“Non siete soli”, la battaglia di Luca e dell’Associazione Luca Coscioni.
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Il 20 febbraio 2006, moriva Luca Coscioni. Quel giorno, secondo Marco Pannella, Luca nasce all´Italia: i messaggi di cordoglio del mondo politico lo battezzano eroe, testimone di speranza. In vita però è stato personaggio scomodo. Scomodissimo. E sul suo nome sono pesati troppi veti, da parte di quella stessa politica che lo ha salutato commossa. Quasi uno scandalo quel corpo malato che Luca ha messo in gioco per dare speranza a chi di speranza non ne ha più: a tutti quei malati che ancora oggi non sono riconosciuti come persone. Solo oggetti nelle mani della politica. La sua voce metallica è stata voce per molti nella battaglia contro ogni proibizionismo nella ricerca scientifica. Profeta muto, ha sedotto il premio Nobel Josè Saramago che non ha esitato a riconoscerlo come “forza nuova” e a schierarsi al suo fianco coinvolgendo, nel 2001, scienziati e altri Nobel per appoggiare la sua candidatura alle elezioni politiche italiane. Luca muore soffocato perché non vuole la tracheotomia, rifiuta di continuare a vivere attaccato ad una macchina. Dimostra così che nonostante la malattia è ancora un uomo libero in grado di scegliere. Non può parlare, è bloccato su una sedia a rotelle e completamente dipendente nei movimenti, eppure rivendica e mette in atto il diritto dell´individuo di decidere liberamente sulla propria vita e la propria morte. Con Luca nasce lo slogan radicale: dal corpo dei malati al cuore della politica; l´Associazione che porta il suo nome; le battaglie per la libertà di ricerca. Luca Coscioni ha vissuto trentanove anni. Ventinove da sano e dieci da malato. Non una malattia qualunque, ma la sclerosi laterale amiotrofica. Praticamente, per usare le sue parole, una condanna a morte. Da vivo ha dimostrato che si può parlare essendo muti. Ora è testimonianza che i nostri morti ci parlano.
Di seguito alcuni scritti di Luca Coscioni:
“La malattia che mi ha colpito sta facendo diminuire il livello di ossigeno nel sangue e aumentare quello della anidride carbonica, poiché non c’è un adeguato scambio di aria ed è compromessa la funzione dei muscoli respiratori. E’ chiaro a tutti quanto l’ossigeno sia indispensabile alla vita e quanto venga utilizzato da ogni cellula del nostro corpo. Senza di esso le cellule, e quindi il corpo, morirebbero.
Non posso che vivere il tempo dando più fiato possibile, che è anelito d’amore e di speranza, a questa storia di libertà, di civiltà, di democrazia, di chi malato, ha il diritto civile di avvalersi del progresso della ricerca scientifica affinché il diritto alla salute, alla guarigione o comunque alla riduzione della sofferenza, vengano rispettati e non violati da una legge-dogma di Stato che in nome della fede blocca, sbarra la libertà di fare ricerca, di scoprire il mondo della vita e della natura.
Dunque una battaglia che non può che darci maggiore consapevolezza degli sforzi che sono necessari – i cui risultati non sono almeno per ora, scontati e prevedibili – per far conoscere il valore della libertà, della ricerca scientifica, di una sorta di religione della libertà che è imprescindibile per il progresso storico – politico, della democrazia nel nostro Paese.”
La voce degli alberi
Vorrei scendere e camminare e abbracciare il vento, ma non posso. Mi piacerebbe andare incontro al temporale correndo, ma non posso. Vorrei innalzare un inno a questo spettacolo meraviglioso, ma le parole mi nascono nel cuore e mi muoiono in bocca. Dovrei essere uno spirito libero per poter gioire, ora. Sono invece un uomo provato dalla Sofferenza e dalla perdita della Speranza. Non sono solo, ma provo solitudine. Non è freddo, eppure provo freddo. Tre anni fa mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il Deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito. Ora, solo ora, comincio a capire che questo non è vero. La mia avventura continua, in forme diverse, ma indiscutibilmente continua. Nove anni fa, nel Deserto del Sahara, stavo cercando qualcosa. Credevo di essere alla ricerca di me stesso e mi sbagliavo. Pensavo di voler raggiungere un traguardo e mi sbagliavo. Quello che cercavo non era il mio ego o un porto sicuro, ma una rotta verso quella terra per me così lontana dove abitano Amore e Speranza.
