Traduzione in italiano per l’Associazione Luca Coscioni a cura di Guido Long
Comitato per i Diritti Economici, Sociali e Culturali: Bozza del Commento generale sulla Scienza
Scienza e Diritti economici, sociali e culturali (Artt. 15: 15.1.b, 15.2, 15.3 e 15.4)
Introduzione e premesse base
- L’intenso e rapido sviluppo della scienza e della tecnologia ha comportato numerosi vantaggi per il godimento dei diritti economici, sociali e culturali (di seguito: ESCR). Allo stesso tempo, i rischi e l’ineguale distribuzione di questi rischi e benefici hanno generato una discussione ricca e crescente sul rapporto tra scienza ed ESCR. Sono stati adottati diversi importanti documenti sul tema, come la cosiddetta “Dichiarazione di Venezia”, la dichiarazione sulla bioetica e i diritti umani dell’UNESCO del 2005, la raccomandazione UNESCO del 2017 sulla scienza e i ricercatori scientifici, i rapporti dello special rapporteur sui diritti culturali o il nostro Commento generale del 2005 sul “diritto di tutti di godere della protezione degli interessi morali e materiali derivanti da ogni produzione scientifica, letteraria o artistica di cui si è autori”. In questo contesto, l’UNESCO, alcune conferenze e summit internazionali, il Relatore Speciale sui Diritti Culturali, alcune importanti organizzazioni e pubblicazioni scientifiche hanno parlato del “diritto umano alla scienza” per fare riferimento a tutti i diritti e i doveri legati alla scienza.
- Nonostante tutti questi sviluppi, la scienza è una delle aree della Convenzione a cui gli Stati parte prestano meno attenzione nei loro rapporti e dialoghi con il Comitato. Queste circostanze hanno portato questo Comitato, dopo un ampio processo consultivo, a sviluppare questo Commento generale sul rapporto tra Scienza ed ESCR.
- Il Comitato si concentra principalmente sul “diritto di tutti di godere dei benefici del progresso scientifico e delle sue applicazioni” (art. 15.1.b), in quanto è il diritto più frequentemente invocato in relazione alla scienza. Tuttavia, lo scopo di questo Commento generale non si limita a questo diritto, ma è anche quello di sviluppare il rapporto più ampio tra scienza e ESCR. Il Comitato esaminerà anche gli altri elementi dell’articolo 15 relativi alla scienza, in particolare gli obblighi degli Stati parte di adottare misure per la conservazione, lo sviluppo e la diffusione della scienza (art. 15.2.), di rispettare la libertà indispensabile per la ricerca scientifica (15.3) e di promuovere i contatti e la cooperazione internazionale in campo scientifico (15.4). Il Comitato mostrerà anche l’importanza dell’articolo 27 della Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (di seguito: UDHR) per questa analisi.
Contenuto normativo
Il progresso scientifico e le sue applicazioni
- Secondo la definizione dell’UNESCO del 2017, la scienza è “l’impresa in cui l’umanità, agendo individualmente o in piccoli o grandi gruppi, compie un tentativo organizzato, attraverso lo studio oggettivo dei fenomeni osservati e la sua convalida attraverso la condivisione di scoperte e dati e attraverso la revisione tra pari, di scoprire e padroneggiare la catena di causalità, relazioni o interazioni; riunisce in una forma coordinata sottosistemi di conoscenza mediante la riflessione sistematica e la concettualizzazione; e quindi si offre l’opportunità di utilizzare, a proprio vantaggio, la comprensione dei processi e dei fenomeni che si verificano nella natura e nella società”. La Raccomandazione dell’UNESCO del 2017 aggiunge che il termine “le scienze” significa “un complesso di conoscenze, fatti e ipotesi, in cui l’elemento teorico è in grado di essere validato a breve o lungo termine, e fino a quel punto include le scienze interessate a fatti e fenomeni sociali”.
- Pertanto, la scienza, che comprende le scienze naturali e sociali, si riferisce sia a un processo che segue una certa metodologia (“fare scienza”) sia ai risultati di questo processo (conoscenza, applicazioni). Sebbene altre forme di conoscenza possano rivendicare la protezione e la promozione in quanto diritto culturale, la conoscenza dovrebbe essere considerata come scienza solo se basata su un’indagine critica e aperta a falsificabilità e testabilità. La conoscenza che si basa esclusivamente sulla tradizione o rivelazione o autorità, senza il possibile contrasto con la ragione e l’esperienza, o che è immune da falsificabilità o verifica intersoggettiva, non può essere considerata scienza.
- L’UDHR si riferisce all’ “avanzamento scientifico” e la Convenzione si riferisce al “progresso scientifico”; queste espressioni enfatizzano la capacità della scienza di contribuire al benessere delle persone e dell’umanità. Quindi, lo sviluppo della scienza al servizio della pace e dei diritti umani dovrebbe essere prioritario per i paesi rispetto ad altri usi.
- Le applicazioni fanno riferimento all’implementazione della scienza per le preoccupazioni specifiche della popolazione. La scienza applicata include anche la tecnologia derivante dalla conoscenza scientifica, come le applicazioni mediche, le applicazioni industriali o agricole, o le tecnologie della comunicazione e dell’informazione.
“Godere dei benefici”
- Il termine “benefici” si riferisce innanzitutto ai risultati materiali della ricerca scientifica, come vaccinazioni, fertilizzanti, strumenti tecnologici e così via. In secondo luogo, i benefici si riferiscono alle conoscenze scientifiche e alle informazioni direttamente derivanti dall’attività scientifica. La scienza offre benefici non solo a causa dei suoi risultati materiali, ma anche attraverso lo sviluppo e la diffusione della conoscenza stessa. Infine, i benefici si riferiscono non solo ai risultati, alle conoscenze e alle informazioni, ma anche al ruolo della scienza nella formazione di cittadini critici e responsabili in grado di partecipare pienamente a una società democratica.
“Prendere parte alla vita culturale”
- Il diritto di godere dei benefici del progresso scientifico non può essere interpretato in un modo restrittivo che stabilisce una rigida distinzione tra lo scienziato che produce scienza e la popolazione in generale, il cui diritto è solo quello di godere dei benefici derivati dalla ricerca condotta dagli scienziati. Questa interpretazione restrittiva è contraria a un’interpretazione sistematica e teleologica di questo diritto, che tiene conto del contesto, dell’oggetto e dello scopo di questa disposizione, in conformità con l’articolo 31 della Convenzione di Vienna sul diritto dei trattati.
- La vita culturale è un “concetto inclusivo che include tutte le manifestazioni dell’esistenza umana”. La vita culturale è quindi più ampia della scienza in quanto include altri aspetti dell’esistenza umana; è tuttavia ragionevole includere l’attività scientifica nella vita culturale. Pertanto, il diritto di tutti a partecipare alla vita culturale include il diritto di ogni persona a partecipare al progresso scientifico e alle decisioni relative alla sua direzione. Questa interpretazione è anche suggerita dai principi di partecipazione e inclusione alla base della Convenzione e dall’espressione “godere dei benefici del progresso scientifico”. Tali benefici non si limitano ai benefici materiali o ai prodotti del progresso scientifico, ma includono lo sviluppo della mente e delle facoltà critiche associate al fare scienza. Infine, questa comprensione è corroborata dai travaux préparatoires riguardanti la stesura dell’articolo 15 della Convenzione, il che dimostra che quest’ultimo articolo era destinato a sviluppare l’articolo 27 dell’UDHR, che riconosce non solo il diritto a beneficiare delle applicazioni della scienza ma anche a partecipare al progresso scientifico. L’UDHR è rilevante per stabilire la portata di tutti i diritti sanciti nella Convenzione, non solo perché il preambolo menziona esplicitamente l’UDHR, ma anche perché entrambe le Convenzioni rappresentano sforzi internazionali per dare forza legale ai diritti nell’UDHR attraverso l’adozione di trattati vincolanti. Pertanto, fare scienza non riguarda solo i professionisti scientifici, ma include anche la “scienza dei cittadini” (gente comune che fa scienza) e la diffusione delle conoscenze scientifiche. Gli Stati parte non dovrebbero solo astenersi dal prevenire la partecipazione dei cittadini alle attività scientifiche, ma dovrebbero facilitarla attivamente.
- Il diritto sancito dall’articolo 15.1.b comporta non solo il diritto a ricevere i benefici delle applicazioni del progresso scientifico ma anche un diritto di partecipare al progresso scientifico. Quindi, è il diritto a partecipare e a godere dei benefici del progresso scientifico e delle sue applicazioni (di seguito: RPEBSPA).
“Beneficiare della protezione degli interessi morali e materiali risultanti da ogni produzione scientifica, letteraria o artistica di cui si è autori”
- Il Comitato ha già sviluppato il contenuto di questo diritto nel suo Commento generale 17 (2005) sottolineando la differenza tra questo diritto umano e “la maggior parte dei diritti legali riconosciuti nei sistemi di proprietà intellettuale”. Non è necessario ripetere questa analisi qui. Tuttavia, la relazione specifica tra diritti di proprietà intellettuale e RPEBSPA sarà sviluppata nella parte V.
