Giro di vite sull’assegnazione dei contributi ai malati di Sla: con una delibera votata la settimana scorsa, la giunta regionale ha diminuito del 20 per cento l’importo degli assegni destinati a chi è affetto da Sclerosi laterale amiotrofica e ha un reddito individuale sopra gli 8.263 euro l’anno, con reddito familiare oltre i 38.500 euro. «Ma in questo modo — dicono le associazioni di familiari e malati—si va a tagliare ulteriormente sui disabili: non è accettabile». A maggio il Pirellone ha stanziato 15,4 milioni per i malati di Sla, attingendo al Fondo per le non autosufficienze 2011. Il provvedimento ha stabilito che ogni malato ha diritto a un contributo mensile di 500 euro destinato al care-giver, il familiare che si prende cura di lui, e a seconda della gravità del deficit, a un ulteriore assegno tra i 500 e i 2mila euro. «Ma da maggio a oggi i contributi non sono stati erogati — denunciano dal Pd, che sulla questione ha presentato una mozione in Consiglio regionale—. Abbiamo ricevuto diverse lettere da parte di pazienti e dei loro familiari che n on sanno come andare avanti». La nuova delibera (la 4139) votata la settimana scorsa ha introdotto la retroattività dei contributi e ha stabilito le nuove modalità per procedere con le assegnazioni, «in base alla valutazione sia del livello di gravità del bisogno, sia della condizione socio economica». Così, per chi ha un deficit «grave» e un reddito familiare sopra i 38.500 euro l’assegno passa da 2mila a 1.600 euro al mese, mentre per chi ha un deficit «completo» da 2.500 diventa 2mila euro. «I costi delle cure sono altissimi —dice Rossana Perini, guida della onlus “Aldo Perini” e membro della Rete Sla, che riunisce le associazioni di volontari — . I malati non posso lavorare e spesso i familiari sono costretti a rinunciare al lavoro per occuparsi del proprio congiunto, oppure ad assumere badanti e infermieri».
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
