Vi saluto tutti. Questo è il decimo anno dell’anniversario della fondazione dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica e dopo avere sentito questi interventi così profondi e veramente a fondo di tutto, anche Tonina Cordedda, che è stata bravissima a toccare quel problema così impellente e forte, così necessario della sessualità del disabile. è una cosa che apprezzo molto e ti ringrazio, perché rientra proprio in quel discorso che io voglio cominciare, gli azzeccagarbugli del nostro paese chi sono? Sono di tante classi: politici, anche medici, purtroppo anche ricercatori, anche scienziati, che conosciamo bene, non sono nelle nostre file e purtroppo non c’era nessuno qui che si difende, ma sono cose indifendibili. Portano le motivazioni da dogmatismi, che viene dal vaticano, e ideologie, le quali credo che provengano ancora, come molto bene dice Pannella, da ricordi molto passati e che non sono morti, che sono ancora vivi, dal ventennio, da quando gli ebrei, i rom, gli zingari, i disabili venivano uccisi, eliminati, perché non facevano comodo, tutto doveva essere in ordine! Oggi quasi è la stessa cosa, solo oggi questi corpi vengono portati a essere obbligati a vivere ancora. Quindi è ancora ideologia ipocrita che vuole fare vivere e dice: La vita innanzitutto non è disponibile. La mia considerazione è appunto questa: Perché facciamo tanta fatica a salire e fare questa maratona dietro a Luca e dietro a Welby? Il motivo si trova da questo: Noi conosciamo come è nato l’universo, lo chiamiamo il Big Bang, era un caos, no? Ma c’è qualcuno che lo vuole ordinato, comprensibile, programmato, e c’è chi dice di conoscere e sapere come conosce il tutto, anche l’inimmaginabile, sanno benissimo chi è dio, che cosa è, come funziona la vita, come funziona la natura, da dove veniamo, da dove andiamo. Loro sanno tutto. io non lo so, anche da credente non lo so! Tante cose si dice che bisogna risolverle con la fede, soprattutto quando le persone sono in difficoltà, molti sanno che cosa è il bene e che cosa è il male e vogliono stabilire regole dentro le quali l’universo umano si deve muovere. La scienza e la ricerca nel nostro paese sono diventati quasi un accessorio, spesso scomodo e da evitare per chi pensa di avere la verità in tasca, anzi, di più, è considerato un atto di superbia nei confronti del creatore della vita, che loro pensano di conoscere, non si può mettere disordine nell’ordine supremo! La scienza di fronte alla fede si deve inchinare. E a coloro che dicono di sapere cosa è bene o male per noi e propongono leggi che invadono la nostra libertà di coscienza, del procreare, del vivere, del morire, chiedo se sono disposti a mettersi a confronto con la sofferenza di una coppia desiderosa di un figlio sano, se sono disposti a passare una giornata nella famiglia di un malato di sclerosi laterale amiotrofica assistito dalla moglie e da un infermiere per un’ora al giorno, se sono disposti a passare la giornata con un distrofico senza famiglia che vive pericolosamente solo, con la porta di casa aperta e accesso libero per tutti! Ma lo sanno che ci sono malattie gravi che non colpiscono solo il malato ma ci va di mezzo tutta la famiglia, quando c’è? Sono disposti a andare in rianimazione o reparto intensivo e sentire testimonianze di corpi attaccati con un filo alla vita? Conoscono il linguaggio degli occhi imploranti di chi vorrebbe ternare la propria sofferenza? Preferiscono stare commossi su un calvario immaginario, sdolcinato da iconografie da santino anziché partecipare a un calvario vero di corpi feriti e martoriati da tristezza abbandono e malattia, falsa sofferenza ammonta arroganza e prepotenza! Ma credete per davvero anche voi che vita è sempre un bene, morte è solo un male? Rispondetevi da soli, pensateci. Luca Coscioni e Welby si sono inchinati di fronte al grande caos, dove hanno intuito le regole del vivere e morire che vogliono essere snocciolate e adeguate ai tempi e alle situazioni reali, regole che vengano adeguate ai diritti naturali delle donne, degli uomini e degli animali, regole che molti paesi del mondo si sono riusciti a dare: l’Italia fa tanta fatica per leggi che tutelino il diritto personale di autodeterminazione proprio per i motivi che ho elencato. Infatti ancora non ha depositato il decreto ministeriale per l’attuazione della convenzione d’Oviedo, non ha inviato alla commissione di Ginevra e alla commissione O.N.U. il primo rapporto degli stati sulla ratifica della convenzione O.N.U. sui diritti dei disabili, devono inviare alle Nazioni Unite per consentire al comitato che se ne occupa di valutarne i contenuti e le eventuali contraddizioni con le legislazioni nazionali vigenti, per l’Italia il termine era quello del marzo 2011, ma ad oggi tutto ancora tace. Che il nostro paese abbia qualcosa da nascondere? E ora arrivo al disegno di legge 10 che è in