Malattie rare, l’Europa fa quadrato per crescere unita nella scoperta di nuove terapie. Nei giorni scorsi sono stati stanziati i fondi per 26 nuovi progetti di ricerca. 144 i milioni di euro messi in campo dalla Commissione europea per iniziative che riguardano 300 partecipanti di 29 Paesi. Trenta i milioni di cittadini del continente che sono interessati a questo tipo di patologie. Numerosissime: tra le 6000 e le 8000. Tra le sfide prefissate un nuovo sistema di supporto epatico «bioartificiale» per la cura dell’insufficienza epatica; biomarcatori e strategie di screening per agenti terapeutici contro le malattie renali rare. La decisione di puntare su nuovi fondi si inserisce in un preciso piano di messa a punto di nuovi farmaci per curare le malattie rare che ha visto portare avanti negli ultimi anni alcune importanti azioni. Prima fra tutte la costituzione di un Consorzio di il caso Malattie rare: nuovi fondi per la ricerca ricerca internazionale, l’Irdirc, in cui non è coinvolta solo l’Europa, ma anche Usa e Australia. Come impegno, entro il 2020 ha quello di introdurre 200 nuove terapie. All’interno di Irdirc è presente una rappresentanza di Eurordis che è l’organismo che si occupa dei diritti dei pazienti affetti da questo tipo di malattie. L’Italia è a sua volta presente nell’organizzazione con Uniamo, la Federazione delle malattie rare. a maggior parte delle malattie rare -spiega Màire Geoghegan-Quinn, commissaria europea per la ricerca, l’innovazione e la scienza – colpisce i bambini e comporta patologie genetiche devastanti, causando un grave deterioramento della qualità della vita e la morte prematura. Ci auguriamo che questi nuovi progetti di ricerca possano avvicinare i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari a una cura e sostenerli nella battaglia quotidiana con la malattia». Tra i Paesi molto attivi in Europa nel contrasto alle malattie rare si sono distinte Francia e Inghilterra. La prima ha creato una Fondazione malati rari poco più di un anno fa: solo per le malattie genetiche sono previsti 64 milioni di euro. In più, la Fondazione ha una buona collaborazione tra pubblico e privato e la considerazione, importante, dell’aspetto del sociale nella cura. Alla fine del 2012 l’Inghilterra ha annunciato un piano di investimento di 100 milioni di sterline per la lotta alle malattie genetiche che coinvolgono centomila persone nel Paese.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
