Intervento al XIV Congresso dell’Associazione Luca Coscioni

Congressisti, osservatori ed addetti stampa, qualora presenti, ben trovati a ciascuno di voi!

Ogni anno il Congresso dell’Associazione Luca Coscioni acquista predominanza e valore a fronte di una serie crescente di sfide che si propongono alla società, su più piani da ben quattordici anni. Sfide politiche che, a tutt’oggi non trovano consolidamento democratico nonostante l’ampiezza fertile mantenuta e riversata sul territorio nazionale e internazionale. Il Congresso, avendo il merito di riunire tutti gli iscritti che fanno parte di questa organizzazione e tutte le persone e le istituzioni interessate alle questioni relative al progresso civile, politico e scientifico, rappresenta di volta in volta l’appuntamento su cui canalizzare le energie spese e quelle future, ancora da spendere. Conduttori e manutentori, come soggetti politici, della tutela e produzione di nuovi diritti umani. Non a caso il nostro Congresso si tiene proprio nei giorni in cui la Reggia di Venaria in provincia di Torino ospita i tre G7 che trattano i temi dell’industria, della scienza e del lavoro, alcuni dei quali di sostanziale importanza anche per la nostra Associazione. Aspetteremo quindi di conoscere quali saranno i risultati di questi meeting.

Prima di tutto, lasciatemi aprire questo intervento ricordando Alessandro Frezzato che è nato proprio qui a Torino, per mantenere viva la sua memoria. Rendiamo ad Alessandro il giusto tributo e il giusto ringraziamento per come era e per quello che ha fatto! Quando l’anno scorso a soli 32 anni ci lasciò, venni a sapere della sua inaspettata scomparsa da Marco Cappato e dalla giornalista di Radio Radicale Giovanna Reanda, e questo mi lasciò di sasso. Va a lui il nostro saluto.

Ricordo quando eravamo sotto Palazzo Chigi mentre aspettavamo la troupe, dell’intesa vincente de Le Iene Show, per porre gli ennesimi riflettori accesi sulla questione del Nomenclatore delle Protesi e degli Ausili. Alessandro, da componente del Consiglio Generale, ha perseguito le sue e le nostre sollecitazioni politiche sempre con la sua immensa tenacia, pur nei suoi limiti, non lasciando mai decadere le richieste e le istanze di tanti cittadini portatori di interessi. Tutto ciò grazie quindi al suo caparbio attivismo dimostrato fino all’ultimo, a partire dall’abbattimento delle barriere architettoniche, proprio qui a Torino, fino al supporto alle battaglie a favore della procreazione medicalmente assistita, della libertà di ricerca scientifica e della laicità dei diritti, ma anche per il riconoscimento al diritto alla sessualità per i disabili. Faccio presente che sul punto, oggi in Parlamento è fermo dal 24 Aprile 2014 il Disegno di legge 1442. E’ proprio il caso di dire che sulle questioni socialmente e culturalmente complesse, il nostro paese, invece di semplificare, ne rafforza la complessità di gestione!

Dopo questo riepilogo, approfitto per darvi nota della questione, a me decisamente cara, relativa all’aggiornamento, dopo svariati anni, dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili. Forse ripeterò molto di ciò che già il Segretario Gallo ha illustrato nella relazione introduttiva ma ci tengo a rimarcare l’impegno e i successi dell’Associazione.

Grazie al rinnovo della legge, tutto l’elenco delle patologie e malattie rare è stato finalmente aggiornato, così come sono state revisionate le liste degli ausili che contribuiscono a facilitare la gestione della vita quotidiana per le persone con disabilità. È da quando sono stato eletto Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni, nel settembre del 2014, che porto avanti questa battaglia iniziata molti anni prima, con merito e competenza, da Luca Coscioni, Marco Cappato, Filomena Gallo e Maria Teresa Agati, per l’agognato aggiornamento dei “nuovi LEA”, includendo non solo il Nomenclatore delle protesi e degli ausili aggiornato ma anche l’intervento di Procreazione Medicalmente Assistita che oggi è accessibile a molti ma non ancora a donne single o coppie gay.

Permangono però in Italia i vincoli e i limiti di una Legge che non accenna a comprendere quanto possa essere importante una diversa e più razionale regolamentazione dell’utilizzo degli embrioni crio-conservati. Viviamo purtroppo una disparità di gestazioni che ancora vola sulle ali delle cicogne.