La mia malattia
Ci sono malattie con le quali è possibile vivere. Altre con cui è possibile convivere. Infine, ve ne sono alcune alle quali si può sopravvivere. La sclerosi laterale amiotrofica non rientra in nessuna di queste tre categorie, è una malattia che non lascia molto spazio di manovra e che può essere affrontata soltanto sul piano della resistenza mentale. Se, infatti, ci si confronta con essa sul piano fisico si è sconfitti in partenza. L’intelletto è l’unica risorsa che può aiutarti. Per quanto riguarda gli esempi pratici, se ne facessi uno, il lettore potrebbe apprezzarlo così come un cieco al quale è stato chiesto cosa prova nel vedere un tramonto
Scrivere una parola
Mediamente, impiego 30 secondi per scrivere una parola. Questo, di fatto, significa che, per me, le parole sono una risorsa scarsa. Rispetto a quando stavo bene e potevo liberamente disporre della mia voce, il mio modo di scrivere, e, in parte, di pensare, ha subito dei cambiamenti.
Trovandomi costretto a dover fare economia di parole, devo puntare con decisione a quei concetti che ho definito, per comodità, concetti conclusivi. Certo, questo modo di scrivere ha fatto perdere ai miei scritti una buona parte della loro ricchezza e complessità, tuttavia, è possibile, anche in questa condizione di restrizione della mia libertà espressiva, un vantaggio: il fatto di dover puntare al cuore di un problema, o di un tema, con il minor numero possibile di battute, mi costringe, letteralmente, ad essere chiaro con me stesso, prima ancora di esserlo con gli altri.
Come un muto restituì la parola a 50 premi nobel
Alcune persone, si contano sulla punta delle dita, sostengono che io sia stato strumentalizzato. A questi, rispondo che proprio io, muto, ho, in realtà, restituito la parola a 50 premi Nobel, e a centinaia di scienziati di tutto il mondo, anche loro resi muti, in Italia, dal silenzio della politica ufficiale e del sistema informativo, su temi fondamentali per la vita, la salute, la qualità della vita, e la morte, dei cittadini italiani (…). La circostanza che una persona gravemente malata, che non può camminare, che per comunicare è costretta ad utilizzare un sintetizzatore vocale, viva pienamente la propria esistenza, questa circostanza, dicevo, rischia infatti di scuotere le coscienze, le agita, le mette in discussione. Il fatto poi che io abbia sollevato una questione politica, che non abbia accettato di rappresentare un cosidetto caso umano, che abbia scelto lo strumento della lotta politica, infastidisce enormemente. Perché, in Italia, la persona malata, non appena una diagnosi le fa assumere questo nuovo status, perde immediatamente, elementari diritti umani, e tale perdita è tanto maggiore, quanto poi più gravi sono le condizioni di salute della persona in questione. La mia, la nostra battaglia radicale per la libertà di Scienza, mi ha consentito di riaffermare, in particolare, la libertà all’elettorato passivo, il poter essere cioè eletto in Parlamento, per portare istanze delle quali nessun’altra forza politica, vuole, e può essere portatrice.
La battaglia che mi ha scelto
La battaglia radicale, alla quale sto dando spirito e corpo, è quella per le libertà, e in particolare quella di ricerca scientifica. E’ una battaglia radicale che non ho scelto, così come Marco Pannella non mi ha scelto e designato alfiere, porta bandiera della libertà di Scienza. E’ una battaglia radicale che mi ha, ci ha scelto. La stiamo combattendo, così come si vive un’esistenza, percorrendola, sapendo che non la si è scelta, ma che se ne può essere gli artefici nel suo divenire.
Invettiva agli ipocriti
Voglio affrontare un argomento che credo sia di un certo interesse, almeno lo è, per me. Mi sono spesso domandato quale potesse essere il significato della mia esistenza, e il contributo che avrei potuto dare a me, e ai radicali italiani. La risposta, è al tempo stesso semplice e complessa, così come, semplici e complessi, sono tutti i fatti della vita di una persona. Dopo questo lungo pippone, ho optato per un taglio conclusivo comico, in modo tale da non essere mandato a fare in culo, prima della fine, di questo mio, non breve, intervento.
In primo luogo, il significato della mia esistenza è quello di viverla, così come mi è consentito, punto e basta. Nella mia avventura radicale, la cosa più importante, che penso di essere riuscito a realizzare, è quella di aver fatto di una malattia, una occasione di rinascita, e di lotta politica. Di avere avuto la forza e il coraggio, di trasformare il mio privato in pubblico. Di avere ribadito che la persona malata è, innanzitutto persona, e come tale, ha diritto a vivere una esistenza piena, e libera, contro il senso comune e le ipocrisie quotidiane, che vorrebbero, invece, relegarci in una terra di nessuno.
