Buongiorno a tutti,

indubbiamente in una malattia altamente invalidante come la sclerosi laterale amiotriofica di cui sono affetta,  la differenza per avere una discreta qualità di vita, è di avere una buona assistenza .

Il primo sostegno viene dalla famiglia e dallo sfortunato caregiver che si assume il peso totale, almeno finché non viene attivata l’assistenza, tramite lunghe ed estenuanti pratiche burocratiche! Sono malata da quasi trenta anni e ho perso l’autonomia dopo un anno e mezzo,  vuol dire perdere la deambulazione, la manualità, in parte la deglutizione e il linguaggio nonché la respirazione.  Potete solo immaginare a quale carico assistenziale è stata sottoposta la mia famiglia .

Abbiamo dovuto assumere una badante a lungo orario con numerose difficoltà di gestione e di rapporti.  La ASL  mi affianca con una assistenza ad alta intensità  tramite un operatore socio sanitario, un infermiere e un fisioterapista. Vi assicuro che non è sufficiente quello che abbiamo messo in atto finora per coprire le mie esigenze, che raggiungono le 24  ore giornaliere e non conoscono né domeniche né festività.  

Nonostante tutto questo non riesco ad organizzare un’assistenza che mi consenta di essere autonoma dai miei familiari 

La malattia mette anche la famiglia in uno stato di confusione e smarrimento e ne ridisegna spesso gli equilibri. Questo comporta molti problemi di gestione per chi lavora e si occupa delle cure. All’inizio si è talmente nel panico che è difficile orientarsi. Ogni passaggio obbligato, dalla domanda di invalidità, alla richiesta di ausili richiedono incombenti pratiche burocratiche e in quelle condizioni psicologiche non è la cosa più semplice da affrontare. Inoltre più passa il tempo e più le procedure diventano farraginose  e complicate. Le famiglie vanno sostenute in tutti i sensi per far fronte alle molteplici esigenze della persona malata tra cui l’assistenza che può diventare un peso insostenibile. Lo stato risponde ancora in maniera insufficiente con fondi comunali e regionali. Il noto fondo SLA, ora fondo per la disabilità gravissima, frutto di tante battaglie davanti al ministero, è stato distribuito senza conoscere il numero dei malati, è diverso in ogni regione ed è stato liquidato solo in parte, lasciando coloro che avevano preso un impegno di spesa in serie difficoltà. Come è successo al nostro Co-Presidente Marco Gentili, che si è visto interrompere l’erogazione del fondo con serie difficoltà, risolte dall’Avvocato Rocco Berardo della nostra Associazione, dopo estenuanti solleciti alla Regione e al Distretto di competenza . Il fondo per la maggior parte dei  nuclei è vitale e non può essere interrotto! In molti casi il servizio di assistenza domiciliare viene svolto dalle cooperative con un notevole spreco di denaro rispetto a quello che potrebbe essere il reale servizio senza intermediari. Un aiuto economico per essere efficace deve andare direttamente al malato che assumerà direttamente gli operatori. Con la stessa somma si potrebbero ottenere molte più ore di assistenza

Alcune cooperative sono in difficoltà per via dei ritardi dei finanziamenti pubblici e le operatrici vengono pagate poco e con molto ritardo. Non è un lavoro ben gratificato e ciò provoca un turnover disastroso per il malato, che ha bisogno di almeno un mese solo per farsi capire. 

Per me il vero problema è che la cooperativa impone agli operatori troppi limiti che non rispondono alle mie necessità. Il loro lavoro dovrebbe avere l’obiettivo di mantenere le mie abilità e le mie autonomie eppure invece di stimolarmi , cercano di spegnere ogni mio slancio vitale, con tutte le conseguenze della sindrome di immobilizzazione. Questa provoca una serie di problemi di salute, tra cui la perdita di massa muscolare, la diminuzione della densità ossea, la riduzione della circolazione sanguigna e il rischio di trombosi venosa profonda.  In alcuni casi, la sindrome da immobilizzazione può anche determinare problemi psicologici, come ansia, depressione e perdita di autostima. Per prevenire la sindrome da immobilizzazione è dunque importante mantenere un adeguato livello di attività, cosa che non accade . Solo il mio bravo  fisioterapista, per un tempo limitato certo, e la mia badante mi consentono di fare 4 passi e li ringrazio di cuore per come si prendono cura di  me amorevolmente.    

