«Il ministro della Salute Balduzzi comunica che complessivamente sono state destinati circa 35 milioni di euro per le cosiddette “malattie rare”; sempre il ministro Balduzzi comunica che sono circa 1 milione e mezzo le persone che soffrono di queste patologie. Definire “rare” malattie di cui soffrono un milione e mezzo di persone è un evidente eufemismo e una contraddizione evidente; ma non è neppure questo il cuore del problema. Il fatto è che si tratta di malattie che richiedono quasi sempre assistenza specialistica continuativa. Dunque, il provvedimento che destina 35 milioni di euro si rivela di scarsa efficacia e di breve durata, se contestualmente non viene emanato dal consiglio dei ministri il decreto che inserisca tali malattie nei Livelli Essenziali di Assistenza. Purtroppo il Ministro Balduzzi si è limitato ad aggiornare i vecchi, obsoleti LEA, ma il decreto non è stato ancora emanato, nonostante fosse stata fissata la data del 31 dicembre 2012 per farlo».
È quanto ha affermato Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente onorario dell’Associazione Luca Coscioni.«È l’ulteriore provvedimento disatteso da parte di un Governo che, come i precedenti, ha fatto tante promesse e fornito tante assicurazioni, a cui non hanno fatto seguito provvedimenti concreti. Ed è, evidentemente, anche questo sarà ulteriore banco di prova per chi si candida al governo del paese. Le speranze e le aspettative di milioni di malati e le loro famiglie saranno ancora, nuovamente, frustrate e disattese?», ha concluso Farina Coscioni.
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L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.