“La libertà indispensabile alla ricerca scientifica e all’attività creativa”
- Per prosperare e svilupparsi, la scienza richiede una solida protezione della libertà di ricerca. La Convenzione stabilisce un obbligo specifico per gli Stati di “rispettare la libertà indispensabile per la ricerca scientifica” (art. 15.3). Questa libertà comprende, almeno, le seguenti dimensioni: la protezione dei ricercatori da un’indebita influenza sul loro giudizio indipendente; la loro possibilità di istituire istituti di ricerca indipendenti e di definire gli scopi e gli obiettivi della ricerca e i metodi da adottare; la libertà per i ricercatori di esprimere liberamente e apertamente il valore etico di determinati progetti e il diritto di ritirarsi da tali progetti se la loro coscienza lo impone; la libertà per i ricercatori di cooperare con altri ricercatori a livello nazionale e internazionale; la condivisione di dati scientifici tra ricercatori, con responsabili politici e con il pubblico, ove possibile. Tuttavia, la libertà della ricerca scientifica non è assoluta; sono possibili alcune limitazioni, come indicato di seguito.
Fare passi “verso la conservazione, lo sviluppo e la diffusione della scienza”
- Gli Stati parte non dovrebbero solo astenersi dall’interferire nella libertà delle persone e delle istituzioni di sviluppare la scienza e diffonderne i risultati. Gli Stati devono compiere passi positivi per il progresso della scienza (sviluppo) e per la protezione e la diffusione della conoscenza scientifica e delle sue applicazioni (conservazione e diffusione).
Elementi del diritto e limitazioni
- Il RPEBSPA contiene sia libertà che diritti. Le libertà includono il diritto di partecipare al progresso scientifico e godere della libertà indispensabile per la ricerca scientifica. I diritti comprendono il diritto di godere, senza discriminazioni, dei benefici del progresso scientifico. Queste libertà e diritti implicano non solo obblighi negativi, ma anche positivi per gli Stati. Inoltre, questo diritto contiene i seguenti cinque elementi correlati ed essenziali.
A. Elementi del diritto
- La disponibilità è collegata all’obbligo degli Stati parte di adottare misure per lo sviluppo, la conservazione e la diffusione della scienza. Pertanto, disponibilità significa che il progresso scientifico sta effettivamente avvenendo e che le conoscenze scientifiche e le sue applicazioni sono protette e ampiamente diffuse. Gli Stati parte dovrebbero dirigere le proprie risorse e coordinare le azioni di altri attori per garantire che il progresso scientifico avvenga e che le sue applicazioni e benefici siano distribuiti e disponibili, specialmente per i gruppi vulnerabili ed emarginati. Ciò richiede, tra l’altro, strumenti per la diffusione della scienza (biblioteche, musei, reti Internet, ecc.), una solida infrastruttura di ricerca con risorse adeguate, finanziamenti adeguati all’educazione scientifica, ecc. In particolare, gli Stati dovrebbero promuovere la scienza aperta e la pubblicazione open source delle ricerche. I risultati della ricerca e i dati della ricerca finanziati dagli Stati dovrebbero essere accessibili al pubblico.
- Accessibilità significa che il progresso scientifico e le sue applicazioni dovrebbero essere accessibili a tutte le persone, senza discriminazioni. Ha tre dimensioni: in primo luogo, gli Stati parte dovrebbero garantire che tutti abbiano pari accesso alle applicazioni della scienza, in particolare quando sono strumentali al godimento di altri ESCR. In secondo luogo, le informazioni relative ai rischi e ai benefici della scienza e della tecnologia dovrebbero essere accessibili senza discriminazioni. In terzo luogo, tutti dovrebbero avere l’opportunità aperta di partecipare al progresso scientifico, senza discriminazioni. Pertanto, gli Stati parte dovrebbero rimuovere le barriere discriminatorie che impediscono alle persone di partecipare al progresso scientifico, ad esempio facilitando l’accesso delle popolazioni emarginate all’educazione scientifica.
- La qualità si riferisce alla scienza più avanzata, aggiornata e generalmente accettata e verificabile disponibile al momento, secondo gli standard generalmente accettati dalla comunità scientifica. Questo elemento si applica sia al processo di creazione scientifica sia all’accesso alle applicazioni e ai benefici della scienza. La qualità comprende anche la regolamentazione e la certificazione, se necessario, per garantire lo sviluppo responsabile e etico e l’applicazione della scienza. Gli Stati dovrebbero fare affidamento su conoscenze scientifiche ampiamente accettate, in dialogo con la comunità scientifica, per regolare e certificare la circolazione di nuove applicazioni scientifiche accessibili al pubblico.
- Accettabilità: si dovrebbero compiere sforzi per garantire che la scienza sia spiegata e che le sue applicazioni siano divulgate in modo tale da facilitare la loro accettazione in diversi contesti culturali e sociali, a condizione che ciò non influisca sulla loro integrità e qualità. L’educazione scientifica e i prodotti della scienza dovrebbero essere adattati alle particolarità delle popolazioni con bisogni speciali, come le persone con disabilità. L’accettabilità implica anche che la ricerca scientifica debba incorporare standard etici al fine di garantirne l’integrità e il rispetto della dignità umana, come quelli proposti dalla Dichiarazione universale di bioetica e diritti umani. Alcuni di questi standard sono: i benefici per i partecipanti alla ricerca e altre persone interessate devono essere massimizzati e ogni possibile danno ridotto al minimo con protezioni e garanzie ragionevoli; l’autonomia e il consenso libero e informato dei partecipanti devono essere garantiti; la privacy e la riservatezza devono essere rispettate; gruppi o persone in condizioni di vulnerabilità devono essere particolarmente protetti al fine di evitare qualsiasi discriminazione; e la diversità culturale e il pluralismo devono essere tenuti in debita considerazione.
- Come già spiegato (supra par. 14), la protezione della libertà di ricerca scientifica è anche un elemento del RPEBSPA.
B. Limiti
- Alcuni limiti al RPEBSPA potrebbero essere necessari, in quanto la scienza e le sue applicazioni possono, in determinati contesti, influire sugli ESCR. Tuttavia i limiti al RPEBSPA devono rispettare i requisiti dell’articolo 4 della Convenzione: in primo luogo, i limiti devono essere determinati dalla legge; secondo, devono promuovere “il benessere generale in una società democratica”; terzo, qualsiasi restrizione deve essere compatibile con la natura del diritto limitato. Come inteso dal Comitato, ciò implica che le limitazioni devono rispettare gli obblighi fondamentali minimi del diritto e devono essere proporzionate all’obiettivo perseguito, il che significa che laddove esistono diversi mezzi ragionevolmente in grado di raggiungere l’obiettivo legittimo della limitazione, deve essere selezionato quello meno restrittivo per gli ESCR e gli oneri imposti al godimento del RPEBSPA non dovrebbero superare i benefici della limitazione.
- I limiti alle applicazioni della scienza e della tecnologia possono essere utilizzati per garantire la sicurezza e la qualità dei prodotti utilizzati dalle persone. Le valutazioni di impatto sui diritti umani potrebbero essere necessarie per proteggere le persone da applicazioni rischiose. Possono anche essere necessari limiti al processo di ricerca, in particolare quando la ricerca colpisce gli esseri umani, al fine di proteggere la loro dignità, la loro integrità e il loro consenso quando coinvolti nella ricerca. Quando la ricerca viene effettuata in paesi o popolazioni diverse da quelle dei ricercatori, lo Stato di origine deve garantire i diritti e gli obblighi di tutte le parti coinvolte. Tuttavia, qualsiasi limite al contenuto della ricerca scientifica implica un rigoroso onere di giustificazione da parte degli Stati, al fine di evitare violazioni della libertà di ricerca.
Obblighi
A. Obblighi
- Gli Stati parte devono prendere provvedimenti, al massimo delle loro risorse disponibili, per la piena realizzazione del RPEBSPA. Mentre la piena realizzazione del diritto può essere raggiunta progressivamente, i passi verso di essa devono essere presi immediatamente o entro un periodo di tempo ragionevolmente breve. Questi passi dovrebbero essere deliberati, concreti e mirati, usando tutti i mezzi appropriati, inclusa l’adozione di misure legislative e di bilancio.