Un ulteriore grazie a favore dell’efficace aggiornamento del Nomenclatore va all’Onorevole Pd Elena Carnevali, che nell’ambito del lavoro della XII Commissione della Camera, si è battuta per presentare un emendamento al fine di aggiustare quegli errori del Decreto circa quegli ausili (12, così come individuati dalla società scientifica dei medici prescrittori) destinati ai bisogni più personali e complessi, che il governo Renzi voleva includere nelle gare d’appalto insieme ad altri prodotti, tagliando fuori il valore della scelta del modello di ausilio da parte del paziente. Dopo duri tentativi, grazie anche al sostegno tra gli altri, dell’onorevole Rosato e del Movimento 5 Stelle, siamo riusciti a far inserire l’art. 30 bis al Decreto, contenente proprio le specifiche per la libertà di scelta e la personalizzazione dell’ausilio rispondente alla gestione di bisogni complessi mediante l’intervento di un tecnico abilitato, e volto a promuovere il lavoro che dovranno compiere le Regioni adottando procedure ad evidenza pubblica. Perseguendo tale direzione, si è avviata una fruttuosa e piacevole collaborazione con la qui presente Dottoressa Monica Piovi, della regione Toscana, alla quale è stato richiesto di prevedere un modello di fornitura che consenta da un lato la scelta del modello più idoneo e qualificante per la persona che ne farà uso, dall’altro la personalizzazione a posteriori dell’ausilio. Ora verrà il bello, anche perchè la mia postura necessita di aggiustamenti tecnici! Alla collega e a Maria Teresa Agati lascio, per maggiore competenza, il compito di trasferirvi più precisi dettagli.

Nel frattempo sono state compiute altre importanti azioni. Un particolare campo di applicazione per noi ha riguardato il diritto alla firma digitale, nell’ambito della campagna per diritto alla vita indipendente. Era il 26 febbraio del 2016 quando con l’Agenzia per l’Italia Digitale (AgID) si costituì il tavolo di lavoro volto a discutere una strategia di intervento per rispondere alle problematiche rispetto a tali diritti per le persone disabili. Prima di noi, a partire dal 2014 e fino alla sua prematura scomparsa, è stato Simone Parma a farsi promotore della causa, tanto da coinvolgerci poi come Associazione Luca Coscioni nella sua battaglia civile, a conferma che le istanze dei cittadini muovono sempre le nostre azioni. Oggi lo ricordiamo con affetto e con orgoglio, soprattutto per la determinazione dimostrata nell’intraprendere il cammino per ottenere il diritto alla firma digitale. Quella firma che gli fu negata dall’anagrafe del Comune di Rimini in occasione del rinnovo del proprio documento di riconoscimento. Da quell’episodio oserei dire umiliante, da un diritto negato, iniziò un cammino di sfide e conquiste utilizzando tutti i mezzi a sua disposizione per ottenere il diritto all’uso della firma digitale, senza rischiare di nuovo di leggere l’aggettivo “impossibilitato” sulla propria carta d’identità. A tal proposito, con Ivan Innocenti, nostro membro del Consiglio Generale, e grazie all’instancabile lavoro della signora Grazia Zavatta, madre di Simone, abbiamo sollecitato il Comune di Rimini ad essere il primo comune italiano ad adottare le Raccomandazioni numero 3 del 7 luglio 2017 dell’AgID, proponendo così un modello di riferimento per tutto il paese. Stiamo aspettando di vedere come evolverà la situazione.

Sulla scia delle Raccomandazioni dell’Agenzia e visto che la nostra Associazione persegue lo scopo di affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili, in tutte le scelte che attengono alla loro vita, con Mario Staderini abbiamo avviato la richiesta per ottenere l’uso delle firme digitali anche in ambito politico, per far sì, ad esempio, che in occasione di una qualsiasi campagna di raccolta firme, svolta attraverso appositi banchetti, anche le persone con limiti fisici alla firma, possano esercitare un diritto previsto dalla Costituzione.

Mi auguro che questo percorso possa concludersi al più presto con grande successo di tutti, nonostante la delusione derivata negli ultimi mesi dalla sospensione estiva dei testi di legge, rispettivamente sulle questioni del Testamento Biologico e della Legalizzazione delle droghe leggere per l’uso a scopo ricreativo. A proposito di droghe leggere, la discussione relativa alla legalizzazione della cannabis è stata sostanzialmente accantonata in Parlamento, molte regioni e province autonome si attardano a riconoscere la mutuabilità della somministrazione di preparati a base di cannabis terapeutica e quelle che la riconoscono la limitano ad un catalogo molto ristretto di indicazioni terapeutiche.

Sentimenti di delusione che aleggiano ormai da tempo e che mi hanno indotto, non casualmente, verso la lettura di un libro che la dice lunga su quello che penso. Il titolo è “Il tramonto della politica – Considerazioni sul futuro del mondo” di Emanuele Severino. Nel testo si legge, a ragione, che il nostro vecchio ordine politico è sempre più incapace di funzionare, ma non ha alcuna intenzione di lasciare spazio al nuovo, ancora acerbo e con scarse possibilità di farsi strada. A volte penso a come sia possibile per uno Stato che ha superato i 150 anni di storia ed esperienza, non essere riuscito a radicare un senso profondo dello Stato nei cittadini. Questa mancanza determina individualismo e corruzione. Ma, se oltre alla giovane età della nostra frammentata Repubblica, il senso di appartenenza ad uno Stato viene intaccato anche a causa della scarsa fiducia nelle istituzioni che via via si alternano, e che si portano dietro lungaggini, errori grossolani e poca attenzione al sociale, il tramonto si fa sempre più vicino.