dirittura di discussione in senato, è nato sulla falsa riga del decreto Berlusconi “Salva Eluana”, recita degli articoli fondamentalmente per persone in stato vegetativo, ma noi non andiamo tutti in stato vegetativo, una legge dovrebbe avere la funzione di garantire i pazienti dal rischio di terapie non più utili, dal prolungamento insensato di agonia, per rispettare la dignità della persona. I più recenti rilevamenti Eurispes, danno il 44% degli italiani favorevoli alle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, il 50% favorevoli all’eutanasia, questi principi fanno ormai parte del sentire comune del paese, gli italiani sono consapevoli dei rischi e non vogliono demandare a altri decisioni difficili, anche quello sull’eutanasia. Ma se questa proposta di legge verrà approvata in Senato i cittadini italiani diversamente dai tedeschi, americani o di altri ancora, non potranno decidere nulla se non subirà profondi cambiamenti diventerà una legge incostituzionale per l’offesa che dà ai diritti e dignità dei cittadini. Ci prepariamo a un referendum abrogativo di una legge che ci espropria dalla libertà di scelta? Sicuramente i cittadini si rivolgeranno ai tribunali come era accaduto sulla legge 40 sulla procreazione assistita e ci si appellerà alla corte costituzionale a suon di sentenze. Welby direbbe: è triste vivere in un paese dove il governo fa i miracoli e la chiesa fa le leggi!
Anche la libertà di limitare le proprie terapie di questa legge viene messa in bilico, per l’interruzione della ventilazione e nutrizione artificiale e di qualsiasi altra terapia potrebbero essere assimilati a “omicidio volontario”. Quanti ricorsi ai giudici potrebbero esserci e non ci stancheremo a farli, noi dell’Associazione. Qui ricordo: 12 anni fa era stato archiviato un magistrato alla moglie di Emilio Vesce perché i medici non avevano tenuto conto del testamento biologico di Emilio. Un infarto, seguito a anusia, spense la sua corteccia cerebrale provocandogli una morte corticale, la motivazione fu che lo stato vegetativo per la legge è ancora vita, per cui qualsiasi atto medico destinato a stabilizzarlo non può configurarsi come accanimento terapeutico ma come atto medico, la tracheostomia è un atto di assistenza di base, compito del medico non è solo quello di guarire ma anche mantenere in vita il paziente in stato vegetativo persistente, questa era la motivazione del giudice. L’esito del caso vesce, pure nella sua scontatezza, avrebbe potuto, se ci fosse stato un giudice a Berlino a rappresentare un volto nuovo sul delicato fronte della legalità e del rispetto delle volontà espresse da un adulto. Il verdetto dei giudici per Eluana era di posizione opposta, ma l’ipocrisia clerico-perbenista sembra essere una maschera della quale l’Italia non sa fare a meno! E qui in “Porta a Porta” qualche anno fa un medico consigliava a una madre stressata dalle cure e attenzioni da diversi anni verso il figlio in stato vegetativo, di diminuire progressivamente il contenuto della sacca di nutrizione artificiale fino a causare il decesso del proprio figlio. L’unico a rimanere interdetto dai presenti fu il padre di Eluana Englaro, che ribadì: Io voglio per mia figlia una risposta dalla e nella società. Dall’altra parte c’è un medico di famiglia ipocrita che costringe parenti di una persona novantenne di fare posizionare il sondino nastrogastrico, perché sarebbe morta per denutrizione. Io preferirei essere accompagnata amorevolmente da una mano che mi imbocca anche se il cibo non mi basta più e mi accarezza e mi accompagna, non con nutrizione forzata contro la mia volontà. E da un’altra parte l’ipocrisia non vuole lasciarci morire come vogliamo noi ma c’è in corso una programmazione burocratica nei posti letto degli ospedali che fa orrore e è causa di sofferenze e morti di disperazione, questa è una testimonianza di assistenti sociali dell’anno scorso, assistenti sociali che conoscono le condizioni delle famiglie ma devono tacere e la famiglia si deve arrangiare, perché tante volte la a.s.l. ancora non ha recepito e preparato l’intervento per assicurare le cure domiciliari. A malincuore ho accettato quell’orribile video- manifesto della nostra Associazione: “aaa: cerchiamo malati terminali per ruolo di attore e protagonista”, ma riflettendo e dormendoci sopra, sono venuta alla conclusione che soltanto con un impatto forte, sgradevole e scandaloso si può ottenere ascolto in un paese con i tappi nelle orecchie di una tv pubblica che anestetizza e manipola i cervelli di sprovveduti cittadini vincolati agli schermi sin da piccoli! Quando noi diciamo che la proposta di legge Calabrò in senato è incostituzionale e è contro la libertà di scelta dei cittadini, c’è il sottosegretario che dice: i Radicali vogliono una legge per l’eutanasia? Certo che la vogliamo, vogliamo una legge che tuteli e garantisca la libertà