- Come per tutti gli altri diritti della Convenzione, c’è una forte supposizione che misure regressive relative al RPEBPSA non siano permesse. Tra gli esempi di misure regressive vi sono la rimozione di programmi o politiche necessari per la conservazione, lo sviluppo e la diffusione della scienza; l’imposizione di ostacoli all’istruzione e all’informazione sulla scienza; l’imposizione di ostacoli alla partecipazione dei cittadini alle attività scientifiche, inclusa la disinformazione, intese a erodere la comprensione dei cittadini verso la scienza e il rispetto per la scienza e la ricerca scientifica; l’adozione di modifiche giuridiche e politiche che riducono la portata della collaborazione internazionale in campo scientifico, ecc. Nelle circostanze eccezionali in cui le misure retrograde possono essere inevitabili, gli Stati devono garantire che tali misure siano necessarie e proporzionate. Dovrebbero rimanere attive solo nella misura in cui sono necessari; dovrebbero mitigare le disuguaglianze che possono crescere in periodi di crisi e garantire che i diritti delle persone e dei gruppi svantaggiati ed emarginati non siano colpiti in modo sproporzionato; e inoltre garantire gli obblighi chiave.
- Gli Stati parte hanno l’obbligo immediato di eliminare ogni forma di discriminazione nei confronti di individui e gruppi nel godimento degli ESCR. Questo dovere è di particolare importanza in relazione al RPEBSPA perché persistono profonde disparità nel godimento di questo diritto. Gli Stati devono adottare le misure necessarie per eliminare le condizioni e combattere gli atteggiamenti che perpetuano la disuguaglianza e la discriminazione al fine di consentire a tutti gli individui e gruppi di godere del RPEBSPA, senza discriminazioni, anche per motivi di religione, origine nazionale, sesso, orientamento sessuale e identità di genere, razza ed identità etnica, disabilità, povertà e qualsiasi altro status rilevante.
- L’obbligo di eliminare la discriminazione è un obbligo trasversale che gli Stati dovrebbero tenere in considerazione per adempiere a tutti gli altri obblighi. Ad esempio, il dovere degli Stati di adottare misure per lo sviluppo e la diffusione della scienza (art. 15.2) include l’obbligo di compiere tutti gli sforzi necessari per superare le disparità persistenti nel progresso scientifico attraverso mezzi di educazione e comunicazione adeguati culturalmente e relativamente alle questioni di genere, con l’obiettivo di consentire la più ampia partecipazione al progresso scientifico di quelle popolazioni che sono state tradizionalmente escluse da tale progresso.
- L’obbligo di combattere la discriminazione per questi motivi ha implicazioni per la progettazione e l’attuazione di tutte le politiche relative al RPEBSPA. Ad esempio, gli Stati devono progettare e attuare con attenzione programmi di educazione scientifica di qualità al fine di garantire a tutte le persone pari opportunità per ottenere un livello base di comprensione e conoscenza della scienza, e della formazione necessaria per perseguire carriere nella scienza, nonché per garantire l’accesso senza discriminazione all’occupazione disponibile nei campi della ricerca scientifica.
B. Protezione speciale per gruppi specifici
- Fatto salvo il dovere degli Stati di eliminare tutte le forme di discriminazione, si dovrebbe prestare particolare attenzione a determinati gruppi che hanno subito discriminazioni sistemiche nel godimento del RPEBSPA, come le donne, le persone con disabilità, la comunità LGBTI, le popolazioni indigene e le persone in povertà. Potrebbero essere necessarie misure temporanee speciali per raggiungere l’uguaglianza sostanziale e porre rimedio alle attuali manifestazioni di precedenti modelli di esclusione di questi gruppi. A causa delle limitazioni di spazio, questo Commento generale si concentra su donne, persone con disabilità, persone in povertà e popolazioni indigene.
Donne
- Le donne sono spesso sottorappresentate nell’attività scientifica. A volte ciò è dovuto a situazioni di discriminazione diretta nell’accesso all’istruzione, all’occupazione professionale e alla promozione. In altri casi, la discriminazione è più sottile e basata su stereotipi o pratiche professionali che scoraggiano la partecipazione delle donne nella ricerca scientifica. In particolare, il progresso delle donne in una carriera scientifica, sia nel mondo accademico che nell’industria, è cumulativamente limitato nello scalare la gerarchia.
- La disparità di accesso tra uomini e donne alla scienza implica una doppia discriminazione: in primo luogo, le donne hanno il diritto di partecipare alla ricerca scientifica su un piano di parità con gli uomini; pertanto, l’accesso ineguale all’educazione scientifica o alle carriere scientifiche costituisce in linea di principio una discriminazione. In secondo luogo, poiché le donne sono sottorappresentate nella ricerca scientifica, è molto comune che la ricerca scientifica e le nuove tecnologie siano gender biased e non sensibili alle particolarità e ai bisogni speciali delle donne.
- Gli Stati devono pertanto eliminare immediatamente le barriere che incidono sull’accesso delle ragazze e delle donne a un’istruzione e a una carriera scientifiche di qualità. Inoltre, gli Stati devono prendere provvedimenti per garantire la sostanziale uguaglianza delle donne nell’accesso all’istruzione e alle carriere scientifiche, attraverso diverse politiche, come l’educazione del pubblico per eliminare gli stereotipi che escludono le donne dalla scienza o l’adozione di politiche sia per gli uomini che per le donne per bilanciare la vita domestica con le carriere scientifiche. Potrebbero essere necessarie misure temporanee speciali, come l’istituzione di quote riservate alle donne nell’educazione scientifica, al fine di accelerare il raggiungimento della sostanziale uguaglianza nel godimento del REBSPA. La disponibilità di asili e altre istituzioni di assistenza per i bambini è anche la chiave per l’avanzamento dell’uguaglianza.
- Un approccio sensibile al genere non è un lusso per la ricerca scientifica ma uno strumento cruciale affinché il progresso scientifico e le nuove tecnologie tengano adeguatamente conto delle caratteristiche e dei bisogni speciali di donne e ragazze. Questo approccio non dovrebbe essere relegato alle ultime fasi della ricerca, ma dovrebbe essere incorporato dalla prima fase della ricerca, come la scelta della materia e la progettazione delle metodologie, e deve essere presente in tutte le fasi della ricerca scientifica e delle sue applicazioni, anche durante la valutazione dei suoi impatti. Anche le decisioni relative ai finanziamenti o alle politiche generali devono essere sensibili al genere.
- Questo approccio sensibile al genere è di particolare rilevanza per il diritto alla salute sessuale e riproduttiva. Gli Stati parte devono garantire l’accesso alle tecnologie scientifiche aggiornate necessarie per le donne in relazione a questo diritto. In particolare, gli Stati parte dovrebbero garantire l’accesso a forme contraccettive moderne e sicure, tra cui la contraccezione di emergenza, i farmaci per l’aborto, le tecnologie di riproduzione assistita e altri beni e servizi sessuali e riproduttivi, sulla base della non discriminazione e dell’uguaglianza, come indicato nel Commento generale n. 22 sul diritto alla salute sessuale e riproduttiva. Particolare attenzione dovrebbe essere prestata alla protezione del libero previo consenso delle donne e al consenso informato nei trattamenti o nella ricerca scientifica sulla salute sessuale e riproduttiva.
Persone con disabilità
- Le persone con disabilità hanno subito una profonda discriminazione nel godimento del RPEBSPA, sia a causa di gravi ostacoli fisici, di comunicazione e di informazione per accedere all’istruzione e alle carriere scientifiche di base e superiori, sia perché i prodotti del progresso scientifico non tengono conto delle loro peculiarità e bisogni speciali. Le persone con disabilità portano nel panorama scientifico le loro prospettive ed esperienze uniche, contribuendo in modo specifico alla promozione del RPEBSPA.
- Gli Stati parte dovrebbero, almeno, adottare le seguenti misure e politiche per superare la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità nel godimento del RPEBSPA: i) promozione della partecipazione e dei contributi delle persone con disabilità, comprese le donne con disabilità che subiscono discriminazioni multiple, nelle procedure decisionali riguardanti la scienza; ii) sviluppo di statistiche sull’accesso alla scienza e sui suoi benefici disaggregati per disabilità; iii) implementazione del design universale; iv) promozione di tecnologie che facilitino l’accesso all’istruzione scientifica e all’occupazione per le persone con disabilità; v) garantire che sia fornita una sistemazione ragionevole per le persone con disabilità per consentire loro di accedere all’istruzione e all’occupazione scientifica e garantire che traggano beneficio dai prodotti dello sviluppo scientifico, compresa la diffusione e la diffusione in formati adeguati; vi) l’adozione di misure appropriate per sensibilizzare sulle capacità e sui contributi delle persone con disabilità e per combattere gli stereotipi e le pratiche dannose relative a tali persone; vii) garantire il consenso libero, preventivo e informato quando sono soggetti di ricerca.
Persone a basso reddito, disuguaglianza e scienza
- Negli ultimi decenni, la crescita delle disuguaglianze ha minato lo Stato di diritto e ha avuto effetti negativi sul godimento degli ESCR. La disuguaglianza economica ostacola la parità di accesso all’istruzione scientifica e ai benefici del progresso scientifico per le famiglie a basso reddito e in particolare per le persone in condizioni di povertà. Ciò a sua volta rafforza le disuguaglianze economiche perché le famiglie a reddito più elevato possono godere di una migliore istruzione scientifica e accedere alle più recenti e costose innovazioni scientifiche, consentendo a queste persone benestanti di diventare più tecnologicamente produttive dei poveri, perpetuando le disuguaglianze e fornendo loro una giustificazione apparente.
