Ancora cinque giorni di tempo per cancellare Holocar e la speranza di cura dei bambini farfalla
Onorevole Ministro Urso,
Le scrivo in qualità di Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia e Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS per chiederLe un incontro urgente su un tema che ci sta molto a cuore: trovare una soluzione in merito al futuro di Holostem per non privare delle terapie avanzate sviluppate dalla biotech modenese i malati rari per cui rappresentano l’unica speranza di trattamento.
A questi pazienti ho dedicato la mia intera carriera scientifica, insieme alla professoressa Graziella Pellegrini ed un team di giovani ricercatori che hanno fatto della medicina traslazionale la missione della loro vita.
Nel corso degli ultimi 30 anni abbiamo sviluppato due terapie avanzate a base di cellule staminali autologhe, prelevate dal paziente e coltivate in laboratorio per produrre terapie personalizzate per il paziente stesso.
La prima, Holoclar, consente il recupero della capacità visiva in pazienti con gravi ustioni corneali non aggredibili col le classiche procedure chirurgiche. Holoclar è la prima terapia cellulare a base di staminali approvata nel mondo ed è attualmente applicata in Italia e in molti altri Paesi europei.
La seconda è una terapia genica, che nel 2017 si è dimostrata salvavita nella forma più grave di una devastante malattia genetica rara della pelle, la Epidermolisi Bollosa, conosciuta anche come sindrome dei “Bambini Farfalla”. Attualmente sono in corso o stanno per partire sperimentazioni cliniche a livello Europeo da noi coordinate, che rappresentano per questi pazienti l’unica speranza di una terapia risolutiva alle dolorose e invalidanti lesioni croniche della loro cute.
Questi risultati sono stati ottenuti anche grazie alla collaborazione con Holostem Terapie Avanzate, azienda biotecnologica e spin-off universitario, che abbiamo fondato proprio per trasferire ai pazienti i risultati della ricerca e trasformarli in terapie avanzate. Questi risultati pongono il nostro Paese all’avanguardia assoluta nel mondo. Non esiste, né in Italia né altrove, un’altra azienda in grado di sviluppare e produrre queste terapie.
Nel corso dell’ultimo anno, il management di Valline (holding finanziaria della famiglia Chiesi e socio di maggioranza di Holostem), ha deciso di disinvestire nell’azienda. Da tempo sono in corso trattative con la Fondazione ENEA Tech e Biomedical per rilanciare Holostem. Abbiamo tempo solo fino alla fine di questo mese per evitarne la chiusura definitiva, con la conseguente perdita di lavoro dei suoi attuali 43 dipendenti e, soprattutto, con la conseguente impossibilità di trattare pazienti per i quali rappresentiamo la sola, unica speranza. Tutto il mondo scientifico e la comunità dei malati rari stanno aspettando con ansia la soluzione di questa situazione.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