Che cosa può succedere quando ci si ritrova su una sedia a rotelle e senza voce? Succede di tutto. Il silenzio si fa, però, parola, anche se, parola interiore.
Così, uscendo dall’albergo, per andare a piazza del Pantheon, mi si avvicina una signora, che, guardandomi le gambe, e non negli occhi, mi domanda se sono sordo. Non posso parlare, ma la mia voce interiore le dice, Brutta imbecille, se mi guardassi negli occhi, e non le gambe, non ti ci vorrebbe molto, a capire che ci sento benissimo, anche se non ho nessuna voglia di ascoltare le tue cazzate. Tornando in albergo, il portiere domanda a Maria Antonietta, se posso salire da solo i tre gradini, sui quali non è stata predisposta la pedana di accesso per i disabili. Ma, brutto testa di cazzo, replica la mia voce interiore, ti sembra che se potessi farlo, me ne starei seduto su una sedia a rotelle? A Milano, Vincenzo Silani, un neurologo squallido, che sta facendo di tutto, per opporsi al protocollo di studio, nel quale sono stato arruolato, incontrandomi un anno e mezzo fa, nonostante fossi il paziente più grave, mi ha ricevuto per ultimo, facendomi passare davanti, anche quei pazienti, che avevano un appuntamento successivo al mio. Una volta entrato, non sapendo ancora, chi fossi, mi ha messo nelle mani del suo assistente. Con aria scocciata mi ha poi, spiegato che non c’era niente da fare, che si trattava di una malattia incurabile, come se non lo sapessi già, e mi ha consigliato di tornarmene a casa, dal momento che, di lì a poco, non mi sarei nemmeno potuto più muovere. La mia voce interiore, gli ha risposto: grandissimo pezzo di merda, ho già sepolto uno dei medici che mi ha fatto la diagnosi infausta, e non è detto, che non riesca a sopravvivere anche a te, che con le tue parole false, stai distruggendo la speranza di migliaia di malati, che confidano nella ricerca sulle cellule staminali. La ragione per la quale, tu macellaio, ti opponi a questa sperimentazione è tremenda, non vuoi perdere le parcelle dei tuoi pazienti che, uno dopo l’altro, ti stanno abbandonando.
Ancora, questa volta a Roma, non direttamente a me, ma a Maria Antonietta, c’è qualcuno, che le chiede se posso o no, scopare. La mia voce interiore, risponde, nuovamente: la sclerosi laterale amiotrofica colpisce la muscolatura volontaria, e non le funzioni sessuali. Certo, non posso fare tutte le posizioni del Kamasutra, ma un po’ me la cavo anche io, brutto imbecille! La scorsa settimana, mi sono recato in una sanitaria per ordinare la mia nuova sedia a rotelle, quella con il supporto per la testa. Lì, ho incontrato il marito di una malata di sclerosi laterale amiotrofica, che rivolgendosi, chiaramente, sempre a Maria Antonietta, mi ha detto: poverino, non è che al partito ti fanno strapazzare troppo? E quando sei stanco, come fai? La mia voce interiore gli ha risposto: primo, poverino un pezzo di cazzo! Secondo, sono io ad avere deciso di strapazzarmi , non gli altri per me. Terzo, siccome, sono sempre molto stanco, tanto vale dare un senso politico a questa stanchezza. Quarto, nonostante tua moglie sia malata come me, non hai capito minimamente, che tutto quello che sto facendo è anche per lei, e non solo per me. Ma va a fan culo! C’è però, una cosa, che non mi è stata mai detta direttamente: povero andicappato, sei stato strumentalizzato. Il motivo è semplice. La mia voce interiore avrebbe chiamato il mio avvocato, trasformandosi in un messaggio di posta elettronica, per far partire una denuncia per diffamazione. Si sa, il 99 per cento delle persone è senza coglioni, e quando si tratta di affrontarsi a viso aperto, gli occhi puntati negli occhi, non ce la fa proprio, e allora abbassa lo sguardo.
Noi che non possiamo aspettare
C’era un tempo per i miracoli della fede. C’è un tempo per i miracoli della Scienza. Un giorno, il mio medico potrà, lo spero, dirmi: Prova ad alzarti, perché forse cammini.
Ma, non ho molto tempo, non abbiamo molto tempo.
E, tra una lacrima ed un sorriso, le nostre dure esistenze non hanno certo bisogno degli anatemi dei fondamentalisti religiosi, ma del silenzio della libertà, che è democrazia. Le nostre esistenze hanno bisogno di una cura, di una cura per corpi e spiriti.
Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma, non possono aspettare.
Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