- Poiché l’uguaglianza è al centro dei diritti umani, gli Stati devono compiere tutti gli sforzi per spezzare questo circolo vizioso tra disuguaglianza sostanziale e accesso disuguale al RPEBSPA. Ciò implica una triplice strategia: in primo luogo, gli Stati parte dovrebbero adottare politiche per ridurre le disuguaglianze, un argomento che va oltre lo scopo di questo Commento generale ma che è al centro delle discussioni attuali sulla democrazia e i diritti umani. In secondo luogo, gli Stati parte hanno bisogno di una strategia specifica per rafforzare l’accesso a una buona educazione scientifica per le persone in condizioni di povertà. In terzo luogo, gli Stati dovrebbero dare la priorità alle innovazioni scientifiche e tecnologiche che soddisfano in particolare le esigenze delle persone in condizioni di povertà e garantire loro l’accesso alle innovazioni tecnologiche.
- Gli Stati dovrebbero adottare misure per garantire che i bambini in condizioni di povertà, in particolare quelli con disabilità, abbiano pieno accesso al godimento del RPEBSPA, poiché hanno “diritto a cure e assistenza speciali”, in particolare attraverso strumenti pedagogici e un’istruzione scientifica di qualità che consentano “lo sviluppo della personalità, dei talenti e delle capacità mentali e fisiche del bambino al massimo delle sue potenzialità”.
Conoscenza tradizionale e popoli indigeni
- Le conoscenze locali, tradizionali e indigene, in particolare per quanto riguarda la natura, le specie (flora, fauna, semi) e le loro proprietà, sono preziose e svolgono un ruolo importante nel dialogo scientifico globale. Gli Stati devono adottare misure per proteggere tale conoscenza, con mezzi diversi, compresi regimi speciali di proprietà intellettuale, e misure per garantire la proprietà e il controllo di questa conoscenza tradizionale da parte delle comunità locali e tradizionali e delle popolazioni indigene.
- I popoli indigeni e le comunità locali di tutto il mondo dovrebbero partecipare a un dialogo interculturale globale per il progresso scientifico, poiché i loro input sono preziosi e la scienza non dovrebbe essere utilizzata come strumento di imposizione culturale. Gli Stati parte devono fornire alle popolazioni indigene, nel dovuto rispetto della loro autodeterminazione, i mezzi (sia educativi che tecnologici) per partecipare a questo dialogo. Devono inoltre adottare tutte le misure per rispettare e proteggere i diritti delle popolazioni indigene, in particolare la loro terra, la loro identità e la protezione degli interessi morali e materiali derivanti dalla loro conoscenza di cui sono autori, individualmente o collettivamente. È necessaria un’autentica consultazione al fine di ottenere il consenso libero, preventivo e informato, ogni volta che lo Stato o attori non statali effettuano ricerche, prendono decisioni o creano politiche relative alla scienza che hanno un impatto sulle popolazioni indigene o quando utilizzano le loro conoscenze.
C. Obblighi specifici
- Gli Stati parte hanno l’obbligo di rispettare, proteggere e realizzare il RPEBSPA.
Obbligo di rispettare
- L’obbligo di rispetto richiede che gli Stati parte si astengano dall’interferire direttamente o indirettamente nel godimento di questo diritto. Esempi dell’obbligo di rispetto sono: l’eliminazione degli ostacoli all’accesso, all’istruzione scientifica di qualità e al perseguimento di carriere scientifiche; astenersi da disinformazione, denigrazione o deliberata disinformazione intesa a erodere la comprensione e il rispetto dei cittadini per la scienza e la ricerca scientifica; eliminazione della censura o limitazioni arbitrarie sull’accesso a Internet che mina l’accesso e la diffusione delle conoscenze scientifiche; imporre o astenersi dall’eliminare ostacoli alla collaborazione internazionale tra scienziati, a meno che tali restrizioni possano essere giustificate, conformemente all’articolo 4 della Convenzione.
Obbligo di proteggere
- L’obbligo di proteggere impone agli Stati parte di adottare misure per impedire ad altri attori di interferire con il RPEBSPA quando questi attori commettono atti quali l’impedire l’accesso alla conoscenza o discriminare sulla base di genere, orientamento sessuale o identità di genere o altre circostanze, ecc. Questi attori possono includere università, scuole, laboratori, associazioni culturali o scientifiche, pazienti negli ospedali e volontari che partecipano a esperimenti scientifici, ecc. Esempi di questo dovere di protezione sono: garantire che associazioni scientifiche, università, laboratori o altri non gli attori statali non applichino criteri discriminatori; proteggere le persone dalla ricerca o dai test che contravvengono agli standard etici applicabili per la ricerca responsabile e garantire il loro consenso libero, preventivo e informato; garantire che gli attori privati non diffondano informazioni scientifiche false o fuorvianti; garantire che gli investimenti privati nelle istituzioni scientifiche non vengano utilizzati per influenzare indebitamente l’orientamento della ricerca o per limitare la libertà scientifica dei ricercatori.
- Talvolta gli Stati parte potrebbero dover proteggere le persone all’interno del proprio contesto familiare, sociale o culturale quando il loro RPEBSPA è interessato. Le persone che, a causa della loro età o capacità, non possono scegliere da sole, devono ricevere una protezione speciale. Ad esempio, quando i genitori decidono di non vaccinare i propri figli per motivi che la comunità scientifica considera falsi, tale rifiuto comporta rischi per il bambino e talvolta anche per la società, a causa della possibile ripresa di malattie infettive che erano precedentemente sotto controllo. In questi casi, l’interesse superiore del minore deve essere una considerazione preminente. In alcuni contesti, le persone possono essere soggette a una forte pressione dal loro ambiente sociale per sottoporsi a trattamenti tradizionali invece di beneficiare della migliore assistenza medica disponibile. Gli Stati parte devono garantire a tutti il diritto di scegliere o rifiutare il trattamento che desiderano con la piena conoscenza dei rischi e dei benefici del trattamento in questione, fatte salve le limitazioni che soddisfano i criteri dell’articolo 4 della Convenzione. Gli Stati devono anche stabilire misure di protezione in relazione ai messaggi della pseudoscienza, che crea ignoranza e false aspettative tra le parti più vulnerabili della popolazione.
Obbligo di realizzare
- L’obbligo di realizzare richiede che gli Stati adottino misure, tra cui quelle legislative, amministrative, di bilancio e l’istituzione di rimedi efficaci, finalizzate al pieno godimento del RPEBSPA, che comprende politiche educative, sovvenzioni, strumenti di partecipazione, diffusione, fornendo accesso a Internet e altre fonti di conoscenza, partecipazione a programmi di cooperazione internazionale e garanzia di finanziamenti adeguati.
- L’obbligo di realizzare è rafforzato e specificato dall’articolo 15.2 della Convenzione, che stabilisce che gli Stati parte devono prendere provvedimenti “per la conservazione, lo sviluppo e la diffusione della scienza”. Gli Stati parte non hanno solo il dovere di consentire alle persone di partecipare al progresso scientifico, ma hanno anche il dovere positivo di promuovere attivamente il progresso della scienza attraverso, tra le altre cose, l’educazione e gli investimenti in scienza e tecnologia. Ciò include l’approvazione di politiche e regolamenti che promuovono la ricerca scientifica, allocando risorse adeguate nei budget e, in generale, creando un ambiente abilitante e partecipativo per la conservazione, lo sviluppo e la diffusione della scienza e della tecnologia. Ciò implica tra l’altro la protezione e la promozione della libertà accademica e scientifica, comprese le libertà di espressione e di cercare, ricevere e trasmettere informazioni scientifiche, libertà di associazione e di movimento; garanzie di parità di accesso e partecipazione di tutti gli attori pubblici e privati; sviluppo delle capacità e istruzione.
- L’obbligo di realizzare è particolarmente importante nel creare e garantire l’accesso ai benefici delle applicazioni del progresso scientifico. Gli Stati dovrebbero utilizzare il massimo delle risorse disponibili per superare gli ostacoli che qualsiasi persona può incontrare per beneficiare delle nuove tecnologie o di altre forme di applicazione dei progressi scientifici. Ciò è particolarmente rilevante per i gruppi svantaggiati ed emarginati. Il progresso scientifico e le sue applicazioni dovrebbero essere, per quanto possibile, accessibili alle persone che necessitano specificamente di determinati beni o servizi. Le istituzioni pubbliche in diversi settori dovrebbero ricevere un chiaro mandato per superare attivamente l’esclusione da tali progressi e applicazioni, in particolare nei settori della sanità e dell’istruzione. La conoscenza del progresso scientifico e delle sue applicazioni dovrebbe essere resa ampiamente disponibile e accessibile al grande pubblico attraverso scuole, università, istituti tecnici, biblioteche, musei, stampa e mezzi elettronici e altri canali. Sono necessari programmi specifici per superare i problemi di accesso alle conoscenze scientifiche e alle sue applicazioni relative all’età, alla lingua o ad altri aspetti della diversità culturale.
