Gli occhi di Antonio contro la Sla

di Tina Cioffo
Villa literno. Lui che sorride, che fa sport, che abbraccia la fidanzata Antonella e che parla con lei davanti all’obiettivo. La vita di Antonio Tessitore 30 anni, affetto da due anni da sclerosi laterale amiotrofica giovanile – solo tredici casi al mondo, sette in Italia e cinque in Europa – è raccontata in quelle foto che riempiono le pareti della sua camera. Non una semplice stanza, non un rifugio, ma un mondo nel mondo.

«Con internet – racconta Antonio – riesco ad arrivare ovunque. Nessuno è in pace, chi può fare qualcosa per me e per chi come me soffre di Sla, alla fine mi sta ad ascoltare. Inutile che si rifiuti, che rimandi, io e gli altri di tempo non ne abbiamo abbastanza». La prima volta che Antonio ha parlato in pubblico è stata a Roma, nel dicembre del 2005: aveva appena ricevuto un trapianto di cellule e la sua forza di volontà, la sua chiarezza nel parlare di una patologia che sebbene sia studiata da 140 anni rappresenta per molti studiosi ancora un mistero, ha meritato l’attenzione di politici e istituzioni, fino a creare un caso nazionale. Una volta, entrando nello studio di un medico per uno dei tanti controlli, Antonio si sentì ringraziare.

«Come, è lui che ringrazia me?», pensò. Ma poi il ricercatore aggiunse: «Credi davvero che da quel piccolo paese in provincia di Caserta, nel resto d’Italia. non si riesca a sentire la voce della tua battaglia?». «Fu la conferma che dovevo continuare», spiega Antonio, un ragazzo bruno, con un sorriso tranquillizzante e con gli occhi attenti a capire se il vocìo che viene dagli altri ambienti della casa, rischia di disturbare la chiacchierata.

«Voglio – confessa – far venir fuori chi si nasconde o pensa di non poter aver alcuna speranza. Di Sla con decorsi, insorgenza e tipologie diverse, nell’Agro aversano, ci sono almeno quaranta casi. Voglio sacrificarmi per loro, per incentivare la ricerca e per chiedere a chi ignora, di imparare».

La sua istanza è arrivata sul tavolo del ministro per la ricerca Fabio Mussi, poi l’incontro con il ministro della Salute Livia Turco. Con lui un comitato tecnico e uno scientifico formato dai ricercatori più illuminati. È stato fra i promotori, forse il primo e più importante, del tavolo di concertazione fra il Comune di Villa Literno, la Provincia di Caserta e l’associazione «Luca Coscioni», nata a Roma nel 2002, appoggiata da cento Premi nobel e da 2400 accademici.

Quel che chiede è la libertà di parola: avere un «comunicatore simbolico», denominato «My Tobil», che consente di «scrivere con gli occhi» attraverso un puntatore ottico e un sintetizzatore vocale. Il computer prodotto da un’azienda milanese, costa 25 mila euro, a pagarlo sarà l’amministrazione comunale. «Ma quel che otterrò davvero – dichiara – sarà una possibilità per tutti quelli che sono affetti da Sla».

Sarà segnare un percorso dal quale non si può tornare indietro. Creare un precedente che rompe il silenzio. Quel computer presto arriverà: il Comune di Villa Literno, su impulso del sindaco Enrico Fabozzi, ha approvato la delibera per l’acquisto del supporto tecnologico. Antonio non poteva certo aspettare, sarà l’amministrazione comunale ad accollarsi l’onere finanziario della spesa.