Chiara Lalli e Sonia Montegiove sono tornate a chiedere i dati per struttura (dopo le prime richieste di accesso civico del 2021) perché l’informazione è una condizione necessaria per poter davvero scegliere e per la garanzia di un servizio medico e di un diritto fondamentale, quello alla salute.
Mai Dati 2, ancora tu (2024)
➡ La relazione di attuazione della legge 194 del Ministero è ferma ai dati del 2021, ma per il Ministero della Salute va tutto bene
L’ultima relazione sull’attuazione della legge 194 sulla interruzione volontaria della gravidanza (IVG) è stata pubblicata a ottobre 2023 con i dati definitivi del 2021, nonostante secondo la legge dovrebbe essere presentata al parlamento ogni anno “entro il mese di febbraio”. A parte il ritardo ormai cronico, e come già detto tante volte, la relazione pubblica i dati aggregati per media regionale e non per struttura – quindi abbastanza inutili per capire se la legge è ben applicata e come il servizio di IVG è garantito.
Per sapere davvero com’è applicata la legge e per fornire una informazione adeguata, quei dati ci servirebbero non solo aperti, ma dettagliati per struttura e aggiornati (qui per approfondire).
Nonostante questo, per il sottosegretario alla salute Marcello Gemmato va tutto bene: “La trasmissione dei dati relativi al 2023, da parte delle Regioni e delle province autonome all’Istituto superiore di sanità e all’Istat è ancora in corso. Devo inoltre precisare che, per quanto riguarda gli aspetti di informazioni in materia di IVG, non può negarsi che il Ministero della Salute riserva una particolare attenzione al tema della salute della donna e al percorso nascita”.
Così ha risposto alla deputata Gilda Sportiello e a una interrogazione parlamentare che chiedeva che fine ha fatto la relazione, migliori informazioni e dati più dettagliati delle medie regionali, ricordando anche che “secondo le indicazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità, la carenza di informazioni adeguate è un ostacolo all’esercizio del diritto di aborto libero, sicuro, gratuito”.
Gilda Sportiello giustamente ha risposto: “sono talmente insoddisfatta che, ogni volta che ascolto qualche risposta alle interpellanze che pongo al Governo, mi chiedo: perché l’ho fatto, se poi mi devo sorbire una risposta che dimostra che il Governo non ha la minima idea di quello che sta facendo o di quello che sta succedendo?”
➡ Alcuni dati per struttura (2022 e 2023)
“Nell’estate del 2021 abbiamo mandato le prime richieste di accesso civico generalizzato per avere dati aperti e aggiornati e riguardo alle singole strutture sanitarie”, ricordano Chiara Lalli e Sonia Montegiove. “Nei mesi successivi abbiamo continuato a sollecitare chi non ci aveva risposto e a richiedere, all’inizio del 2024 e questa volta alle Regioni, i dati più recenti. Il Ministero della salute ci ha risposto per la prima volta alla richiesta di dati aggiornati e per singola struttura rimandando però alla relazione (con le medie regionali e i dati del 2021) e spiegando che:
I dati sono pubblicati nel Capitolo 4 della “Relazione del Ministro della Salute sulla attuazione della legge 194/78 tutela sociale della maternità e per l’interruzione volontaria di gravidanza”, disponibili sia per Regione che nell’evoluzione storica dal 1983 al 2021.