Ho ancora tanta voglia di assaporare la bellezza della vita,  Vorrei essere coadiuvata ed aiutata in questa mia lotta dalle assistenti domiciliari 

Invece devo combattere anche con loro per poter mantenere quel minimo di autonomia che mi resta!

Addirittura una di queste assistenti,  mi ha privato anche dell’ ultimo piacere che avevo… masticare un po’ di cibo già sminuzzato e frantumato! Ma il piacere del sapore è qualcosa che per voi che mangiate con facilità,  non potete neanche immaginare quanto è piacevole! Quando non si ha più niente, nient’altro !!

Sono molto consapevole dei rischi che corro, perciò mi sono sottoposta ad una visita foniatrica piuttosto invasiva con  studio delle fasi della deglutizione, con parere favorevole alla assunzione di cibi cremosi.  Nonostante questo e la mia completa assunzione di responsabilità, hanno sentenziato che le OSS non possono darmi, per via orale, neppure un goccio d’acqua! Vi sembra umano , quando io mangio e bevo regolarmente le prelibatezze che mi prepara la mia fantastica mamma con tanto amore, consapevole certo che riesco ancora a gestire la deglutizione?

Come in una scena da film, è venuta a casa una commissione di ASL e cooperativa per darmi il divieto assoluto di mangiare e di uscire di casa con le operatrici, per una questione di responsabilità. Io capisco tutti i cavilli legislativi a cui sono sottoposti, tutte queste restrizioni servono a poter scaricare responsabilità riguardo ad eventuali incidenti o problemi.

Vorrei da parte loro un po’ più di empatia e supporto e non solo una serie di divieti!

Per me avere quelle imposizioni dall’alto, ha rappresentato  una grande umiliazione e violazione della mia libertà , tanto  che sono finita in ospedale con un preinfarto! A tante, troppe necessità mi sento rispondere <non posso farlo> e  ciò è mortificante per chi non può fare niente da solo !

Come si può sollevare le operatrici da ogni responsabilità?

Vorrei prendermi le responsabiltà di ogni mia azione Non mi sento libera di vivere a modo mio !

Un’altra cosa  ingiusta è il diverso trattamento dei pazienti da regione a regione. Le politiche sanitarie degli ultimi anni, per garantire ai pazienti una qualità di vita migliore e per diminuire le spese statali, si stanno orientando ad una domiciliarità delle cure anche per pazienti gravi.

Vivere con la SLA nel Lazio in provincia di Viterbo, un’ isola felice per l’assistenza,  può essere molto diverso che in altre regioni. 

C’è una grande diversità di servizi forniti anche a livello delle province, distretti sanitari ASL per i pazienti affetti da SLA. Gli stessi servizi assistenziali dovrebbero essere garantiti a tutti i malati e questo vorrei  diventasse un altro obiettivo dell’ associazione. L‘uniformità e la continuità di trattamento non è assolutamente rispettata. Ora con l’autonomia differenziata non oso immaginare cosa succederà. Io sto valutando di cambiare casa e andare a vivere altrove, ma questa mia scelta è condizionata dal livello di assistenza che potrei avere.

Voglio ringraziare Laura Santi e Filomena Gallo per portare avanti la battaglia di libertà sul fine vita, per essere riuscite ad  aggiungere un altro riconoscimento, quello del sostegno vitale come trattamento anche da parte del cargiver, oltre al diritto all’autodeterminazione .      

Sempre con Filomena stiamo cercando di dare la possibilità, alle persone come me, di sottoscrivere  una lista elettorale tramite la firma digitale, cosa che attualmente non è possibile . Non so perché posso accedere a tutti i portali statali e non mi è permesso di scegliere i rappresentanti delle liste regionali che vorrei alla guida della mia regione .

Grazie per l’attenzione 

Sabrina Di Giulio