“Ho la Sindrome di Locked-in. Non ho un orgasmo dal 22 ottobre 1995”

Severino Mingroni, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, al nostro XIV Congresso ci ha raccontato la sua storia e ricorda: “Il ddl sull’assistenza sessuale per persone con disabilità, aspetta di essere discusso in Parlamento dalla sua presentazione in Aula nel 2014”.

Se avessi una moglie, un udito e una vista buone – come aveva tutte e tre il mio compagno di sventura olandese Wim Tusveld -, forse non importunerei saltuariamente Mina Welby, Filomena Gallo e Marco Cappato per il suicidio assistito, per le cure palliative o per una assistente sessuale, a seconda se sono infinitamente depresso o su di giri. Ora sono su di giri da più di un mese. Spero che duri, ma urgono alcune delucidazioni.

Ho la Sindrome di Locked-in da domenica 22 ottobre 1995 a seguito di una trombosi alla arteria basilare destra: tale sindrome si dice LIS in breve, acronimo che sta per il nome inglese della sindrome, che è Locked-In Syndrome;  già prima della mia infernale LIS, avevo una ambliopia all’occhio destro, con visus corretto pari a 1/12; e pure una ipermetropia con astigmatismo all’occhio sinistro; non ricordo quale fosse l’entità della ipermetropia con astigmatismo, ma l’occhio sinistro era il mio vero occhio “buono”, buono tra virgolette, prima della LIS; e, ancora, sempre poco prima della LIS, mi venne diagnosticata una otosclerosi bilaterale; ed ero anche scapolo, ma non mi importava nulla, perché ero normale fisicamente, udito e vista non del tutto normali a parte. Ovvio che portassi gli occhiali opportuni per i miei deficit visivi già notevoli.

Con questa infernale LIS, avuta dopo 36 anni e quasi 5 mesi di vita normale, tutto si complicò maledettamente: infatti, divenni pure tetraplegico, muto, sordo all’orecchio sinistro, con gli occhi fissi e convergenti verso il naso; ma non finisce qui, perché l’occhio sinistro divenne anche lagoftalmo, non riuscendo più io ad abbassarne la palpebra; quel poco che vedevo con l’occhio destro, ora lo vedevo doppio insieme all’occhio sinistro; quindi, la lente destra degli occhiali è offuscata per ovviare alla mia attuale diplopia. A tutto ciò, si aggiunga che non ho un orgasmo da domenica 22 ottobre 1995 e, quando sono su di giri, come ora, mi pongo questa domanda: ma ce l’avrei io ancora un orgasmo con una assistente sessuale, sia pure con una semplice masturbazione? Non vorrei morire con questo dubbio amletico ma, purtroppo, i nostri Parlamentari sono in maggioranza clericali sedicenti laici e, quindi, bigotti. Di conseguenza, il DdL 1442 del Senatore Pd Sergio Lo Giudice, recante disposizioni in materia di sessualità assistita per persone con disabilità, aspetta di essere discusso in Parlamento dalla sua presentazione in Aula, presentazione che risale al 9 aprile del 2014!

Il giornalista Vittorio Feltri direbbe che i nostri Parlamentari sono tonti, poiché non approvano Disegni di Legge come quello sulla eutanasia e, addirittura, nemmeno quello sul Testamento Biologico -o DAT che dir si voglia-! Che poi, dice giustamente Vittorio Feltri ancora: “L’eutanasia è facoltativa e non obbligatoria!”. Allora, aggiungo io, proprio non capisco i tanti nostri Parlamentari che si definiscono liberali ma, sono contro i DdL sulla eutanasia e sul testamento biologico: secondo me, se fossero davvero liberali, dovrebbero permetterci di essere liberi di scegliere fino alla fine. Se avessi ragione, questi sedicenti liberali sarebbero allora degli ipocriti, almeno in questo caso: comunque, per me sempre, ha ragione da vendere chi disse -non ricordo il suo nome- che i nostri Parlamentari sono in maggioranza clericali. Altro che liberali e laici! Ecco perché questi tre DdL suddetti non vengono mai discussi e approvati sia dai Senatori che dagli Onorevoli.

Con questi chiari di luna, è logico che ogni tanto sogni di essere olandese o belga, anche perché in Belgio ho vissuto per quasi tre anni complessivamente, da piccolino e da adolescente: perciò contattavo il mio amico olandese Wim Tusveld in vari modi; o per email, o su Skype, o su Facebook, o su Twitter; Wim era del 30 settembre 1945, e abitava a Venlo, una città olandese di 100mila abitanti e poco più; era diventato un mio compagno di sventura nel maggio 1996 a seguito di un infarto cerebrale simile al mio; oltre che in olandese, scriveva in un inglese scolastico tipo il mio, e così comunicavano tra noi; grazie a Skype, vidi che stava molto meglio di me; aveva, infatti, oltre ad un buon udito e ad una buona vista, un dito che muoveva benissimo volontariamente; con esso cambiava i canali della tv normale, gestiva il computer e la sua sedia elettronica; sul suo sito vidi foto di lui in piscina con una terapista, sullo standing e di quando venne in vacanza estiva nella Italia settentrionale. Beato lui.

Una volta, nel luglio del 2007, eravamo su Skype, gli dissi che volevo l’eutanasia e lui mi rispose: “In Olanda l’eutanasia è legale, ma essa non fa per noi; tu sei solo momentaneamente depresso, e avresti bisogno di una nostra sex worker per disabili, che ti tiri un poco su”. E io pensai: avessi una moglie piacente come la tua, che vedo sul monitor di Skype. Altro che le sex workers olandesi per disabili! Purtroppo, il mio amico Wim è morto il 7 maggio del 2016, soffocato da un pezzetto di arancia, mentre lo deglutiva. Già, una cattiva deglutizione è una delle nostre pessime caratteristiche proprie della infernale LIS. Tuttavia, mi chiedo: quanto era grande questo pezzetto di arancia? Infatti, le arance mi piacevano e mi piacciono ma, ora, ben spremute e frullate.

Comunque sia, caro Wim, adesso che sei finalmente in Paradiso, anche se oggi fai tu il compleanno, fammelo proprio tu un regalo divino: fai discutere ed approvare dal nostro Parlamento, prima della fine Legislatura corrente, il DdL 1442 del Senatore Pd Sergio Lo Giudice, cosicché io non abbia più quel dubbio amletico.