Esprimiamo massima soddisfazione per la decisione comunicata dal Ministro Urso nel corso di un question time a favore dell’acquisizione dell’azienda biotecnologica Holostem di Modena, specializzata in terapie per malattie rare come la sindrome dei bambini farfalla che ha tra i suoi fondatori il Professor Michele De Luca, da anni co-presidente dell’Associazione.
La questione di Holostem era stata al centro dell’intervento di De Luca allo scorso congresso di Milano dell’Associazione non tanto per scongiurare la chiusura di un’azienda di eccellenze italiane quanto perché raro esempio di produzione di cure efficaci per malattie rare come la epidermolisi bollosa una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente.
Avevamo seguito da vicino gli ultimi sviluppi della vicenda unendoci alle richieste del nostro co-Presidente perché potesse presentare personalmente al Ministro Adolfo Urso quanta scienza salvavita c’è in quell’azienda e quanti investimenti in scienza umanità sono stati necessari per fondarla e farla arrivare dove è arrivata. Continueremo a seguire il progresso di Holostem anche per rilanciare la necessità di investimenti in farmaci che, anche se non generano profitti, salvano vite altrimenti condannate a finire, spesso in grandissime sofferenze.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
