Malati di SLA. Cari ministri, io lotto insieme a loro

Notizie Radicali

Io non piango, lotto. Agenzie e giornali riferiscono che il ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Elsa Fornero è scoppiata in lacrime, in pieno consiglio dei Ministri, dopo che èstata assunta la decisione di stornare i fondi destinati ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e altre gravi malattie neuro-degenerative in favore del Ponte di Messina, che non si sa perché dovrebbe essere costruito, e quando. Lotto, in modo nonviolento: da una settimana ho intrapreso uno sciopero della fame, a fianco dei malati, anche loro in lotta perché (finalmente!) siano acquisiti quei loro diritti che sono pervicacemente negati.

I Livelli Essenziali di Assistenza sembrano essere l’equivalente dell’Araba Fenice: ciclicamente, ritualmente vengono evocati, promessi; nella pratica sono destinati a restare lettera morta. Ritualmente, ciclicamente, un mondo politico che è lesto ad approvare norme ad personam o a garantirsi privilegi e quote di finanziamento, invece ogni volta rimanda e promette, promette e rimanda. Questa questione dell’aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore è una delle prime cose che mi ha visto impegnata quando ho varcato la soglia di Montecitorio. Da allora sono passati più di quattro anni, e siamo ancora al punto di partenza. Per questo dalla mezzanotte di sabato scorso ho intrapreso uno sciopero della fame, del quale fra qualche ora informerò il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e del Lavoro e politiche sociali Fornero.

L’ennesima conferma in occasione della recentissima conversione del decreto legge del 18 ottobre, che stabilisce l’aggiornamento dei LEA è fissato per il dicembre del 2012, e l’aggiornamento del nomenclatore entro il maggio 2013. Un ennesimo rinvio, dopo che il governo aveva accolto, il 16 dicembre 2011, un mio ordine del giorno che lo impegnava a emanare il decreto dei LEA entro gennaio di quest’anno! Ma non basta: ora apprendiamo che quel denaro verrà stornato per il Ponte di Messina.

Il governo insomma non rispetta il suo stesso impegno e il ministro dell’Economia e delle finanze non dà comunicazione al Parlamento delle ragioni ostative all’emanazione, così come si era impegnato. Al momento dunque la versione del nomenclatore in vigore è ancora quella – pensate! – del 1999, tredici anni fa: significa che in tantissimi, casi per disporre di ausili moderni, i malati debbono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente.

Già in passato ho dialogato con scioperi della fame e dato corpo ad altre iniziative per la libertà di cura. Nonostante l’impegno e le numerose assicurazioni, nonostante gli impegni formali assunti dal Governo la situazione, come ho detto, è ben lontana dall’essere risolta.

I disabili e le loro famiglie da troppo tempo sono lasciati soli in una situazione di difficoltà spesso disperata e disperante. Per questo dalla mezzanotte di sabato ho intrapreso uno sciopero della fame. Con la mia iniziativa, che, nel solco e nella tradizione nonviolenta
radicale, intende essere di dialogo perché la legge e il diritto conclamati siano rispettati, sollecito un pronto intervento da parte del governo; e in particolare dei ministri Balduzzi e Fornero, rispettivamente ministro della Salute e delle Politiche sociali.

Basterebbe una autentica volontà politica e uno stanziamento di risorse piuttosto modesto. E dunque: perché nonostante le ripetute assicurazioni, le tante promesse (un ordine del giorno
approvato di cui sono prima firmataria impegna il governo in questo senso), ancora non si è fatto nulla? Per questo è importante, essenziale, che si parli, si sappia, si conosca. Rivolgo un pubblico appello ai direttori dei giornali, ai responsabili dei mezzi di comunicazione: non ci lascino soli in questa battaglia di civiltà e a sostegno di migliaia di persone, malati che soffrono in solitudine, e le loro famiglie. E ringrazio Roberto Saviano e Federico Orlando, che hanno sollevato la questione, con toni e accenti di partecipazione che fa loro onore e mi e ci conforta. L’appello è: non lasciateci ancora una volta da soli.