Ecco allora che, uno dei rappresentanti da far rientrare a forza, senza se e senza ma ed il prima possibile, nel panorama politico italiano è Cappato, un punto fermo nella vita come in politica, a mio parere ingiustamente indagato per il rafforzamento al suicidio in Svizzera, fuori dal nostro Stato Italiano, di Fabiano Antoniani.

Quando la politica trascura le leggi, uomini giusti le disobbediscono. Ritengo questa una situazione piuttosto paradossale considerato che all’interno del nostro Stato abbiamo ancora un numero abbastanza significativo di parlamentari che hanno avuto problemi con la giustizia molto più gravi. In questo mondo di ladri, ci siamo anche noi!

La mancanza di fiducia si amplifica anche quando si analizzano le modalità dei vari governi che si sono succeduti di ragionare e agire in merito alla ricerca scientifica e ai suoi finanziamenti. E’ di luglio l’articolo uscito su La Stampa, nel quale Elena Cattaneo grida a gran voce la necessità di costituire un’agenzia della ricerca, quale organismo indipendente dalla politica, composto da persone sottoposte a controlli incrociati, che si occupi di sviluppare e replicare procedure definite sugli obiettivi e che svolga un ruolo terzo, trasparente e competente nel controllo dell’erogazione di fondi, così da avere scopi comuni, con garanzia di date certe di avvio e chiusura di bandi pubblici, aperti e competitivi. Una scienza certificata è diritto comune e universale oltre che individuale. Se solo l’opinione pubblica leggesse e prendesse atto di quanto i ricercatori sono in grado di scoprire, quest’ultimi avrebbero molto più credito nella nostra società civile e politica.

Il problema è che la psicologia umana tende a sovrastimare l’impatto a breve termine delle scoperte e a sottostimare gli effetti sul lungo periodo. Ad esempio non c’è dubbio che oggi l’editing genetico abbia già aperto a scenari incredibilmente entusiasmanti ma ciò che è importante fare, senza proiettarci troppo in avanti, è supportare la ricerca scientifica nei tentativi di successo e fallimento che di volta in volta aggiungono un tassello di miglioramento al benessere umano. Avrete sentito parlare, e qui ci sono persone esperte di questa nuova frontiera genetica, di CRISPR, sistema sperimentato nei laboratori per modificare il DNA e scoperto studiando i microbi. Ebbene, CRISPR renderà possibile nel lungo periodo una serie di esperimenti inarrestabili, generando nuove conoscenze, farmaci, prodotti capaci di migliorare la qualità della vita delle persone. La scienza non si ferma, avanza. E’ chiaro però che a tutela del patrimonio genetico umano, bene comune e individuale al tempo stesso, delle generazioni presenti e delle generazioni future, questo diventa un terreno paradigmatico in cui Politica e Scienza dovranno inevitabilmente collaborare se non si vuole arrestare in Italia e nel mondo il progresso umano e scientifico.

Una collaborazione che prescinda dagli interessi partitici e abbia come fine ultimo il maggiore benessere delle persone. Aspetto che in Italia è di scarsa assimilazione e comprensione. Per fare un esempio tra i tanti, anche l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), in teoria attore indipendente, dovrebbe ricorrere ad un concorso ad evidenza pubblica, così come avviene a livello internazionale nella selezione di alti profili tecnici, per la nomina dei suoi dirigenti, a garanzia di una soglia minima di competenze richieste per ruoli tanto strategici, che solo parzialmente possono essere attribuiti sulla base di considerazioni politiche. Ma così non è stato, e durante l’ultima legislatura renziana, la nomina del nuovo direttore generale dell’AIFA, Mario Melazzini, è avvenuta con le classiche procedure politico-partitiche che rendono l’Italia fanalino di coda in tutto il panorama europeo.

Dove la politica ufficiale è distratta o complice, diventa allora determinante la voce dei malati! Al piacere dell’osservazione acre si unisce la volontà di dare un senso allo spettacolo a cui si assiste. Non a caso il tema di questo Congresso è Scienza e Nonviolenza: disobbedienza civile e libertà di ricerca.

Ho terminato. Grazie a tutti voi e buon proseguimento dei lavori.

Grazie per l’attenzione,
Marco Gentili

XIV Congresso dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Università degli Studi di Torino
MBC – Molecular Biotechnology Center, Via Nizza 52
Torino (To), 30 settembre – 1 ottobre