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La sperimentazione clinica di cellule staminali cerebrali per il trattamento della SLA finanziata con il comma 223 del maxi-emendamento alla legge di Stabilità 2016 non ha niente a che fare con la “truffa” Stamina. Nessuno scienziato ha paragonato a quella triste vicenda la ricerca del Prof. Angelo Vescovi, condotta in strutture idonee e con tutte le autorizzazioni necessarie. E nessuno scienziato è entrato nel merito del valore scientifico di tale sperimentazione. Sarebbe un interessante argomento di discussione, ma non in una sede politica o mediatica, perché non è così che la scienza funziona.
Non è una battaglia degli scienziati contro Vescovi: se al suo posto si fosse trovato qualsiasi altro ricercatore, la reazione sarebbe stata identica. Allora perché è emerso ed è stato poi mediaticamente strumentalizzato il paragone con Stamina? L`analogia riguarda il fatto che l`emendamento, modificando proprio l`articolo della legge che l`allora ministro Balduzzi emanò per “legalizzare” Stamina, propone, ora come allora, di finanziare in maniera discrezionale lo studio di un singolo ricercatore, destinando proprio tre milioni, cioè una somma identica a quella stanziata per la sperimentazione mai eseguita sul “metodo” proposto da Vannoni. Alcuni passaggi dell` “emendamento SLA” sono pressoché identici al comma 2bis dell`art. 2 del decreto Balduzzi relativo a Stamina, che anzi viene utilizzato come “vettore legislativo” della nuova sperimentazione. Non è un caso che proprio sulla necessità di abrogare quelle norme si era espressa la Commissione Sanità del Senato.
Il rischio che sí possa ripetere, mutatis mutandis, una nuova “piccola” Stamina, sta, ancora una volta, nell`ingerenza della politica in questioni che non le competono (come la valutazione di merito di una ricerca rispetto alle altre), con meto di completamente diversi da quelli in uso nel mondo della ricerca clinica, (come la decisione di destinare fondi pubblici senza alcun bando e senza consultare gli esperti del settore). La Corte Costituzionale ha già detto che questo non si può fare. C`è un aspetto non meno fondamentale di cui quasi nessuno sembra aver tenuto conto: il punto di vista dei pazienti. L`emendamento proposto nella Commissione Bilancio sceglie una singola, specifica patologia da trattare. Neanche con Stamina si era arrivati a tanto.
Come può la politica scegliere quale patologia privilegiare, investendo denaro pubblico, a discapito di tutte le altre? Perché scegliere la SLA e non, solo per fare qualche esempio, la SMA, che è stata la più danneggiata dalla vicenda Stamina e che ha al suo attivo una sperimentazione addirittura di fase 3 con un farmaco che sta dando risultati di efficacia sorprendenti? Perché non l`epidermolisi bollosa, che ha al suo attivo una sperimentazione di fase 1/2 con dati concreti di efficacia, utilizzando proprio cellule staminali? Perché non la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich la cui terapia genica, sviluppata in Italia, si è dimostrata in grado di cambiare la storia clinica di queste malattie, utilizzando anch`essa cellule staminali?
È sconcertante la dichiarazione fatta alla stampa dal Senatore Giorgio Santini che ha presentato in prima battuta l`emendamento: «il nostro interesse era di utilizzare i fondi destinati alla sperimentazione di Stamina per una ricerca seria nel campo delle staminali. Quella sulle staminali cerebrali è la ricerca in stato più avanzato che ci risulti in Italia, come testimoniato anche dal ministero della Salute, ed è per questo che è stata scelta». Non è vero. Dal momento che esistono tante ricerche serie nel campo delle staminali (sono almeno una quindicina i trials clinici con staminali registrati in Italia!), è legittimo chiedersi se un aspetto taciuto della questione stia nelvoler favorire in realtà non la ricerca in generale, mala sperimentazione per una specifica patologia per cui qualcuno ha un interesse personale, come accadde quando la truffa Stamina approdò prima a Brescia e poi in Parlamento.
Il Partito Democratico dovrebbe eventualmente smentire le ipotesi che circolano su come nasce l`emendamento, perché alcune di queste sono umanamente comprensibili ma civicamente deprecabili. Se così avesse agito uno dei precedenti presidenti del consiglio che aveva in famiglia casi di una patologia rara trattata da uno degli scriventi (MDL), convogliando sulla sua sperimentazione fondi pubblici senzabando, la comunità scientifica e gli altri pazienti sarebbero insorti. Perché il criterio per finanziare la ricerca non può essere quello che il ricercatore o la patologia abbiano dei Santi in Paradiso, cioè in Vaticano, o in Parlamento! Alcune proposte di modifica dell`emendamento sono state presentate alla Camera, grazie all`immediata azione dell`onorevole Pia Locatelli.
Certo non si può pensare, come ha proposto il professor Vescovi, di destinare comunque solo per la SLA il finanziamento, e questo sia per le ragioni esposte sopra, sia per un principio di equità (come dimostrano le legittime proteste di altre associazioni di malati) e sia perché… l`unica sperimentazione per la SLA rimane quella di Vescovi. Non può stupire che ciò che accade scateni una presa di posizione etica “super partes” della scienza tutta (ripresa persino in sede internazionale da Nature), per tutelare sé stessa con i soli strumenti che possiede: il confronto tra pari e la libertà di ricerca.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
