Spesso si trovano “costretti” a proseguire un trattamento gravoso. Un Manifesto contiene sette diritti fondamentali da rispettare, per rendere più accettabile la convivenza con la Sclerosi laterale amiotrofica.
L’appello per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica arriva dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti – cui aderisce l’Aisla per l’Italia – in occasione della giornata mondiale sulla Sla, che si celebra il 21 giugno. Si tratta di aspetti essenziali della vita delle persone con Sla, come il diritto a un’assistenza qualificata, a una corretta informazione, ad avere la miglior qualità di vita possibile che significa anche tutela della propria dignità, e poi, a scegliere sia gli operatori sanitari e assistenziali sia il luogo dove essere assistiti sia il tipo di assistenza, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo paese.
Scegliere liberamente le terapie, un diritto spesso ancora negato a chi soffre di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). In occasione della Giornata mondiale sulla Sla, che sarà celebrata il 21 giugno, pazienti, familiari e medici lanciano un messaggio forte. «La Sla è una malattia neurodegenerativa che determina inesorabilmente la paralisi dei muscoli, con una progressiva perdita della capacità di muoversi, deglutire, parlare, respirare — premette il neurologo del Policlinico Gemelli di Roma, Mario Sabatelli, presidente della commissione medico-scientifica di Aisla, l’associazione dei malati — . Quando il paziente non riesce più a respirare nemmeno attraverso una mascherina è possibile intervenire con la tracheostomia (si fa un buco nella trachea per in-tubarlo). Chi si trova in questa condizione deve essere supportato sia che decida di farla sia che vi rinunci».
Ma i malati si trovano ad affrontare non pochi ostacoli, come se non bastasse il peso della Sla. «Chi fa la tracheostomia necessita di un’assistenza a domicilio 24 ore su 24, che però è variabile da Regione a Regione. A chi, invece, decide di non farla, capita di vivere con l’angoscia di finire al Pronto Soccorso per una crisi respiratoria e risvegliarsi intubato, contro la sua volontà. Questo perché alcuni medici pensano, a torto, di essere obbligati a fare la tracheostomia quando una persona non riesce più a respirare». Proprio per informare i malati di Sla sui loro diritti e, allo stesso tempo, sensibilizzare i medici, la commissione medico-scientifica di Aisla, composta dai maggiori esperti italiani sulla Sla, ha elaborato un documento di consenso “Le scelte terapeutiche della persona affetta da Sla”, condiviso dal malati e dai familiari.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
