E’ come aver stipulato un’assicurazione sulla vita. La vita di mia figlia. Le possibilità che un giorno possa servire sono davvero minime, almeno in base alle attuali conoscenze. Ma io e mio marito crediamo molto nella ricerca e chissà da qui a vent’anni quante buone sorprese potrebbe riservarci».
Elena Prati è una delle migliaia di donne che nel 2007 hanno deciso di conservare il cordone ombelicale per uso proprio (o autologo) in una banca privata. Significa che la preziosa riserva di staminali raccolte subito dopo il parto e congelate non verrà messa a disposizione dei pazienti in lista di attesa per il trapianto di midollo osseo ma conservata per sua figlia Emma, nata 8 mesi fa. Vispa, rosea, la si sente piangere in sottofondo mentre la mamma racconta per quale motivo ha compiuto una scelta non altruistica, pur mancando oggi ogni prova scientifica che mettere da parte il cordone abbia un’utilità sul piano clinico: «Speriamo che la mia piccola non ne abbia mai bisogno. Ma se anche un domani dovesse ammalarsi sarò certa di aver fatto di tutto per salvarla. Non avrò rimpianti».
La conservazione "autologa" del cordone è stato un regalo del nonno alla nipotina. Il "tesoro" della signora Prati è rinchiuso in un bidone di azoto liquido a meno 190 gradi, nella struttura Bioscience Institute, nella repubblica di San Marino, unica banca privata "dentro" il territorio italiano. La corsa al deposito è scattata dopo le prime iniziative di mamme celebri. Tre anni fa andò su tutti i giornali l’annuncio di Letizia, reale di Spagna, che spedì il sangue della piccola Infanta in un centro americano. Poco prima aveva fatto la stessa scelta la presentatrice italiana Federica Panicucci. Che ricorda: «Nel 2005 nessuno sapeva e riuscire a mettere al sicuro le cellule staminali di Sofia, a Boston, fu un’impresa, un’odissea burocratica. Ho voluto ripetere l’esperienza con Mattia, nato pochi mesi fa, ed è stato più semplice. Mi sono rivolta al Bioscience di San Marino, che mi ha dato migliori garanzie sul piano della qualità della prestazione. Lo rifarei anche se sapessi che c’è una possibilità su un milione che il piccolo investimento sia utile».
Da noi la conservazione di cordone ombelicale "per uso personale" è vietata per legge, dunque l’unica strada percorribile dai genitori è quella dei centri esteri. li divieto non ha tuttavia scoraggiato questa pratica, sconfessata dalla comunità scientifica. Si fa notare, inoltre, che fino a ora nessuna unità di staminali autologhe è stata richiesta indietro dai rispettivi titolari.
OGNUNO PER SÉ
Dal 2006 a oggi, dice Alessandro Nanni Costa, direttore dei Centro nazionale trapianti del ministero della Salute, i depositi sono stati 12.000, con un incremento progressivo che si è accentuato negli ultimissimi tempi.
Alla fine del 2007 le autorizzazioni rilasciate dal ministero alle mamme erano 600 al mese, tra gennaio e febbraio sono salite a 800. Non solo. La moda ha spalancato un nuovo mercato. Per la prima volta si è avuto il calo delle donazioni di sangue ombelicale nelle 16 banche pubbliche italiane. «È un fenomeno innegabile, ormai», commenta William Arcese, responsabile dell`unità trapianti di cellule staminali all`università di Tor Vergata. «Sono nettamente contrario alla pratica dell`autologa per vari motivi. Anche sul piano economico sociale pone dei problemi etici. Non è giusto discriminare chi non ha soldi per pagare la conservazione. Ma è una realtà di cui non si può non tener conto».
