Un mese fa, esattamente il 24 ottobre, Raffaele Pennacchio, malato di sclerosi laterale amiotrofica, moriva in una stanza d`albergo a Roma, dopo aver preso parte a una manifestazione davanti al ministero dell`Economia. Pennacchio e altri malati come lui e i loro familiari, chiedevano una cosa molto «semplice» e, che tuttavia da ben 14 anni non c`è verso di risolvere: l`aumento delle risorse per l`assistenza a domicilio per i malati gravissimi e l`adeguamento del nomenclatore degli ausili e delle protesi. Si tratta di stanziare poche centinaia di milioni di euro, per dare un minimo di sollievo a persone bisognose di assistenza ventiquattr`ore su ventiquattro, un aiuto a famiglie che sono lasciate sole a fronteggiare i loro drammi. Si succedono i governi, di centro-sinistra, di centro-destra, «tecnici», di larghe intese, eppure la questione resta irrisolta.
Non mancano assicurazioni, promesse, garanzie, ma al dunque tutto resta lettera morta; e i malati sono costretti a dare letteralmente corpo a iniziative nonviolente dolorose e per loro estremamente rischiose, come il distacco dal respiratorie che un centinaio di loro ha attuato l`altro giorno, nel corso di una manifestazione sotto il ministero dell`Economia. Proviamo a fare il punto della situazione. Entro il 31 dicembre del 2012 doveva essere emanato il decreto sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Entro il 31 maggio 2013 doveva essere approvato il nuovo Nomenclatore. È accaduto invece che l`unico, concreto atto sia stato l`invio, il 13 marzo scorso, da parte del ministro della Salute di allora, Renato Balduzzi del documento di aggiornamento dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni. Da allora quel documento è chiuso in un cassetto di via della Stamperia 8, sede della Conferenza stessa.
Prima questione: per quanto tempo ancora quel documento resterà a far polvere? Sono trascorsi ben otto mesi, per quanto tempo ancora dovrà restare sepolto? Ancora: il 20 novembre scorso il sottosegretario all`Economia Pier Paolo Baretta ha incontrato una delegazione di malati SLA. Leggo dal comunicato ufficiale una quantità di promesse: «Verranno…», «Verrà…», «Saranno… »,«Sarà…», «Si uniformerà…», «Verranno…»; tutte ottime cose, beninteso. Si assicurano «tempi brevi», «applicazione puntuale», «a breve termine»… Ma non c`è un solo impegno preciso: quando «verrà»? Entro quale giorno si darà esecuzione a quell`«assicurazione puntuale?»; cosa significa esattamente «tempi brevi»? A costo di essere macabra: quanti Raffaele Pennacchio ci dovranno ancora lasciare, prima che finalmente a questi malati e alle loro famiglie siano riconosciuti quei diritti che da ben quattordici anni vengono loro negati? Una parola chiara, è questo che si chiede e si vuole. Di promesse ne abbiamo avute tante, è tempo finalmente di assumere qualche impegno concreto.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
