Le false speranze non sono un balsamo, ma veleno.
Articolo di Gilberto Corbellini, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, su Il Foglio – II comunicato di Brainstorm, nel quale si informa che il giovane Paolo Palumbo, affetto da Sla, non sarebbe stato accettato per un trattamento in sperimentazione negli Stati Uniti e in Israele, suscita profonda tristezza. Non è chiaro cosa sia accaduto. Forse qualcuno ha abusato della sofferenza e fragilità psicologica di questa persona. E’ comunque auspicabile che si faccia chiarezza. Negli ultimi mesi siamo stati invasi da testimonial, che hanno pubblicizzato di aiutare il giovane a sostenere i costi del trattamento in Israele. Come al solito, cioè come fu per il caso Stamina, i testimonial non si documentano per sapere se il trattamento è efficace o meno, e in questo caso se sia vero o meno che sarà somministrato, né si chiedono cosa sia più giusto fare e dire per il bene dei malati e nell’interesse comune: decidono in base alla visibilità che viene loro o a cosa soddisfa meglio un’intuizione emotiva. Non il massimo dell’etica pubblica.
Non solo vip, ma titolari di denaro pubblico sono intervenuti con cenni di attenzione al caso del malato sardo, come la ministra Grillo che ha telefonato garantendo l’impegno del ministero, e il presidente del consiglio Conte, già avvocato di una famiglia che chiedeva il trattamento Stamina, che ha scritto assicurando il suo interessamento. Colpisce che tra i testimonial vi fosse Massimo Gramellini, colui che pensa di incarnare la buona coscienza morale degli italiani. Stigmatizzava giustamente sul Corriere della Sera le eventuali minacce di morte che sarebbero giunte al giovane. Ma leggeva quei comportamenti (eventuali) come reazioni di rabbia scatenate dalla notizia che sarebbe stato “ammesso a un nuovo protocollo di cure in Israele e ha promosso una raccolta di fondi per pagarselo”. Come se, continuava, una “sua eventuale guarigione avesse l’effetto collaterale di accrescere la loro rabbia, anziché di alleviarla con il balsamo della speranza”.
Purtroppo, non ci sarebbe stata nessuna “eventuale guarigione” all’orizzonte e forse le ragioni di quelle reazioni erano gli eccessi di protagonismo, l’autoreferenzialità, l’opacità e l’insistenza su un trattamento che è l’ennesima illusione. Ma quale “balsamo della speranza”? La speranza non ha mai guarito nessuno da malattie vere. E una speranza fondata sull’autoinganno o forse su dinamiche di falsità può peggiorare il vissuto e gli esiti di una malattia, già senza speranza. Non è un balsamo, ma potenzialmente un veleno. Gramellini concludeva che dovremmo fare tutti il tifo per quel giovane. Non si capisce perché solo per quel giovane e non per tutti i malati di Sla. Ovvero anche per coloro che pensano che quel presunto trattamento sia inutile o l’ennesimo miraggio. Non si capisce come ci si possa sentire moralmente così superiori trascurando di controllare i fatti o di chiedere a scienziati competenti, cioè in sprezzo della verità. Chissà se avrà il coraggio di chiedere scusa ai malati.
Il giovane Paolo Palumbo chiedeva di accedere a un costosissimo trattamento della Sla. Per aiutarlo ad andare in Israele si era dunque mosso un numero considerevole di cosiddetti vip del mondo dello spettacolo, dello sport e delle cucine, schierandosi e donando denaro. Ma di quale cura si sarebbe trattato? II farmaco a base di staminali mesenchimali si chiama NurOwn e avrebbe superato le fasi 1 e 2 della sperimentazione clinica, cioè il controllo della sicurezza e in parte dell’efficacia. Il trattamento, quindi, è sicuro (cosa che invece non era dimostrata per Stamina). Ma è anche efficace? Questo non è chiaro: le pubblicazioni non sono incoraggianti. Ora sta partendo la sperimentazione di fase 3, che si terrà negli Stati Uniti. I criteri di inclusione sono molto restrittivi e saranno arruolati solo pazienti in una fase iniziale della Sla. Palumbo non sarebbe entrato nella sperimentazione, ma si diceva che sarebbe stato trattato a parte e a un costo che, a seconda delle fonti, va da 500 mila a 900 mila dollari. Ognuno è libero di credere a quello che vuole e di usare il proprio denaro come vuole. II fatto è che il trattamento proposto da Brainstorm, non solo non si è per il momento dimostrato efficace, ma non sembra avere basi scientifiche per aspirare a esserlo. Purtroppo, questo genere di prodotti stanno proliferando in gran numero, generando una popolazione di pseudocure per malattie non trattabili, che hanno l’apparenza della pulizia, dell’alta tecnologia medica e della propaganda, ma non sono diversi dai prodotti omeopatici o simili. Un numero crescente di imprese mediche e centri sanitari si organizza anche in occidente – prima si trovavano nei paesi asiatici o centroamericani – per allestire sperimentazioni cliniche di pretesi trattamenti che si basano su ipotesi biologicamente inverosimili e si concludono regolarmente con il risultato che il prodotto è sicuro, ma non efficace: i pazienti non vanno a stare peggio né meglio. Sentir parlare di sperimentazioni per possibili cure accende le speranze dei malati che cercano a ogni costo di provare quel prodotto, anche se costa cifre esorbitanti. Le sperimentazioni di questi pseudotrattamenti sono una forma di promozione, per cui si manda un po’ di fumo negli occhi per venderlo a persone disperate, o per piazzarlo trovando qualche supporto politico.
Lo stato si spera che pagherà con le nostre tasse sempre e solo i trattamenti di provata efficacia. Quelli non efficaci se li devono pagare i pazienti. Ma il dovere dei medici e di chi ha un ruolo pubblico è di informarli che si stanno facendo derubare. I sistemi sanitari e i medici dovrebbero intervenire in aiuto psicologico delle persone alle quali viene prospettata l’illusione di una cura inesistente. L’investimento di false speranze, da parte di malati che non ne hanno più di vere, su obiettivi sbagliati che sono anche miraggi di facili ricchezze per investitori, scienziati o mediatori senza scrupoli, è ingiusto e molto dannoso. Medici, psicologi e politici dovrebbero provare a correggere.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
