Seminario del 6 aprile 2022- Senato della Repubblica, sala Zuccari
Intervento di Mario (nome di fantasia)
Buongiorno a tutti, sono Mario. Sapete tutti la mia storia e quanto fatto in questi 18 mesi per riuscire ad ottenere un diritto a me concesso dalla Corte costituzionale, ovvero il diritto al suicidio assistito.
Nella sfortuna per la mia disabilità, mi sento fortunato, perché rispettando la stessa sentenza ho tutti i requisiti richiesti, ovvero sono affetto da una malattia irreversibile, sono tenuto in vita da sostegni vitali, sono pienamente cosciente e capace di intendere e volere e infine soffro di dolori fisici e/o psicologici ed ora potrò finalmente porre fine alle mie sofferenze nel mio Paese, vicino ai miei cari premendo quel bottone, e mi sto organizzando con la dovuta calma affinché questo accada.
Ho fatto tutto perché il tribunale di Ancona mi ha dato ragione, perché avevo il diritto ad essere sottoposto a verifica delle mie condizioni, contrariamente a quanto sosteneva l’ASUR Marche. Una commissione medica mi è venuta a visitare, il Comitato etico ha dato parere favorevole, e anche sul farmaco una commissione ha dato parere positivo.
Ora sto leggendo sui giornali che in Parlamento si sta discutendo di emanare una legge sul suicidio assistito. Io non sono nessuno per poter dare consigli, ma posso dare una testimonianza sul mio percorso fatto, e visto che questa nuova legge includerebbe la necessità di accertare la presenza di dolori sia fisici che psichici, e di intraprendere un percorso di cure palliative, volevo spendere due parole a riguardo.
Io sono tetraplegico, e quindi non è una malattia terminale ma purtroppo incurabile, con un costante e lento peggioramento che può farmi vivere anche 20, 30, 40 anni, e chi può dirmi e costringermi a continuare a soffrire subendo torture quotidianamente sul mio corpo. Per quanto riguarda i dolori fisici e psichici, è molto difficile dare valutazioni a riguardo, perché ognuno di noi ha una soglia del dolore diverso dall’altro: nel mio caso io non sto urlando dai dolori, e non sto piangendo per la mia disabilità, perché forse ho una tolleranza alta della sofferenza.
Infatti la relazione sul mio stato psicologico è stata molto positiva. I medici e gli psicologi hanno constatato che non ho disagi psichici e sono una persona serena. Quando ci si confronta con malati gravi bisogna avere rispetto e ascoltare le loro sofferenze e la loro dignità, e nessuno può dire “te, per noi, non stai troppo male fisicamente e mentalmente”.
Leggo che ora la legge chiede la necessità di verificare anche sofferenze psicologiche oltre a quelle fisiche, e questo potrebbe escludere tanti malati che sono nelle mie stesse condizioni dalla possibilità di una morte assistita.
Poi, per quanto riguarda le cure palliative, penso che un malato nel momento in cui si trovi a premere quel bottone, come farò io, si debba trovare in uno stato mentale fresco e lucido perché fino all’ultimo potrà avere ripensamenti e decidere di non fare più niente, non si può in nessun modo essere prima sottoposti a sedativi e poi trovarsi di fronte a premere un bottone, mi chiedo che lucidità può avere un paziente.
Le cure palliative già ci sono nel nostro paese e penso che debbano essere due cose diverse al suicidio assistito. Ognuno di noi sceglierà cosa ritiene opportuno fare, e non ci devono essere discriminazioni fra malati. Nel mio caso, se io accettassi le cure palliative, se dovessi avere un’otturazione del catetere non mi accorgerei, e ciò comporterebbe l’innalzamento veloce della pressione arteriosa con il rischio in pochi minuti che mi scoppi la vescica. Dico ciò perché purtroppo, pur non sentendo più niente del mio corpo, dalle spalle ai piedi, in questi anni ho dovuto imparare quei piccoli segnali anche dolorosi che il mio corpo mi dava, e sapere cosa fare nell’immediato. Ogni malato anche affetto dalla stessa malattia è diverso dall’altro, e reagisce in modo diverso.
Lo so che il tema del fine vita è un tema complicato da affrontare, e a qualcuno può non piacere, ma se si vuole fare una legge penso vada fatta in modo migliore, non peggiorando e complicando le cose. Vi scrivo solo perché se la mia testimonianza possa essere utile, come la voce delle persone che stanno soffrendo e chiedono di poter porre fine alle proprie sofferenze con dignità.
Vi ringrazio per l’attenzione e porgo i miei più cordiali saluti.
Mario
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