- Tutti i paesi devono contribuire, al massimo delle risorse disponibili, a questo compito comune di sviluppo della scienza. Raccomandare che i paesi poveri si concentrino esclusivamente sulla scienza applicata in realtà aumenta il divario e la distribuzione ingiusta della conoscenza e del potere tra gli Stati.
- L’importanza del dovere degli Stati di diffondere la scienza e di favorire la partecipazione dei cittadini non può essere sottovalutata. La conoscenza di base della scienza, dei suoi metodi e risultati, è diventata un elemento essenziale per essere un cittadino abilitato e per l’esercizio di altri diritti, come l’accesso a un lavoro dignitoso. Gli Stati devono compiere tutti gli sforzi per garantire un accesso equo e aperto alla letteratura, ai dati e ai contenuti scientifici, anche eliminando gli ostacoli alla pubblicazione, alla condivisione e all’archiviazione della produzione scientifica. Tuttavia, la scienza aperta non può essere raggiunta dal solo Stato. È uno sforzo comune a cui tutte le altre parti interessate dovrebbero contribuire, a livello nazionale e internazionale: scienziati, università, editori, associazioni scientifiche, agenzie di finanziamento, biblioteche, media, istituzioni non governative ecc. Tutti questi attori svolgono un ruolo decisivo nella diffusione di conoscenza, soprattutto quando si tratta di risultati della ricerca finanziata con fondi pubblici.
- Come conseguenza del diritto alla libertà di ricerca e del dovere degli Stati di divulgare la scienza, gli scienziati hanno, in linea di principio, il diritto di pubblicare i risultati della loro ricerca. Qualsiasi restrizione a questo diritto dovrebbe essere compatibile con l’articolo 4 della Convenzione. In particolare, gli Stati dovrebbero garantire che eventuali restrizioni contrattuali a questo diritto siano coerenti con l’interesse pubblico, ragionevoli e proporzionate e che prevedano accrediti e riconoscimenti adeguati dei contributi dei ricercatori scientifici ai risultati della ricerca.
D. Obblighi principali
- Gli Stati parte devono attuare, in via prioritaria, gli obblighi fondamentali. Se uno Stato parte non adempie a questi obblighi fondamentali, deve dimostrare di aver compiuto tutti gli sforzi ragionevoli per adempierli, tenendo conto della totalità dei diritti della Convenzione e nel contesto del massimo delle sue risorse disponibili, individualmente e attraverso l’assistenza e la cooperazione internazionale.
- Gli obblighi principali legati al RPEBSP richiedono agli Stati parte di:
- Promuovere lo sviluppo di contatti internazionali e la cooperazione in campo scientifico, senza imporre restrizioni ai movimenti di persone, merci e conoscenze oltre a quelle che sono giustificabili ai sensi dell’articolo 4 della Convenzione.
- Eliminare leggi, politiche e pratiche che limitano ingiustificatamente l’accesso di individui o gruppi particolari a strutture, servizi, beni e informazioni relative alla scienza, alla conoscenza scientifica e alle sue applicazioni;
- Individuare ed eliminare qualsiasi legge, politica, pratica, pregiudizio o stereotipo che mina la partecipazione delle donne e delle ragazze nelle aree scientifiche e tecnologiche;
- Rimuovere le limitazioni alla libertà per la ricerca scientifica incompatibili con l’articolo 4 della Convenzione;
- Sviluppare una legge quadro nazionale partecipativa sul RPEBSPA, che includa rimedi legali in caso di violazioni, e adottare e attuare una strategia nazionale partecipativa o un piano d’azione per la realizzazione del RPEBSPA, che includa una strategia per la conservazione, lo sviluppo e la diffusione della scienza;
- Garantire che le persone abbiano accesso all’istruzione di base e alle competenze necessarie per la comprensione e l’applicazione delle conoscenze scientifiche e che l’educazione scientifica nelle scuole pubbliche e private rispetti le migliori conoscenze scientifiche disponibili;
- Garantire l’accesso a quelle applicazioni del progresso scientifico che sono fondamentali per il godimento del diritto alla salute e altri ESCR;
- Garantire che le risorse pubbliche privilegino la ricerca rivolta alle aree con il maggior bisogno di progresso scientifico in termini di salute, cibo e altre necessità di base legate agli ESCR e al benessere della popolazione, in particolare i gruppi vulnerabili ed emarginati;
- Adottare meccanismi volti ad allineare le politiche e i programmi del governo alle migliori prove scientifiche disponibili e generalmente accettate;
- Garantire una formazione adeguata agli operatori sanitari nell’uso e nell’applicazione delle moderne tecnologie e medicine derivanti dal progresso scientifico;
- Promuovere informazioni scientifiche accurate e astenersi da disinformazione, denigrazione o disinformazione intenzionale del pubblico, in modo da erodere la comprensione e il rispetto dei cittadini per la scienza e la ricerca scientifica;
- Adottare meccanismi per proteggere le persone dalle conseguenze dannose di pratiche false, fuorvianti e basate sulla pseudoscienza, specialmente quando altri ESCR sono a rischio;
Temi speciali di larga applicazione
A. Partecipazione e trasparenza
- I principi di trasparenza e partecipazione sono essenziali per rendere la scienza obiettiva e affidabile e non soggetta a interessi non scientifici o contrari ai diritti umani e al benessere della società. La segretezza e la collusione sono in linea di principio contrarie alla scienza al servizio dell’umanità. Pertanto, gli Stati dovrebbero adottare misure per evitare i rischi associati all’esistenza di conflitti di interesse, creando un ambiente in cui i conflitti di interesse effettivi o percepiti siano adeguatamente divulgati e trattati, in particolare quelli dei ricercatori scientifici che forniscono consulenze ai politici e ad altri funzionari pubblici.
- Un chiaro vantaggio del progresso scientifico è che le conoscenze scientifiche sono utilizzate nel processo decisionale e nelle politiche, che dovrebbero, per quanto possibile, essere basate su prove. Gli Stati dovrebbero allineare le loro politiche alle migliori evidenze scientifiche disponibili. Dovrebbero, inoltre, promuovere la fiducia pubblica e il sostegno alle scienze in tutta la società, in particolare attraverso un dibattito democratico vigoroso e informato sulla produzione e l’uso delle conoscenze scientifiche e un dialogo tra la comunità scientifica e la società.
- Nel rispetto della libertà scientifica, alcune decisioni relative all’orientamento della ricerca scientifica o all’adozione di determinati progressi tecnici dovrebbero essere soggette al controllo pubblico e alla partecipazione dei cittadini. Per quanto possibile, le politiche scientifiche o tecnologiche dovrebbero essere stabilite mediante processi partecipativi e di trasparenza e dovrebbero essere attuate con meccanismi di trasparenza e responsabilità.
B. Partecipazione e principio di precauzione
- La partecipazione comprende anche il diritto all’informazione e la partecipazione al controllo dei rischi connessi a determinate attività o politiche scientifiche. In questo contesto, il principio di precauzione ha un ruolo importante. Questo principio richiede che, in assenza di piena certezza scientifica, quando un’azione o una politica possono comportare un danno moralmente inaccettabile per il pubblico o l’ambiente, devono essere intraprese azioni per evitare o ridurre tale danno. Il danno moralmente inaccettabile include “danno all’uomo o all’ambiente che è (a) pericoloso per la vita o la salute umana, (b) grave e irreversibile, (c) iniquo per le generazioni presenti o future o (d) imposto senza adeguata considerazione dei diritti umani delle persone colpite.” Le valutazioni di impatti tecnologici e sui diritti umani sono strumenti che aiutano a identificare i potenziali rischi nelle prime fasi del processo e nell’uso di applicazioni scientifiche.
- L’applicazione del principio di precauzione è talvolta controversa, in particolare in relazione alla stessa ricerca scientifica, poiché i limiti alla libertà della ricerca scientifica sono compatibili con la Convenzione solo nelle circostanze stabilite nell’articolo 4 della Convenzione. Al contrario, questo principio è applicato più ampiamente per l’uso e l’applicazione di risultati scientifici. Il principio di precauzione non dovrebbe ostacolare e prevenire il progresso scientifico, il che è benefico per l’umanità. D’altra parte, dovrebbe essere in grado di affrontare i rischi disponibili per la salute umana, l’ambiente, ecc. Pertanto, in casi controversi, la partecipazione e la trasparenza diventano cruciali perché i rischi e i potenziali di alcuni progressi tecnici o di alcune ricerche scientifiche dovrebbero essere resi pubblici affinché la società, attraverso una deliberazione pubblica informata, trasparente e partecipativa, possa decidere se i rischi sono accettabili o meno.
