Lettera di Severino Mingroni,locked-in tetraplegico e muto, Consigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin
A tutti i Parlamentari
Al Presidente della regione Abruzzo Luciano D’Alfonso
Intero Consiglio Regionale
Cara Ministra,
Cari Tutti,
sono Severino Mingroni, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni.
Per conoscermi meglio, ecco maggiori informazioni a questo link
A causa della mia sindrome di locked-in, LIS in breve, dal 1995 sono diventato una persona con una disabilità estremamente grave, che comunica con tutti solo grazie ad un computer connesso ad Internet e il movimento della testa; non solo posso comunicare ancora, nonostante la mia LIS, ma mi informo e mi distraggo pure (qui LINK).
E siccome non posso parlare come fate voi, io non posso comunicare, e grazie a Dio la scienza mi consente di farlo ancora solo tramite uno HeadMouse, un mouse su schermo con tastiera su schermo uguale – QUI -, sopporto bene quasi sempre la mia disabilità gravissima.
Ho detto quasi sempre perché, l’occhio sinistro lagoftalmo, l’unico con cui vedo, mi preoccupa molto. Infatti, mi chiedo spesso: fino a quando reggerà?
Cioè, in altre parole, fino a quando potrò comunicare ancora, sia pure solo informaticamente?
Quindi, Ministra Beatrice Lorenzin, invece di dire assurdità circa favorire l’obiezione di coscienza alle DAT, poiché la neo legge sulle DAT non la prevede, vigili affinché i medici le rispettino quando sarà, a cominciare dalle mie che sono pubblicate qui .
Le chiedo di fare il Ministro di tutti per la nostra salute, garantendo a tutti assistenza e cure e libertà.Se poi è pro vita davvero (pro vita indipendente, aggettivo che aggiungo io), come i Parlamentari anti DAT dicono di esserlo, faccia tre cose di concerto con gli altri suoi colleghi che si dicono pro vita:
Vi pregherei di fare in modo con norme certe, che le persone nella mia situazione locked-in, tetraplegici, muti, possano comunicare con la strumentazione elettronica all’avanguardia che ci consente di poter dire la nostra. Ad esempio la Apple doti i suoi Mac di un mouse su schermo per disabili, oltre che di una già ottima tastiera su schermo uguale per disabili. Che tale mouse su schermo sia simile al Draggerper Windows della www.orin.com , soprattutto perché si può mettere anche in orizzontale e in alto sullo schermo.
Vi pregherei altresì, di fare in modo che il Presidente della mia Regione Abruzzo, attui la legge sulla Vita indipendente, affinché sia effettiva per i disabili abruzzesi aventi diritto ad essa, e non a 13 su 38 come questo anno.
Vi chiedo di istituire un vero Fondo Nazionale adeguato per la vita indipendente. Fondo Nazionale a cui possano attingere tutte le Regioni italiane purché abbiano o avranno una legge regionale per la vita indipendente, al solo scopo di garantire la assistenza indiretta a tutti i disabili italiani aventi diritto ad essa.
Sì, anche noi disabili siamo pro vita, purché sia indipendente e siano rispettate le nostre volontà. E purché sia anche informatica con un mouse su schermo simile al Dragger suddetto per noi tetraplegici e muti pure.
E voi Parlamentari nazionali tutti? Mi aspetto risposte. Presto.
Severino Mingroni,
locked-in tetraplegico e muto, Consigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
