Biotestamento: la lettera al Ministro Grillo firmata da Welby ed Englaro

Mina Welby circondata dai giornalisti

I familiari delle persone che più hanno lottato per una legge sul testamento biologico insieme ai familiari di chi ha fatto ricorso al suicidio privato, si sono rivolti al Ministro Grillo.

Onorevole Ministra Grillo,

Le scriviamo per chiederLe di porre fine alla violazione dei termini per l’attuazione della legge sul Biotestamento, una legge ottenuta grazie a persone che hanno pagato un prezzo personale di sofferenza e che non vogliamo sia oggi in parte vanificata.

Ci riferiamo in particolare ai decreti che il Ministero da Lei guidato era tenuto ad emettere 5 mesi fa per l’istituzione della Banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT).

L’utilità di una Banca dati è evidente, perché consentirebbe una raccolta e conservazione affidabile delle DAT su tutto il territorio nazionale, superando resistenze e boicottaggi da parte di Comuni, Regioni e strutture sanitarie.

La Legge di bilancio pluriennale 2018-2020 ha finanziato con 2 milioni di euro l’istituzione della Banca dati e, all’articolo 1 comma 419, ha previsto che “entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge”, il Ministero della Salute deve (avrebbe dovuto) emanare un decreto per stabilire “le modalità di registrazione delle DAT presso la banca dati”. La data entro la quale emanare il decreto avrebbe dunque dovuto essere il 30 giugno 2018.

Sappiamo che, per la realizzazione della Banca dati, il Ministero ha istituito con Decreto direttoriale del 22 marzo 2018 un Gruppo di lavoro comprendente rappresentanti del Ministero, delle Regioni e dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali. Sappiamo anche che il Consiglio di Stato, da Lei opportunamente sollecitato il 22 giugno 2018, si è espresso in modo chiaro il 31 luglio 2018 sui quesiti posti dal Suo Ministero. Ma, di tutta evidenza, tali passaggi e il Suo intervento non sono stati finora sufficienti ad assicurare il rispetto della legge.

A 5 mesi dalla scadenza fissata dalla legge istitutiva della Banca dati in oggetto, siamo dunque a chiederLe che sia posto al più presto termine a una violazione di legge in atto che impedisce la piena operatività della legge sulle DAT pregiudicando il diritto dei cittadini italiani a veder rispettate le proprie volontà nelle scelte di fine vita.

Restiamo in attesa di una Sua cortese ed urgente risposta.

Distinti saluti,

Mina Welby, Carlo Troilo, Beppino Englaro, Gina Brunori, Monica Coscioni, Andrea Curiazi,Francesco Lizzani, Chiara Rapaccini, Maddalena Soro