C. Ricerca scientifica privata e Proprietà Intellettuale (di seguito PI)
- Gli Stati dovrebbero adottare le misure appropriate per favorire gli effetti positivi della PI sul RPEBSPA, evitando allo stesso tempo i suoi possibili effetti negativi. In primo luogo, per contrastare le distorsioni dei finanziamenti associati alla PI, gli Stati dovrebbero fornire un adeguato sostegno finanziario alla ricerca che è importante per il godimento degli ESCR, sia attraverso sforzi nazionali o, se necessario, ricorrendo alla cooperazione internazionale e tecnica. Gli Stati potrebbero anche ricorrere ad altri incentivi, come i cosiddetti “premi di accesso al mercato”, che slegano la remunerazione della ricerca di successo dalle vendite future, stimolando in tal modo la ricerca di attori privati in questi settori altrimenti trascurati. In secondo luogo, gli Stati dovrebbero compiere tutti gli sforzi, nei loro regolamenti nazionali e negli accordi internazionali in materia di PI per garantire le dimensioni sociali della proprietà intellettuale, conformemente agli obblighi internazionali in materia di diritti umani a cui si sono impegnati”. È necessario raggiungere un equilibrio tra la PI e l’accesso aperto e la condivisione delle conoscenze scientifiche e delle sue applicazioni, in particolare quelle legate alla realizzazione di altri ESCR, come il diritto alla salute, il diritto all’istruzione e il diritto al cibo. Il Comitato ribadisce che “in definitiva, la proprietà intellettuale è un prodotto sociale e ha una funzione sociale” e di conseguenza gli Stati parte “hanno il dovere di prevenire costi irragionevolmente elevati per l’accesso a medicine essenziali, semi di piante o altri mezzi di produzione alimentare o libri di scuola e materiali di apprendimento, dall’indebolire i diritti di ampi segmenti della popolazione alla salute, al cibo e all’istruzione”.
- Nel mondo contemporaneo, una parte importante della ricerca scientifica è svolta da imprese e attori non statali. Questo non solo è compatibile con la Convenzione, ma può anche essere strumentale al godimento del RPEBSPA. Tuttavia, l’ampia privatizzazione della ricerca scientifica senza altre considerazioni potrebbe talvolta avere effetti negativi sul godimento del RPEBSPA.
- In alcuni casi, la ricerca scientifica svolta o finanziata da attori privati può creare conflitti di interesse, ad esempio, quando le società commerciali sostengono la ricerca relativa al tipo di attività economiche in cui sono coinvolte, come è accaduto in passato con alcune aziende di tabacco. Dovrebbero essere istituiti meccanismi per la divulgazione di questi conflitti di interessi reali o percepiti.
- La ricerca scientifica privata è stata associata allo sviluppo di regimi giuridici internazionali e nazionali in materia di PI, che hanno relazioni complesse con il RPEBSPA. Da un lato, la PI migliora lo sviluppo della scienza e della tecnologia attraverso incentivi economici per l’innovazione, come i brevetti per gli inventori, che stimola il coinvolgimento di questi attori privati nella ricerca scientifica. D’altra parte, la PI può influire negativamente sul progresso della scienza e sull’accesso ai suoi benefici, almeno in tre modi. È necessario affrontare questi tre problemi al fine di garantire che la PI promuova la ricerca e l’innovazione cruciali per il pieno godimento degli ESCR senza compromettere questi diritti.
- In primo luogo, la PI può talvolta creare distorsioni nel finanziamento della ricerca scientifica poiché il sostegno finanziario privato potrebbe andare solo a progetti di ricerca redditizi, mentre i finanziamenti per affrontare questioni cruciali per gli ESCR potrebbero non ricevere un sostegno adeguato, in quanto non sembrano finanziariamente attraenti per le imprese. Questo è successo con le cosiddette “malattie trascurate”. In secondo luogo, alcune normative sulla PI limitano per un certo periodo la condivisione delle informazioni della ricerca scientifica, come accade con l’esclusività dei dati per i titolari di brevetti inclusi in alcuni dei cosiddetti “trattati Trip-plus”. Inoltre, il prezzo eccessivo di alcune pubblicazioni scientifiche rappresenta un ostacolo per i ricercatori a basso reddito, soprattutto nei paesi in via di sviluppo. Tutte queste restrizioni ostacolano il progresso della scienza. In terzo luogo, sebbene la PI fornisca incentivi positivi per le nuove attività di ricerca e svolga quindi un ruolo importante nel contribuire all’innovazione e allo sviluppo della scienza, in alcuni casi può rappresentare un ostacolo molto grave per le persone che desiderano accedere ai benefici del progresso scientifico, che può essere cruciale per il godimento di altri ESCR, come il diritto alla salute. I brevetti conferiscono ai titolari dei brevetti un diritto esclusivo temporaneo di sfruttare il prodotto o il servizio che hanno inventato. Pertanto, possono determinare un prezzo per questi prodotti e servizi. Se i prezzi sono molto alti, l’accesso a questi prodotti e servizi diventa impossibile per le persone a basso reddito o per i paesi in via di sviluppo, come è accaduto con i nuovi medicinali essenziali per la salute e la vita delle persone con determinate malattie.
D. Interdipendenza con altri diritti
- Il RPEBSP è un diritto umano con un valore intrinseco, ma ha anche un valore strumentale, in quanto costituisce uno strumento essenziale per la realizzazione di altri ESCR, in particolare per il diritto al cibo e il diritto alla salute.
Diritto al cibo
- I progressi scientifici e tecnologici hanno aumentato la produttività agricola contribuendo ad una maggiore disponibilità di cibo per persona e alla riduzione delle carestie. Tuttavia, gli impatti ambientali di alcune tecnologie associate alla “Rivoluzione verde”, nonché i rischi associati a una maggiore dipendenza dai fornitori di tecnologia, hanno portato, tra l’altro, l’Assemblea generale a riconoscere che “I contadini e le altre persone che lavorano nelle aree rurali hanno il diritto di determinare i propri sistemi alimentari e agricoli, riconosciuti da molti Stati e regioni come il diritto alla sovranità alimentare”. Pertanto, il RPEBSP in agricoltura dovrebbe preservare, non limitare, il diritto dei contadini e delle altre persone che lavorano nelle aree rurali di scegliere le tecnologie più adatte a loro. Dovrebbero essere supportate anche tecniche eco-agronomiche a basso input, che aumentano il contenuto di sostanza organica del suolo e l’assorbimento di carbonio e proteggono la biodiversità.
- Inoltre, gli Stati parte dovrebbero adottare misure appropriate per garantire che la ricerca e lo sviluppo agricoli integrino le esigenze dei contadini e delle altre persone che lavorano nelle aree rurali e per assicurare la loro partecipazione attiva alla determinazione delle priorità e all’impegno di ricerca e sviluppo, prendendo in considerazione la loro esperienza e il rispetto delle loro culture. Ogni politica o azione intrapresa su biocarburanti e pesticidi dovrebbe considerare tutte le loro complessità interconnesse e le migliori conoscenze scientifiche disponibili.
- Le diete inadeguate sono diventate un importante fattore che contribuisce all’aumento delle malattie non trasmissibili in tutte le regioni. Dati gli effetti a lungo termine comprovati di un’alimentazione adeguata durante la gravidanza e prima del secondo compleanno del bambino, gli Stati dovrebbero fare di più per regolare la commercializzazione dei sostituti del latte materno, diffondere informazioni sui benefici di adeguate pratiche di alimentazione e creare un ambiente favorevole per l’allattamento. Dovrebbero anche reindirizzare gli investimenti nello sviluppo agricolo lontano dall’attenzione esclusiva alla promozione della produzione di colture di cereali – riso, grano e mais – verso il sostegno a diete sane, comprese misure adeguate per ridurre il consumo eccessivo di zucchero. Le colture di cereali sono principalmente una fonte di carboidrati e contengono relativamente poche proteine e altri nutrienti essenziali per una dieta adeguata.
Diritto alla Salute
- I collegamenti del RPEBSPA al diritto alla salute sono chiari e molteplici. In primo luogo, il progresso scientifico crea applicazioni mediche che prevengono le malattie (ad esempio la vaccinazione) o che consentono loro di essere curate in modo più efficace. Il RPEBSPA è quindi fondamentale per la realizzazione del diritto alla salute. Gli Stati dovrebbero promuovere la ricerca scientifica, attraverso il sostegno finanziario o altri incentivi, per creare nuove applicazioni mediche e renderle accessibili e alla portata di tutti, specialmente i più vulnerabili. In particolare, gli Stati parte dovrebbero privilegiare la promozione del progresso scientifico che può portare a metodi migliori e più accessibili per la prevenzione, il controllo o il trattamento di disordini epidemici, endemici, occupazionali e altri (art. 12,2,e).
