Ieri la commissione nazionale non è stata ricevuta dal ministro Sacconi. Da qui la decisione choc di chi vive con questa malattia. le cose senza le quali non ha senso vivere . La frase è di Che Guevara, ma la prendo in prestito volentieri ». Salvatore Usala, 56 anni, di Monserrato, da ieri ha cominciato lo sciopero della fame. Mica uno scherzo per lui, malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica) da cinque anni e mezzo, costretto a stare in un lettino e a parlare attraverso un computer speciale (il sintetizzatore vocale).
Con lui, idealmente al suo fianco, anche un altro malato, Giorgio Pinna, 50 anni, di Siliqua. Protesta clamorosa. Contro il ministro della Salute, Maurizio Sacconi. «Chiediamo un’assistenza adeguata e totale », spiega Salvatore Usala, «noi oggi siamo prigionieri del nostro corpo per colpa di questa malattia e al tempo stesso costringiamo i familiari a vivere in una prigione, visto che ci devono assistere 24 ore al giorno».
ASSISTENZA. La Sardegna, soprattutto la zona del Medio Campidano, esprime numeri da record: l’incidenza della sla è altissima. «La Regione negli anni – prosegue Usala – ha organizzato una forma di assistenza per noi ammalati di un certo tipo. Noi adesso lottiamo soprattutto per i diritti negati a tanti altri malati. Per esempio, chi ha la sla e vive in Sicilia oppure in Lombardia è praticamente abbandonato dallo Stato. Noi in Sardegna siamo più fortunati, ma mica più di tanto». Salvatore Usala parla con cognizione di causa: è inserito nella speciale commissione regionale sulla sla. «Ho presentato un progetto completo, con cifre, costi e corsi formativi necessari per il personale. Ma è rimasto tutto nei cassetti: per adesso nessuna risposta ». IL PROGETTO. La Regione oggi assegna circa 17.600 euro all’anno a Salvatore Usala. «Ovviamente non bastano per coprire l’assistenza personale e infermieristica necessaria – interviene la moglie, Giuseppina Vincentelli – quindi di notte lo seguo io. Con tutto l’amore possibile, ma senza alcuna preparazione specifica, anche se l’esperienza ormai non mi manca». Basterebbe poco per migliorare la condizione di Salvatore Usala, di Giorgio Pinna e di tanti altri malati sparsi in Sardegna e in Italia. «Oggi la Regione – spiega Salvatore – mi assegna un infermiere per sei ore, al costo di 30 euro all’ora. Basterebbe molto meno, diciamo dalle sette alle otto del mattino. Invece è carente l’assistenza di altro tipo, che costa 10 euro all’ora: oggi una badante viene ad aiutarmi per le pulizie e altro per dieci ore, lasciando scoperta la notte, che trascorro serenamente grazie a mia moglie». LA PROTESTA. Di tutto questo sarebbe stato opportuno discutere con il Ministero della Salute. Ma ieri la Commissione nazionale per le malattie neuromuscolari non è stata ricevuta dal viceministro Ferruccio Fazio. Da qui il tam tam tra i malati e la decisione choc: sciopero della fame.
TESTAMENTO. C’è anche un altro argomento che sta molto a cuore a chi soffre di sclerosi laterale amiotrofica e che invece non rientra nelle priorità del Governo, evidentemente: il testamento biologico. Dal lettino della sua casa di Monserrato, sistemato davanti al camino, vicino ai libri sistemati su alcune mensole e a una foto di Che Guevara, Salvatore esprime le sue idee: «Io voglio vivere, non voglio morire, ma rivendico il diritto di poter scegliere di staccare la spina quando vivere sarà solo sofferenza. Lo ritengo un diritto in un Paese civile». Salvatore chiede acqua all’assistente e alla moglie: «Faccio lo sciopero della fame, non della sete. Smetterò solo quando verremo ascoltati».