Per avere queste informazioni ci bastava Google. Come sempre, non tutte le Regioni ci hanno riposto. La Sicilia, la Calabria e l’Abruzzo non hanno mai mandato i dati nonostante il sollecito e i vari numeri di protocollo o i rassicuranti ‘vi faremo sapere’. L’Emilia Romagna e il Lazio non ci hanno mandato i dati per struttura ma per azienda (i dettagli per struttura riguardano solo l’informazione punto IVG sì o no, che è utile ma ci servirebbe anche per tutte le altre informazioni; il foglio di calcolo del Lazio ci fa sospettare che ci sia un po’ di confusione sul significato dei dati aperti e alcuni numeri sono proprio incomprensibili e non si capisce a cosa si riferiscano). Il Veneto ci ha rimandato al sito che pubblica grafici per struttura ma non consente di scaricare i dati in formato aperto. La Campania ci ha mandato solo l’elenco per punti IVG e le medie regionali. La Toscana ci ha invitato a consultare il sito Ars Toscana ma i dati, seppur aperti, sono descritti in modo non chiaro per cui non è possibile interpretarli in modo corretto e rielaborarli. Il Molise ci ha mandato dei dati dettagliatissimi (aborti precedenti, settimana di gestazione, data della certificazione e data della esecuzione della IVG, i giorni di attesa, il titpo di intervento e i giorni di ricovero o gli accessi; ci ha mandato anche la mobilità ma non i dati degli obiettori). La Lombardia ci ha spiegato che ‘nelle celle valorizzate con # sono stati oscurati i dati di dettaglio in ottemperanza alla normativa sulla protezione dei dati personali, in ragione della scarsa numerosità, al fine di ridurre al massimo il rischio di reidentificazione degli interessati’. Cioè usa un # in alcune righe nella colonna (ginecologi, anestesisti e professioni sanitarie non mediche in organico, di cui non obiettori) per oscurare uno zero o un numero troppo basso che è meglio metterci l’hashtag?”.
Le mancate risposte, anche ai solleciti, sollevano sempre la solita domanda: che fare? E perché è tanto difficile avere questi dati?
L’accesso ai dati della pubblica amministrazione è un diritto garantito dal FOIA (freedom of information act) e non un favore: “Con la normativa FOIA, l’ordinamento italiano riconosce la libertà di accedere alle informazioni in possesso delle pubbliche amministrazioni come diritto fondamentale. Il principio che guida l’intera normativa è la tutela preferenziale dell’interesse conoscitivo di tutti i soggetti della società civile: in assenza di ostacoli riconducibili ai limiti previsti dalla legge, le amministrazioni devono dare prevalenza al diritto di chiunque di conoscere e di accedere alle informazioni possedute dalla pubblica amministrazione”.
“La nostra richiesta – concludono Lalli e Montegiove – è sempre la stessa: pubblicare i dati aggiornati e per singola struttura, perché non basta mettere un foglio di calcolo dove prima c’era un pdf ma con le stesse medie regionali e con lo stesso ritardo nel renderli pubblici (qui una lettera inviata all’allora ministro della salute Roberto Speranza e all’allora ministra della giustizia Marta Cartabia; nessuna risposta mai, il disinteresse è universale). Per sapere com’è applicata la 194 e per poter davvero scegliere di andare in un ospedale o in un altro, dobbiamo avere delle informazioni aggiornate e non vecchie di 3 anni e che riguardano le strutture e non le ASL o le regioni. A cosa ci serve sapere cosa succede in Umbria o nel Lazio? A niente. Ci serve sapere che cosa succede nella specifica struttura. E non basta nemmeno sapere la percentuale degli obiettori di coscienza, perché la valutazione deve considerare molte altre variabili (l’accessibilità delle informazioni, i tempi di attesa, i numeri di richieste, la mobilità, la garanzia del farmacologico e il regime ambulatoriale, come da disposizioni dello stesso Ministero della salute, l’IVG dopo i primi 90 giorni). Infine, sarebbe augurabile non ricevere più risposte che rimandano a siti dove i dati non vengono pubblicati come dovrebbero”.
Per chi volesse raccontare o segnalare casi di cattiva applicazione della 194, Freedomleaks, promossa dall’Associazione Soccorso Civile con il sostegno dell’Associazione Luca Coscioni. Freedomleaks “permette di trasferire informazioni e segnalazioni in merito al rispetto delle leggi che riguardano i diritti e le libertà delle persone, in maniera sicura, riservata, anonima”.