Dove eravamo rimasti? Il 17 giugno 2015 l’esito dell’incontro presso il Ministero dell’Economia e delle Finanze con i rappresentanti del Comitato 16 Novembre e il governo, rappresentato dal sottosegretario al Lavoro Franca Biondelli, dal Sottosegretario dell’Economia e delle Finanze Enrico Zanetti e dal Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Graziano Delrio, a mio avviso, aveva segnato l’intenzione di rendere strutturale lo stanziamento dei 400 milioni. Ebbene alla fine dopo altre pressioni da parte dei Leoni SLA è andato in porto. Ma Franca Biondelli aveva promesso altri 200 Milioni per l’assistenza dei non autosufficienti che sono stati decurtati a soli 50 Milioni.
Voglio ricordare che Salvatore Usala a nome del C16N aveva chiesto, forse perchè sentiva imminente la sua fine, di alzare la dotazione del Fondo Nazionale della non Autosufficienza ad almeno 1 miliardo di euro nel 2016 e di 1,2 miliardi di euro nel 2017 al fine di garantire l’attuazione graduale in tutta Italia dei livelli essenziali di assistenza definiti nel Piano.
Questo andirivieni dei malati tracheostomizzati, accompagnati dai loro familiari e amici, ai miei occhi è un eterno anticamera davanti ai governanti che continuano a giocare sulla dignità delle persone, per la RAGION DI STATO. Un malato in queste condizioni vede e percepisce dentro di sè la stanchezza, il dolore di chi è in continua guardia cosa manca, di cosa abbia bisogno lui o lei, persona cara che non ha più la capacità di chiedere, di chiamare, anche se la persona curante “fa” il viso sorridente per non far accorgere la persona malata della propria preoccupazione. Non facciano il viso commiserevole, che non serve a nulla, cari governanti. Piuttosto chiedano una volta un giorno di convivenza accanto a uno di questi esseri umani pieni di dignità e sentano sulla propria pelle come si vive in certe condizioni.
Le persone che un’altra volta vengono a convincere il Governo che lo stato dell’assistenza per i non autosufficienti è non solo precario, ma infligge anche alle famiglie agli assistenti un lavoro usurante, spesso al punto di far ammalare di grave depressione. Ho conosciuto famiglie che hanno venduto i loro averi, altri che hanno lasciato il loro lavoro per poter assistere in modo dignitoso la persona così gravemente malata. Molti che hanno la fortuna d percepire una buona pensione INPS si possono pagare assistenza privata. Chi è malato dalla nascita o non ha avuto un lavoro con un fondo contributivo ha bisogno dell’intervento dello Stato. Chi sarà davanti al MEF dimostra la propria dignità perchè capisce e pensa a chi non può nemmeno venire lì, perchè non ha nessuno che ce lo porta. In Italia ci sono 6000 malati di SLA. Il C16N chiede di non decurtare i promessi 200 Milioni per il FNA che avrebbe bisogno di molto di più per essere un intervento strutturato, non per loro stessi, ma per altri disabili non autosufficienti di oltre 1 Milione e i 2,7 Milioni di anziani nonautosufficienti, – di cui solo 200.000 sono assistiti in strutture a loro dedicate. Si continua a dare briciole e calpestare davvero in questo modo la dignità delle persone diventate ultime nella società. Vogliamo aspettare che si faccia ricorso alla Corte Europea? Ha già condannato l’Italia per contravvenzione al rapporto sulla disabilità per mancanza di inserimento nel lavoro di una persona disabile. Ricordo la convenzione ONU del 2006 che è stata fatta legge in Italia nel 2009 contro la discriminazione delle persone con handicap.
Non facciamo ricatti, non fanno ricatti queste persone. Chiedono diritti di poter vivere un benessere ancora accessibile e tutelato dalla nostra legge base, la Costituzione, e affermata dalle leggi italiane, ritenute le migliori dell’Europa, se non dal mondo, ma violate per primo dal nostro Governo. E per non parlare del NONAGGIORNAMENTO del Nomenclatore tariffario promesso da Renzi da due anni e sta ancora all’ultimo aggiornamento del 1999 con gli ausili del 1992. Necessita un altro ricorso? Sarebbero soldi davvero sprecati per le multe che lo Stato sta già pagando per il non rispetto dei diritti umani dei carcerati. Più carcerati dei malati SLA e i non autosufficienti – e ci conto anche chi li assiste, – chi è?
Chi viene un’altra volta al MEF sa di addossarsi dei gravi rischi per la propria salute. Ma voglio dire con il cuore non c’è amore più grande di quello che rischia la vita per i suoi fratelli. Non vorrei mai più che qualcuno di loro debba rischiare la vita lì davanti, come Raffaele Pennacchio, lui stesso medico. Chiedo ai signori politici più rispetto e che questa sia l’ultima volta che persone così profondamente provate debbano venire qui davanti a chiedere non un elemosina, ma i mezzi necessari per le cure adeguate di altri non autosufficienti.
Perchè questo avvenga serve un osservatorio, che esiste, ma che lavori in modo solerte e controlla nel vivo le condizioni delle persone con disabilità e dei non autosufficienti, per poter integrare in modo continuativo i piani biennali per la non autosufficienza e così realmente promuovere i diritti e l’integrazione delle persone con disabilità.
Mina Welby, Co-Presidente Associazione Luca Coscioni
