Ogni anno si registrano in Italia 1.000 nuovi casi di Sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono le cause e per cui non esiste ancora guarigione. Comporta la perdita progressiva dei neuroni che controllano i muscoli e il loro movimento e, in pochi anni, causa una compromissione delle funzioni motorie, fino ad arrivare al coinvolgimento di quelle vitali: deglutizione, fonazione e respirazione. Come si riesce a convivere con una malattia fatale e cosi crudele? Prova a spiegarlo Stefania Bastianello, responsabile della formazione di Aisla (onlus dedicata a questa patologia): suo marito si è ammalato a 32 anni e si è spento dieci mesi fa, a 50.
1) Trova la tua voce. Anche se non hai più voce e ogni parola è pesante e preziosa, comunica. Con tutti i mezzi a disposizione. La Sla comporta una serie di perdite funzionali – movimento, respirazione, deglutizione – cui si aggiunge anche la comunicazione ed è davvero difficile mantenere relazioni verso l’esterno quando non si hanno più le parole. Ma si può e si deve ricorrere a strumenti alternativi per comunicare.
2) Coltiva la spiritualità. Che non significa diventare religiosi ma dare un senso alla propria vita, scoprire valori “altri” rispetto a un corpo che non si può muovere. La Sla pone il malato, ma anche chi si occupa di lui, di fronte a un contrasto forte tra la frenesia della vita degli altri e l’immobilità di chi è costretto a letto, potendo muovere magari solo gli occhi. «Una ricetta valida per tutti non esiste, ma credo che questa spiritualità sia nella ricerca delle proprie risorse personali. Dentro di sé», dice Stefania.
3) Dai fiducia all’altro. Accetta che un’altra persona (il caregiver ma non solo) diventi le tue braccia, le tue gambe, le mani che non si possono più muovere. Anche per gli aspetti più intimi e personali.
4) Mantieni una vita sociale. Non sarà più quella di prima, fatta di ristoranti e cinema, ma può essere altrettanto appagante. «Noi ci abbiamo provato, siamo andati in vacanza, addirittura a fare un giro in barca a vela, e due volte a settimana si faceva aperitivo e si giocava a Risiko in casa con gli amici. Stare in mezzo agli altri, anche se si muovono solo gli occhi, è una grande medicina».
5) Rimuovi la vergogna, di farti vedere malato, diverso… Non ha senso.
6) Usa la tecnologia. Indispensabile per vivere dignitosamente al proprio domicilio. Con ausili motori e per la comunicazione, con tutte le tecnologie domotiche che oggi permettono a una persona, muovendo solo gli occhi, di accendere la tv, cambiare canale, abbassare e alzare una tapparella o il letto. Sono risorse costosissime, che in Italia spesso sono difficili da ottenere: «I tempi per ottenere i comunicatori oculari, per esempio, sono lunghissimi».
7) Vivi come se fosse l’ultimo giorno e progetta come se fossi immortale. Il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale per la lotta alla SlA. Per info: aisla.it, con centro di ascolto.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
