ROMA – Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, è morto mercoledì sera a Roma in albergo dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Ministero dell’Economia e della Finanza.«Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi» dice Mariangela Lamanna,vicepresidente della onlus.
L’INCONTRO – «Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? – spiega Lamanna – Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, “fate presto, noi non abbiamo più tempo”».
ACCASCIATO – Mercoledì sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perché il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. «Rideva e scherzava, poi all’improvviso si è accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento» conclude Lamanna.La moglie è giunta a Roma da Macerata Campania: «Mio marito è morto per un problema cardiaco presumibilmente legato allo stress del sit- in davanti al Ministero dell’Economia, che aveva anche richiesto tanta preparazione prima». La salma si trova nella camera mortuaria dell’ospedale Sant’Eugenio.
LA BIOGRAFIA – Raffaele Pennacchio proveniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta. Si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto “Restare a casa” del Comitato 16 novembre onlus. Sul suo profilo facebook il 20 ottobre scorso scriveva: «Domani si parte per Roma… Non ci sentiremo per qualche giorno…». E nella capitale è giunto per il presidio permanente davanti al Ministero dell’Economia e Finanza, l’ultima battaglia. Medico in pensione, sposato (anche la moglie è medico) e con due figli di 20 e 19 anni, Pennacchio aveva lavorato alla Asl di Caserta ed era specializzato in Tecniche semeiologiche speciali chirurgiche.
LE BATTAGLIE E IL COMITATO – «Siamo pronti a morire» avevano detto tante volte i malati di Sla in piazza con il “Comitato 16 novembre”, che si è costituito in Onlus il 20 gennaio 2012, dopo essere stato un anno una rete informale composta dai malati e dai loro familiari. «Con l’unico scopo di poter meglio rappresentare, dandosi una veste giuridica, le battaglie dei malati e delle famiglie per i diritti e la dignità di persone» si legge sul sito dell’associazione. La mobilitazione avviata il 16 novembre 2012 (da qui il nome) ha sempre avuto l’obietto di chiedere fondi per l’assistenza e la ricerca sui malati di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.
PRESIDI E ACCAMPAMENTI – Prima della manifestazione del 21 ottobre, il 12 giugno scorso la onlus aveva deciso un presidio a oltranza – il settimo – sotto al ministero di via XX Settembre. Famiglie e malati erano arrivati da tutta Italia per mettere alle strette il governo sul tema dell’assistenza domiciliare garantita e per chiedere un incontro con i titolari dei ministeri dell’Economia, Salute e Politiche sociali. Nel novembre del 2012disabili gravissimi sulle carrozzelle e sulle barelle si erano riuniti sotto al ministero in sciopero della fame. Un gesto estremo organizzato dall’Associazione Malati S.l.a. e dal Comitato 16 novembre Onlus, contro i tagli al fondo per i disabili che si dimezzava di 200 milioni di euro.
METODO STAMINA – Raffaele Pennacchio «era in lista per sottoporsi al metodo Stamina» ha detto Biagio Padula, componente del comitato 16 novembre Onlus. Padula ha annunciato la decisione dell’associazione di denunciare i tre ministri dell’Economia, del Lavoro e della Salute, per avere ritardato di un giorno l’incontro «costringendo i malati a dormire fuori».
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
