Riferisco cosa fa l’Associazione Luca Coscioni per far conoscere ai cittadini i diritti che riguardano la loro salute e tutto ciò che vi è connesso per il loro benessere. La legge 219/2017, in materia di consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento ribadisce la legge 38/2010, sulle cure palliative.
Dal 2007 dopo la morte di mio marito, Piergiorgio Welby, mi sono messa di punta a sensibilizzare le persone a scrivere le loro disposizioni anticipate di trattamento. Sono tante le persone che ci contattano, chiedendo aiuto, e dopo la scrematura degli anonimi posso riferire che è questo il consuntivo mio su come agisco per aiutare le persone spesso disperate:
- 28 Persone che hanno chiesto MVA di cui decedute in CP(Cure Palliative) 6 di cui solo 1 in Hospice (MVA morte volontaria assistita).
- 19 Ancora in CP di cui 2 in miglioramento solo 3 sono in contatto con associazione svizzera.
- 2 non rispondono
- 1 suicidio autonomo, perché non ha avuto la luce verde.
- 5 persone che chiedevano come accedere a cure palliative e deceduti in CP.
Persone che chiedevano lumi sulle DAT non ne ho il numero (peccato) ma una di queste persone ha scelto una morte solitaria per paura che non venisse rispettata la sua DAT. Da questo deduco che spesso il rapporto tra paziente e medico non è di fiducia.
- 18 persone che chiedevano aiuto, ma bisognose di cure mediche o assistenza familiare: ho dato indicazione di rivolgersi al proprio medico e/o all’ufficio per assistenza sociale del proprio comune.
- 2 Richieste aiuto per persone in stato vegetativo con ricorsi in atto per interruzione terapie.
- 3 stato Alzheimer 2 con ricorsi in atto per interruzione terapie.
- 1 defunto.
- 1 stato autolesionista non ho notizie su come vada, caso molto complicato.
Sappiate che a chi ci scrive, rispondiamo con un form di mail, dove cerchiamo di convincere le persone anzitutto di rivolgersi al proprio medico e/o a uno psicologo/terapeuta e indichiamo le Cure Palliative. Per esperienza personale, avendo passato una settimana in hospice a Bolzano, accompagnando una persona cara, stando accanto a lei. Ho visto come vengono trattate le persone morenti e i familiari. Ma ho anche visto altri luoghi, dove si fanno le chemioterapie e ho imparato che la cosa più importante non è solo la terapia medica, ma la compassione che non si vede da volti tristi e piagnucolosi, ma di vera vicinanza di sostegno e aiuto per qualsiasi necessità, tanto che diventa un fatto contagioso.
Ho percepito che, quando la chemioterapia viene accompagnata anche da Cure Palliative, la persona in trattamento spesso migliora le sue condizioni. Ci sono persone che dall’hospice, dove erano venute per morire, sono tornate a casa e hanno ripreso ancora il loro solito lavoro, poi la ricaduta e ritorno all’hospice – cure palliative – richiesta e accettazione di sedazione profonda continua e la morte. Hans Kueng la chiama morte felice, io no, ma la ritengo dignitosa, umana, desiderata e opportuna.
Queste non sono regole fisse per tutti. Ma se leggete il manuale, dove la nostra Associazione Luca Coscioni ha collaborato (lo trovate qui), e leggete bene l’articolo 4 della legge 219/2017, sulla pianificazione delle cure, vi potete rendere conto che la persona malata ha uno strumento per decidere, come volere procedere o anche cambiare terapie e cure, dopo essere stata beninformata.
Quello che oggi manca è una buona formazione di tutti i medici, a cominciare dai medici di base (famiglia). Sono loro la maggior parte delle volte a dover prescrivere le cure palliative. Mancano specialisti formati per cure palliative. Le cure palliative non sono uguali per tutti. Un malato oncologico ha bisogno di altro del malato di SLA o altre malattie neurodegenerative o altro ancora.
So anche che sono molte le persone che vogliono prolungare la loro vita fino a quando possono. Ma so anche che ci sono molte persone questo tirare avanti per loro stesse non sentono dignitoso e vorrebbero chiudere. Questo è che io personalmente voglio portare avanti: il diritto di ognuno di poter scegliere liberamente e autonomamente. Per questo ci serve almeno un articolo aggiuntivo alla legge 219/2017. Ma credo che serva anche un regolamento che dovrebbero fare i medici per l’aiuto alla morte medicalmente assistita.
Con questo piccolo consuntivo voglio chiarire che l’Associazione sta sul pezzo da molti anni e segue le orme di Coscioni, di Welby e molti altri.
Wilhelmine Schett (chiamata Mina Welby) è nata a San Candido nel 1937. Ha insegnato per qualche anno alle scuole medie di Merano dopo la maturità classica. Iscritta a Radicali Italiani dal 2003, è co presidente dell’Associazione Luca Coscioni dal 2011. Moglie di Piergiorgio Welby, dopo la morte del marito ha proseguito il suo impegno sui temi dell’autodeterminazione e delle scelte di vita e fine vita.
