Mezzo governo, presidente del Consiglio Matteo Renzi in testa, si è già fatto la doccia ghiacciata trasmettendo con più o meno efficacia il proprio personalissimo show all’Ice Bucket Challenge 2014, l’iniziativa mondiale per raccogliere fondi privati in favore dei malati di Sla. Hanno iniziato a gettarsi acqua in testa anche gli amministratori locali, e lo ha fatto con fascia da sindaco di ordinanza (sia pure versandosi un bicchiere e non un secchio d’acqua) anche il primo cittadino di Palermo, Leoluca Orlando. Lo show è diventato la mania dell’estate 2014, ed effettivamente sta iniziando a portare nei conti correnti dell’Aisla (la onlus per i malati di Sla presieduta dall’ex calciatore Massimo Mauro) fondi di una certa consistenza.
Premier, ministri e amministratori locali sono come tutti gli altri cittadini benvenuti alla gara di beneficenza. Ma per loro la questione è un po’ diversa, visto che oltre ad essere comuni cittadini che possono fare quel che meglio gradiscono dei loro soldi, sono anche responsabili delle politiche di sostegno alla non autosufficienza. E mentre si versano fiumi di acqua in testa, i fondi pubblici destinati anche ai malati di Sla stanno terminando. Nel 2014, infatti, il Fondo per le non autosufficienze è stato finanziato per 275 milioni di euro, destinati a tutte le persone con handicap gravi e non solo ai malati di Sla. A questa somma è stato aggiunto uno stanziamento di 75 milioni di euro destinato «all’assistenza domiciliare per le persone affette da disabilità gravi e gravissime, ivi incluse quelle affette da sclerosi laterale amiotrofica». Quella somma però era una tantum, e dal prossimo primo gennaio 2015 il fondo complessivamente scenderà da 350 ai 275 milioni di euro che erano previsti per il 2013, con un taglio di 75 milioni di euro. A meno che non venga rifinanziato dal governo e dalla sua maggioranza, e possibilmente reso stabile. Ma in nessuno dei provvedimenti preparati dai protagonisti di governo delle docce estive quella misura è ancora stata prevista a questo momento. Si rischia cosi il grottesco: con una mano si donano 100 o 200 euro e si fa bella figura, con l’altra si tolgono 75 milioni di euro mettendo ko i malati e le loro famiglie.
Peraltro, il fondo era dotato di 400 milioni di euro fino al 2010. Con la crisi, prima è stato ridotto (2011) e poi nel 2012 addirittura azzerato dal governo di Mario Monti. Solo nel 2013 è stato ricostituito, appunto con la somma comunque ridotta di 275 milioni di euro. Ma è questione solo contabile da parte dello Stato, perché in realtà quei fondi non è detto che arrivino alle famiglie dei malati non autosufficienti né alle strutture preposte. O almeno arrivano con moltissimo ritardo, diventando così del tutto virtuali. Proprio in quella Palermo dove il sindaco Orlando si è lanciato in beneficenza, la onlus che raccoglierà i contributi privati, la Aisla, all’inizio di agosto ha protestato vivacemente con le istituzioni locali, in primis Regione Sicilia e poi con i Comuni che dovrebbero distribuire quei fondi. Rosario Crocetta, vista la mala parata, ha sbloccato due tranche di fondi che provenivano proprio dal Fondo nazionale per le non autosufficienze. Ma erano fondi relativi ancora al 2011, e quindi a pazienti e famiglie sono arrivati con ben tre anni di ritardo (sono 312 i malati di Sla in Sicilia). D’altro canto i fondi 2011 appena sbloccati non sono destinati direttamente ai malati, ma ai Comuni che a loro volta dovranno assegnarli a strutture o direttamente alle famiglie. Passerà ancora altro tempo prezioso. Secondo la denuncia dell’Aisla siciliana, anche una volta assegnate alle cooperative quelle risorse vengono messe a disposizione delle famiglie con grave ritardo: in molti casi ci vogliono anche sei mesi. Di fronte alla protesta, le autorità siciliane hanno scelto la via più inutile e tradizionale: hanno convocato associazioni e rappresentanti delle famiglie a un tavolo istituzionale per il prossimo 11 settembre. Si perderà cosi altro tempo…
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
