Per un malato di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) vivere è una battaglia che si ripete ogni giorno. Questa malattia neurodegenerativa progressiva colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica. La morte di questi motoneuroni immobilizzano i malati a letto o sulla sedia rotelle, rendendo difficile, se non impossibile, anche solo parlare, respirare o deglutire senza un aiuto esterno. E una malattia spietata che colpisce circa 5mila italiani. Senza ancora una cura, per questi malati l’assistenza è tutto e, purtroppo, non basta la sola volontà dei cari. Il problema principale è la mancanza di risorse adeguate. I malati e i familiari si trovano solidi fronte a un conto salatissimo, stimato intorno ai 100mila euro l’anno per famiglia. Per questo è dal 2009 che periodicamente i malati di Sla, riuniti nel «Comitato 16 novembre», organizzano manifestazioni di protesta, anche con azioni eclatanti come lo sciopero della fame o la rinuncia alle batterie di riserva per i respiratori. Una delle prime richieste dei manifestanti è di ridurre del 25% i posti letto nelle Residenze sanitarie assistenziali, in modo da consentire ai pazienti di essere assistiti a casa: una decisione che farebbe addirittura risparmiare risorse al Servizio Sanitario Nazionale. Le altre richieste sono: finanziare i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) e il relativo nomenclatore tariffario; portare il Fondo per la non autosufficienza a 600 milioni, mentre oggi è di 275, riservando il 50% ai malati gravissimi; e infine riconoscere l’invalidità al 100% e l’indennità di accompagnamento. Tutte queste richieste, in campo fin dalle prime proteste, hanno quasi sempre ricevuto rassicurazioni, ma non si sono mai tradotte in atti concreti. Nel 2012 furono stanziati 115 milioni di euro, a fronte di una richiesta di 200, mentre dei nuovi Lea si discute da anni senza una conclusione. Risale a due giorni fa l’ultima esigua, ma importantissima, rassicurazione dopo l’incontro con i rappresentanti del governo: per la parte che riguarda il fondo per la non autosufficienza 2013 e 2014, secondo le nuove rassicurazioni, la quota destinata a coloro che sono effetti da patologie gravissime dovrebbe essere destinata alla domiciliarità e non alle Residenze sanitarie assistenziali. Un nuovo incontro, che vedrà la partecipazione dell’Anci, la Conferenza Stato regioni e I’Inps, è fissato per il 5 novembre per discutere in particolar modo della distribuzione del fondo alle Regioni senza vincoli dovuti alla spending review, dell’aggiornamento dei Lea, del nomenclatore tariffario e del riconoscimento dell’invalidità al 100% anche per le malattie neurodegenerative. «I rappresentanti del governo si sono impegnanti anche a discutere di un aumento del fondo per la non autosufficienza – spiega Mariangela Lamanna, vicepresidente del .Comitato 16 novembre» – speriamo di non essere più costretti a fare dei presidi». Lo scetticismo, per i malati, è lecito. Promesse importanti sono state fatte anche a giugno, in seguito al presidio indetto sempre dal «Comitato 16 novembre», quando il Ministero dell’Economia si era impegnato a sbloccare in parte il fondo per la non autosufficienza e a garantire la ripartizione regionale delle risorse attraverso cui garantire alle famiglie la possibilità di assistere i propri malati a casa. Ma alle parole non erano seguiti i fatti e il Comitato aveva annunciato una nuova protesta.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