di scelta a tutti i cittadini di come essere o non essere curati, ma non facciamo confusione e diciamo: L’accento non è sul come morire, ma come essere liberi e avere assistenza medico nel nostro personale e migliore interesse anche nel momento estremo e avere una morte serena e meno sofferta possibile e, se necessario, anticipata nel tempo. Per questo ripeto che non finiremo tutti in stato vegetativo e non si devono strumentalizzare i malati e i disabili per definire quanto sia importante la nutrizione artificiale. Questo doloroso capitolo lo voglio chiudere con le parole di Luca espresse nel dicembre 2005, dove ci indica come deve essere fatta una buona legge per le nostre disposizioni anticipate sui trattamenti: “Ecco, dunque, il diritto alla dignità del morire, il riconoscimento del diritto di morire dignitosamente, il riconoscimento della volontà del morente libera, autentica volontà assunta come norma che preveda e garantista la manifestazione della coscienza di ciascuno di noi che non esprima altro significato se non quello intimamente voluto.” Ecco, questo è il nostro primo attore che ha dato la sua testimonianza con il proprio corpo. E è seguito Piero Welby che conclude così la sua lettera al presidente della repubblica Napolitano: Il mio sogno anche come co-presidente della Associazione che porta il nome di Luca, la mia volontà, la mia richiesta che voglio porre in ogni sede, a partire da quelle politiche e giudiziarie, è oggi nella mia mente più chiaro e preciso che mai: Potere ottenere l’eutanasia. Vorrei che anche ai cittadini italiani sia data la stessa opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi, olandesi. Terminò la sua vita non per eutanasia volontaria, come avrebbe voluto, ma accettando l’interruzione della terapia ventilatoria, anche se per lui era difficile e doloroso, ma con la sicurezza che Mina, il soldatino, come nell’ultimo pomeriggio mi aveva chiamato, avrebbe continuato la sua battaglia per una legge che garantisca a tutti il diritto alla piena libertà di scelta. è vero quello che dice Martin Lutero: La superstizione, la ipocrisia l’idolatria, percepiscono ricchi compensi, mentre la legalità va in giro a chiedere l’elemosina, la verità sono i nostri colpi e ho altri piccoli attori protagonisti di cui voglio parlare, Paolo Ravasin, che lotta per una vita di qualità per la sua libertà di scelta, Rosma Scuteri che è saltata dalla pala del becchino perché è attaccata alla vita come un vitigno anche se non riesce più a comunicare e la capiscono solo quelli che sono allenati. Reclama in un vecchio video ancora sul nostro sito quanto sia importante per persone imprigionate in un corpo inerme come il suo, avere accanto assistenti che la rispettino come persona e che non la trattino come fosse una bambola. Donatella Chiossi, che si è proposta come cavia per esperimenti sul suo corpo, colpito dalla SLA, e le viene rifiutato, è rimasta malissimo! Ricordo con affetto Luisa Panattoni, che non poteva affrontare il viaggio, lei, nonostante infiniti ostacoli e difficoltà, da insegnare di materia di agraria per la sua SLA è diventata insegnante di vita, una maestra del suo spessore non sarà mai dimenticata ma aiuterà molti suoi alunni a inventare una vita nuova se un caso determinasse la necessità. Infine Alberto da Milano caparbiamente non voleva inviare un messaggio, ma da protagonista davvero ci invia i suoi libri, li trovate qua fuori sul tavolo, “Questa notte la mia”, dove potete riconoscere nel protagonista chiamato Andrea, non da medico che realmente è, ma da giornalista impegnato: Un forte messaggio culturale di integrazione della vita, di adattamento a tutte le situazioni e soluzioni di problemi. Il suo messaggio è questo al congresso: Mentre cresce il mio impegno sul piano culturale, sarei felice di farti avere copia del libro anche come finanziamento per l’Associazione. La situazione è questa: Mi sono avanzati circa un centinaio di copie della prima edizione, mentre ho firmato un nuovo contratto con un’altra casa editrice per cui uscirà questa volta in tutte le librerie a gennaio del nuovo anno. Ecco, gli anelli deboli, i malati disabili anziani diventino anelli forti, di tenuta, di assicurazione con la propria battaglia personale! E c’è una nostra battagliera, Luisa Codato, che voglio citare infine che mi ha mandato un sms, ed è di Marcon, in provincia di Venezia, ha lamentato che Venezia con 1300 firme e Marcon con 320 firme per l’istituzione del registro, hanno negato il riconoscimento della necessità di questo. Il suo comune l’ha respinto in base alla circolare ‘Sacconi’ che conoscete tutti. Lei ha protocollato il suo testamento biologico, ha chiesto ai medici dai quali lei è in cura perché è malata oncologica, in cura di chemioterapia, e i medici le hanno detto: porta sempre con te il tuo testamento biologico protocollato, noi ne terremo conto.