- A tal proposito, la ricerca scientifica è compromessa per alcune sostanze ai sensi delle convenzioni internazionali sul controllo delle droghe, in quanto tali sostanze sono classificate come dannose per la salute e prive di valore medico-scientifico. Tuttavia, alcune di queste classificazioni sono state fatte senza un adeguato supporto scientifico a comprovare la decisione, in quanto esistono prove credibili sugli usi medici di alcune sostanze, come la cannabis per il trattamento di alcune epilessie. Pertanto, gli Stati parte dovrebbero armonizzare l’adempimento dei loro obblighi ai sensi del regime internazionale di controllo della droga con i loro obblighi di rispettare, proteggere e adempiere al RPEBSPA, attraverso una revisione periodica delle sue politiche in relazione alle sostanze controllate. Il divieto di ricerca su tali sostanze è in linea di principio un limite del RPEBSPA e dovrebbe soddisfare i requisiti dell’articolo 4 della Convenzione. Inoltre, a causa dei potenziali benefici per la salute di queste sostanze controllate, queste restrizioni dovrebbero anche essere ponderate in relazione agli obblighi degli Stati parte ai sensi dell’articolo 12 della Convenzione.
- Il RPEBSPA aiuta gli Stati a garantire che questi diritti di proprietà non vengano realizzati a spese del diritto alla salute. Il RPEBSPA diventa un mediatore significativo tra un diritto umano (diritto alla salute) e un diritto di proprietà (PI). Come affermato nella “Dichiarazione di Doha sull’accordo Trips e la salute pubblica” della Conferenza ministeriale dell’OMC del 2001, il regime di PI dovrebbe essere interpretato e attuato in modo tale da sostenere il dovere degli Stati di “proteggere la salute pubblica e, in particolare, promuovere l’accesso ai medicinali per tutti”. Pertanto, gli Stati parte dovrebbero utilizzare, se necessario, tutte le flessibilità dell’accordo TRIPS, come le licenze obbligatorie, per garantire l’accesso ai medicinali essenziali, in particolare per i gruppi più svantaggiati. Gli Stati parte dovrebbero anche astenersi dal concedere termini sproporzionatamente lunghi di protezione brevettuale per nuovi medicinali al fine di consentire, entro un termine ragionevole, la produzione di medicinali generici sicuri ed efficaci per le stesse malattie.
- In terzo luogo, gli Stati parte hanno il dovere di rendere disponibili e accessibili a tutte le persone, senza discriminazioni, in particolare per i più vulnerabili, tutte le migliori applicazioni disponibili del progresso scientifico necessarie per godere del più alto livello raggiungibile di salute. Gli Stati parte dovrebbero adempiere a questo dovere al massimo delle loro risorse disponibili, comprese quelle disponibili attraverso l’assistenza e la cooperazione internazionali, e tenendo conto dell’intera gamma di ESCR. Ai medicinali generici sicuri ed efficaci dovrebbe essere data priorità rispetto ai medicinali di marca nei piani sanitari nazionali per un migliore utilizzo delle risorse disponibili per l’adempimento degli ESCR.
- In quarto luogo, alcune ricerche scientifiche possono comportare rischi per la salute dei partecipanti alla ricerca o a causa dell’impatto delle applicazioni della relativa ricerca. Gli Stati parte dovrebbero prevenire o mitigare questi rischi con un’attenta applicazione del principio di precauzione e la protezione dei partecipanti alla ricerca scientifica. In particolare, gli Stati dovrebbero compiere tutti gli sforzi per garantire che i farmaci e i trattamenti medici, anche nel campo della dipendenza da droghe, siano basati su prove, che i loro rischi siano stati adeguatamente valutati e comunicati in modo chiaro e trasparente, in modo che i pazienti possano fornire un consenso adeguatamente informato.
E. Rischi e promesse delle nuove tecnologie emergenti
- Il cambiamento tecnologico è ora così intenso e rapido che sta confondendo i confini tra i mondi fisico, digitale e biologico, a causa della crescente fusione di progressi scientifici e tecnologici in settori quali intelligenza artificiale (AI), robotica, stampa 3D, biotecnologia, ingegneria genetica, computer quantistici e gestione dei big data. Queste innovazioni potrebbero cambiare non solo la società e il comportamento umano, ma anche gli stessi esseri umani, attraverso l’ingegneria genetica o l’incorporazione nei corpi umani di dispositivi tecnologici che trasformano alcune funzioni biologiche.
- Queste tecnologie emergenti potrebbero migliorare il godimento degli ESCR. Ad esempio, le applicazioni dell’IA nell’industria o nei servizi possono portare a enormi guadagni in termini di produttività ed efficienza; la biotecnologia può consentire la cura o il trattamento di molte malattie, ecc. D’altro canto, questi cambiamenti potrebbero intensificare le disparità sociali aumentando la disoccupazione e la segregazione nel mercato del lavoro; gli algoritmi incorporati nell’intelligenza artificiale possono rafforzare le discriminazioni e così via.
- Gli Stati parte devono adottare politiche e misure che espandano i benefici di queste nuove tecnologie, riducendo allo stesso tempo i loro rischi. Tuttavia, non esistono soluzioni facili data la natura variegata di queste nuove tecnologie e i loro effetti complessi. Il Comitato controllerà pertanto costantemente l’impatto di queste nuove tecnologie sul godimento degli ESCR. Tuttavia, per il Comitato, tre elementi rimangono molto importanti: in primo luogo, la cooperazione internazionale dovrebbe essere rafforzata in questo campo poiché queste tecnologie richiedono una regolamentazione globale per essere gestite in modo efficace. Le risposte nazionali frammentate a queste tecnologie transnazionali creerebbero lacune nella governance dannose per il godimento degli ESCR e perpetuerebbero divisioni tecnologiche e disparità economiche.
- In secondo luogo, le decisioni relative allo sviluppo e all’uso di queste tecnologie devono essere adottate in un quadro di diritti umani e con una visione olistica e inclusiva. Tutti i principi trasversali dei diritti umani, quali la trasparenza, la non discriminazione, la responsabilità e il rispetto della dignità umana, diventano cruciali in questo campo. Ad esempio, gli Stati dovrebbero sviluppare meccanismi in modo che i sistemi intelligenti autonomi siano programmati in modo da evitare discriminazioni, consentire la spiegazione delle loro decisioni e la responsabilità per il loro uso. Inoltre, gli Stati parte devono stabilire un quadro giuridico che imponga agli attori non statali un dovere di due diligence sui diritti umani, specialmente nel caso delle grandi società di tecnologia. Questo quadro giuridico dovrebbe includere misure che impongano alle imprese di prevenire la discriminazione dei sistemi di IA e di altre tecnologie.
- In terzo luogo, alcuni aspetti relativi a queste nuove tecnologie meritano un’attenzione particolare a causa del loro impatto particolare sul godimento degli ESCR. Ad esempio, gli Stati parte dovrebbero adottare politiche per garantire che coloro che sono vulnerabili alla perdita temporanea di lavoro a lungo termine a seguito di progressi scientifici e tecnologici siano forniti e incoraggiati a perseguire la formazione professionale e altre opportunità di inserimento lavorativo. Inoltre, tenendo conto del fatto che molte delle disuguaglianze emergenti sono fortemente legate alla capacità di alcune entità aziendali di accedere, archiviare e sfruttare enormi dati, è fondamentale disciplinare, secondo i principi dei diritti umani, la proprietà e il controllo dei dati.
Cooperazione internazionale
- Gli Stati parte hanno anche l’obbligo extraterritoriale di regolare e monitorare la condotta delle società multinazionali sulle quali possono esercitare il controllo affinché queste società esercitino la dovuta diligenza per rispettare il RPEBSPA, anche quando agiscono all’estero. Gli Stati parte dovrebbero fornire rimedi, compresi i rimedi giudiziari, alle vittime di tali società.
- L’obbligo di cooperare a livello internazionale per l’adempimento di tutti gli ESCR, stabilito nell’articolo 2 della Convenzione e negli articoli 55 e 56 della Carta delle Nazioni Unite, è rafforzato in relazione al RPEBSPA, poiché l’articolo 15.4 della Convenzione prevede specificamente che gli Stati riconoscano i benefici “derivati dall’incoraggiamento e dallo sviluppo di contatti internazionali e dalla cooperazione in campo scientifico e culturale”. Gli Stati devono prendere provvedimenti attraverso la legislazione e le politiche, comprese le relazioni diplomatiche ed estere, per promuovere un ambiente globale favorevole al progresso della scienza e al godimento dei benefici delle sue applicazioni.
- Questo rafforzato dovere di cooperazione internazionale in campo scientifico ha diverse importanti giustificazioni e dimensioni. In primo luogo, poiché alcuni settori della scienza richiedono uno sforzo universale, la cooperazione internazionale tra scienziati dovrebbe essere incoraggiata a promuovere il progresso scientifico. Pertanto, gli Stati dovrebbero adottare tutte le misure necessarie per consentire ai ricercatori scientifici di partecipare alla “comunità scientifica e tecnologica internazionale”, in particolare facilitando i loro viaggi dentro e fuori il loro territorio e attuando politiche che consentano ai ricercatori scientifici di condividere liberamente dati e risorse educative a livello internazionale, ad esempio tramite università virtuali.