La proposta di Arcese è che i centri pubblici accettino i depositi di staminali private, in cambio di una tariffa. Oggi inviare una sacca di sangue ombelicale all’estero è semplice. Il ministero rilascia automaticamente l’autorizzazione dietro presentazione di un modulo pubblicato su internet. I genitori sottoscrivono un consenso informato dove si specifica che "le possibili applicazioni terapeutiche delle staminali in ambiti della medicina diversi da trapianti per curare leucemie, linfomi, aplasie midollari, talassemie e alcune gravi carenze del sistema immunitario sono ancora dei tutto sperimentali".
Con questa liberatoria la coppia può inviare, raccolto in un kit, il sangue del neonato nel centro estero prescelto. Le biobanche più utilizzate dai clienti italiani si trovano a Lugano e a San Marino e in Belgio o in Gran Bretagna. Italo Tripoti è il direttore di Future Health con sede a Roma e laboratori a Nottingham, vicino Londra: «Siamo gli unici a essere accreditati dal ministero della Salute britannico. I cordoni possono essere donati anche a pazienti estranei alla famiglia proprietaria. Ci avvaliamo delle tecniche più avanzate, per esempio la crioconservazione in vapori di azoto che preservano le cellule da eventuali infezioni ambientali. I contenitori sono sigillati, niente fialette».
Una conservazione autologa costa da 1.750 a 3.000 curo, a seconda delle analisi necessarie. La conservazione viene garantita per 20 anni.
ATTENTI AL BUSINESS
E la moda ormai si è trasformata in un business. Per organizzare una biobanca che raccoglie in Italia il sangue dei cordone e spedisce all’estero non sono necessarie autorizzazioni particolari. Le banche estere che operano su territorio italiano attraverso una società che le rappresenta oggi sono dodici, tre anni fa ce n’era una soltanto. Si moltiplicherà l’offerta, a discapito della qualità, prevede Arcese: «Solo il 35% dei cordoni donati hanno le caratteristiche per essere congelati, per esempio l’adeguato numero di cellule staminali».
MA LA NUOVA LEGGE RISCHIA L’ENNESIMO RINVIO
Tempo due mesi e potrebbero arrivare nuove regole sulla conservazione per uso privato delle preziose (forse, non è ancora detto) cellule staminali adulte. Poter recuperare in caso di necessità le staminali raccolte al momento della nascita è una richiesta di un numero sempre crescente di mamme italiane, che oggi sono costrette a rivolgersi a strutture private di altri Paesi. Ma il divieto di raccogliere le staminali per uso privato potrebbe essere eliminato entro giugno.
Un emendamento al decreto Milleproroghe, l’ultimo approvato dal Parlamento nella scorsa legislatura, consente "raccolta, conservazione e stoccaggio" del cordone e delle sue cellule staminali in banche pubbliche e private, accreditate e convenzionate con il Centro nazionale trapianti, d’intesa con il Centro nazionale sangue.
Chi volesse avrebbe dunque a disposizione questa strada, naturalmente a sue spese (circa 2 mila euro): unica condizione, l’obbligo di donazione nel caso in cui un paziente compatibile ne faccia richiesta. «Finalmente, le donne che partoriscono in Italia potrebbero avere a disposizione tutte le opzioni: donare il cordone a una banca pubblica, mandarlo all’estero o conservarlo in Italia con la formula dell’autologa solidale», spiega la radicale Donatella Poretti, che si è battuta per questo risultato. Quali passaggi mancano? Serve un decreto attuativo del ministero della Salute, che andrebbe emanato entro giugno. Ma la nuova scadenza, secondo alcuni, difficilmente sarà rispettata, causa elezioni e insediamento di un nuovo governo. «Basti solo pensare che questa di giugno è la proroga di un termine scaduto nel luglio 2006», sospira Poretti.
In attesa di nuove regole resta in vigore l’ordinanza dell`ex ministro Sirchia, che scadrebbe a maggio, ma in assenza di alternative sarà probabilmente rinnovata. Quindi chi vuole tenersi te staminali del cordone dovrà rivolgersi all’estero. Intanto sarebbe utile attrezzare i punti nascita per il prelievo del sangue cordonale, che oggi è possibile soltanto nel 10% delle strutture.
