Antonio Tessitore, un giovane liternese colpito dalla Sla, potrà parlare grazie ad un particolare computer con sintetizzatore vocale e puntatore ottico.
Il supporto teconologico si chiama My Tobii e sarà acquistato grazie ad uno straordinario contributo del Comune di Villa Literno deciso ieri dalla Giunta Municipale.
I malati Sla sono destinati a perdere progressivamente l’uso della parola e il supporto tecnologico rappresenta per loro l’unico canale di comunicazione con l’esterno.
Per questo motivo, l’associazione “Luca Coscioni”, attraverso il progetto “Libertà di parola”, sta chiedendo a tutti gli enti territoriali d’Italia di sottoscrivere un disegno di legge per garantire contributi economici finalizzati all’acquisto di quelli che vengono comunemente detti dispositivi di “Comunicazione Aumentativa Alternativa”.
Antonio Tessitore è delegato Aisla e consigliere del direttivo dell’associazione “Coscioni”.
Nel corso di un incontro a Villa Literno, il progetto è stato già sottoscritto dal presidente della Provincia Sandro De Franciscis, alla presenza della moglie di Luca Coscioni e di Antonio.
Ora si attende l’adesione del Governatore Antonio Bassolino.
Ma Antonio non può più aspettare.
Per questo motivo, il Comune ha deciso di muoversi direttamente, per precisa volontà del sindaco Enrico Fabozzi.
Un risultato molto importante che comunque non ferma l’attività di Antonio.
“Il nostro obiettivo- ha ribadito più volte in qualità di consigliere dell’associazione- è garantire a tutti gli ammalati condizioni di vita migliori e fare in modo che questa malattia sia conosciuta dalle istituzioni e dalle aziende sanitarie”.
Anche per questo motivo, la prossima settimana una delegazione dell’Associazione Italiana malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (AiSla) sarà a Roma per parlare con il Ministro della Salute Livia Turco.
Della delegazione farà parte anche Antonio Tessitore, insieme a lui: Mario Melazzini, Enrico Zimoli, Rosaria Jacobelli, Sebastiano Marrone, Gianni De Benedetti. Presente all’incontro anche un tavolo tecnico super partes composto da eminenti medici (Chiò, Silani, Mora, Bonito, Sabatelli, Bendotti, Carrì), dirigenti tecnici del Ministero e rappresentanti delle Regioni.
L’Aisla chiede, fra le altre cose, l’istituzione di un registro nazionale dei malati, la riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA con l’inserimento di un rappresentante degli ammalati; il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica con fondi cospicui; la possibilità per gli ammalati di partecipare ai programmi di sperimentazione sulle nuove possibilità di cura.
La delegazione chiederà inoltre la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante; la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole; il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell’invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.
Intanto sabato e domenica Antonio sarà in piazza a Villa Literno per raccogliere firme per conto dell’Associazione Luca Coscioni, sarà un’ottima occasione per conoscerlo e parlargli.
