La co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni, Mina Welby, e il Presidente dell’Associazione Viva la Vita onlus, Mauro Pichezzi, hanno avuto un incontro con l’Assessore regionale alle politiche sociali, Rita Visini, per affrontare alcune problematiche attinenti la necessaria, indifferibile, applicazione degli Interventi regionali a favore delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
L’incontro urgente, sollecitato dalle suddette associazioni, ha affrontato in particolare il tema, centrale per la qualità della vita dei malati e familiari, riguardante l’impossibilità, di fatto, delle famiglie di accedere alla tipologia assistiva denominata “assistenza indiretta”, nonostante sia prevista e caldeggiata dalla stessa DGR 233/2012.
Tale circostanza, subita e denunciata dalla Consigliera Generale dell’Associazione Coscioni Sabrina di Giulio e da molti altri malati interessati dalla normativa citata, ha origine dalla mancata attuazione da parte dell’Assessorato delle Azioni 2, 3 e 4 della DGR 233/2012, riguardanti anche la definizione dei percorsi formativi atti a certificare la qualifica di assistente familiare idoneo alla cura di un malato di SLA.
Le Associazioni hanno espresso all’Assessore Visini tutta la loro preoccupazione circa l’insostenibile lentezza per l’attuazione degli interventi. È passato ormai un anno e il difetto della contestuale attuazione delle varie Azioni sta provocando e provocherà ulteriori disagi ai malati che, affetti da una patologia progressiva, cercano di organizzare la propria assistenza al meglio.
Le stesse Associazioni hanno illustrato e sollecitato l’adozione di “soluzioni ponte” che, nel rispetto della normativa vigente, siano in grado immediatamente di assicurare ai malati l’assistenza indiretta con il medesimo personale che presta loro cure da anni.
L’Assessore Visini consapevole delle urgenze espresse dai malati si è impegnata con l’Associazione Luca Coscioni e l’Associazione Viva la Vita onlus a risolvere il problema sollevato entro quindici giorni dall’incontro e ha rinnovato il suo impegno nel profondere ogni sforzo per realizzare integralmente quanto previsto dalla delibera 233 del 2012 a partire dal registro regionale di patologia, strumento indispensabile per l’erogazione appropriata ed efficiente dei servizi connessi ai cittadini affetti da sclerosi laterale amiotrofica.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