- In secondo luogo, questa cooperazione internazionale è essenziale anche a causa dell’esistenza di profonde disparità internazionali tra i paesi nel campo della scienza e della tecnologia. Gli Stati in via di sviluppo, se necessario a causa di vincoli finanziari o tecnologici, dovrebbero ricorrere all’assistenza e alla cooperazione internazionali, al fine di ottemperare ai loro obblighi previsti dalla Convenzione. Gli Stati sviluppati dovrebbero contribuire allo sviluppo della scienza e della tecnologia nei paesi in via di sviluppo, adottando misure per raggiungere questo scopo, come assegnare aiuti allo sviluppo e fondi alla costruzione e al miglioramento dell’educazione scientifica, la ricerca e la formazione nei paesi in via di sviluppo, promuovere la collaborazione tra le comunità scientifiche dei paesi sviluppati e in via di sviluppo per soddisfare le esigenze di tutti i paesi e facilitare i loro progressi nel rispetto delle normative nazionali. L’accesso ai risultati della ricerca e le sue applicazioni dovrebbero essere regolamentati in modo da permettere a paesi in via di sviluppo e ai loro cittadini accesso adeguato a questi prodotti in modo accessibili, per esempio l’accesso alle medicine essenziali. Rispettando il diritto degli scienziati a decidere delle loro carriere, gli Stati sviluppati dovrebbero implementare ragionevoli politiche per identificare, non promuovere e contrastare gli effetti della fuga di cervelli.
- In terzo luogo, i benefici e le applicazioni derivanti dal progresso scientifico dovrebbero essere condivisi, con i dovuti incentivi e regolamenti, con la comunità internazionale, in particolare con i paesi in via di sviluppo, nonché con le comunità che vivono in condizioni di povertà e gruppi con bisogni speciali e vulnerabilità, in particolare quando questi benefici sono strettamente correlati al godimento degli ESCR.
- In quarto luogo, la cooperazione internazionale è essenziale perché i rischi più acuti del mondo legati alla scienza e alla tecnologia, come i cambiamenti climatici, la rapida perdita di biodiversità, lo sviluppo di tecnologie pericolose, come le armi autonome basate sull’intelligenza artificiale o la minaccia delle armi di distruzione di massa, in particolare quelle nucleari, sono transnazionali e non possono essere adeguatamente affrontate senza una solida cooperazione internazionale. Gli Stati dovrebbero promuovere accordi multilaterali per impedire che questi rischi si materializzino o per mitigarne gli effetti. Gli Stati dovrebbero inoltre adottare misure in cooperazione con altri Stati contro la biopirateria; traffico illecito di organi, tessuti, campioni, risorse genetiche e materiali genetici.
- Le pandemie sono un esempio cruciale della necessità della cooperazione scientifica internazionale per affrontare le minacce transnazionali. Virus e altri agenti patogeni non rispettano i confini. Se non vengono prese misure adeguate, un’epidemia locale può diventare molto rapidamente una pandemia con conseguenze devastanti. Il ruolo dell’OMS in questo campo rimane fondamentale e dovrebbe essere supportato. La lotta contro le pandemie richiede effettivamente impegni più forti da parte degli Stati per la cooperazione scientifica internazionale in quanto le soluzioni nazionali sono insufficienti. Una cooperazione internazionale rafforzata potrebbe accrescere la preparazione degli Stati e delle organizzazioni internazionali per far fronte alle imminenti pandemie, ad esempio attraverso la condivisione di informazioni scientifiche su potenziali agenti patogeni. Dovrebbe inoltre migliorare i meccanismi di allerta precoce, basati su informazioni tempestive e trasparenti fornite dagli Stati sulle epidemie emergenti che hanno il potenziale di trasformarsi in una pandemia, che consentirebbe interventi precoci, basati sulle migliori prove scientifiche, volte a controllare queste epidemie e impedirle di diventare una pandemia. Se si sviluppa una pandemia, la condivisione delle migliori conoscenze scientifiche e delle sue applicazioni, specialmente in campo medico, diventa cruciale per mitigare l’impatto della malattia e accelerare la scoperta di trattamenti e vaccini efficaci. Infine, dopo la pandemia, la ricerca scientifica dovrebbe essere promossa per apprendere lezioni e aumentare la preparazione per possibili pandemie in futuro.
- Gli Stati hanno anche obblighi extraterritoriali per la piena realizzazione del RPEBSPA. In particolare, gli Stati parte, quando negoziano accordi internazionali o adottano il loro regime nazionale di PI, dovrebbero garantire che le conoscenze tradizionali siano protette, che i contributi alle conoscenze scientifiche siano opportunamente accreditati e che i regimi di PI promuovano il godimento del RPEBSPA. Tali accordi bilaterali e multilaterali dovrebbero consentire ai paesi in via di sviluppo di sviluppare la propria capacità di partecipare alla generazione e condivisione di conoscenze scientifiche e beneficiare delle sue applicazioni. Il Comitato ricorda che gli Stati parte che partecipano alle decisioni in quanto membri di organizzazioni internazionali non possono ignorare i loro obblighi in materia di diritti umani. Pertanto, gli Stati parte dovrebbero orientare i propri sforzi ed esercitare i propri poteri di voto in queste organizzazioni per garantire rispetto, protezione e realizzazione del RPEBSPA.
Implementazione nazionale
- Anche se gli Stati parte hanno un ampio margine di discrezionalità nella scelta dei passi e delle politiche per raggiungere la piena realizzazione di tutti gli ESCR, incluso il RPEBSPA, almeno quattro tipi di misure dovrebbero essere implementate.
- In primo luogo, gli Stati dovrebbero istituire un quadro normativo che garantisca il pieno godimento del RPEBSPA senza discriminazioni e che crei un ambiente favorevole e partecipativo per la conservazione, lo sviluppo e la diffusione della scienza e della tecnologia. Tale quadro dovrebbe includere, tra le altre cose, la protezione dell’accesso, senza discriminazioni, ai benefici del progresso scientifico, in particolare quando sono in gioco altri ESCR per i più bisognosi; la tutela della libertà di ricerca con limiti compatibili con l’articolo 4 della Convenzione; misure per garantire che l’etica e i diritti umani siano rispettati nella ricerca scientifica, compresa l’istituzione di comitati sull’etica quando necessario; misure per armonizzare la proprietà intellettuale con il RPEBSPA; e adeguata protezione contro ogni forma di discriminazione.
- In secondo luogo, gli Stati parte dovrebbero sviluppare un piano d’azione nazionale per promuovere il progresso scientifico e diffondere i suoi risultati e prodotti a tutte le persone senza discriminazioni. Tale piano contribuirà a garantire che varie attività scientifiche non vengano svolte in modo frammentato e non coordinato, ma facciano parte di uno sforzo integrato per la promozione, la conservazione e la diffusione della scienza. Questo piano d’azione dovrebbe includere, tra l’altro: misure per facilitare l’accesso senza discriminazioni alle applicazioni del progresso scientifico, in particolare quando tali applicazioni sono necessarie per il godimento degli ESCR; misure per rafforzare le capacità scientifiche umane e istituzionali nello Stato; finanziamenti pubblici adeguati, in particolare per la ricerca che è rilevante per le esigenze della popolazione e per la promozione dell’accesso all’istruzione scientifica, in particolare per i gruppi tradizionalmente discriminati in questo campo; meccanismi per promuovere una cultura dell’indagine scientifica, la fiducia pubblica e il sostegno alle scienze nella società, in particolare attraverso un dibattito democratico vigoroso e informato sulla produzione e l’uso delle conoscenze scientifiche e un dialogo tra la comunità scientifica e la società; meccanismi per proteggere la popolazione da pratiche false, fuorvianti e basate sulla pseudoscienza, specialmente quando altri ESCR sono a rischio; misure per garantire l’etica nella scienza, come l’istituzione o la promozione di comitati etici indipendenti, multidisciplinari e pluralisti per valutare le questioni etiche, giuridiche, scientifiche e sociali rilevanti relative ai progetti di ricerca; e misure per migliorare le condizioni professionali e materiali dei ricercatori scientifici.
- In terzo luogo, gli Stati parte dovrebbero identificare indicatori e parametri di riferimento adeguati, comprese statistiche e tempistiche disaggregate, che consentano loro di monitorare efficacemente l’attuazione del RPEBSPA.
- In quarto luogo, come tutti gli altri diritti, il RPEBSPA è esecutivo e quindi anche giudicabile. Gli Stati parte dovrebbero stabilire meccanismi e istituzioni efficaci, laddove questi non esistano, per prevenire violazioni del diritto e garantire efficaci rimedi giudiziari, amministrativi e di altro tipo alle vittime in caso di tali violazioni. Poiché questo diritto può essere minacciato o violato non solo dalle azioni dello Stato, ma anche attraverso omissioni, i rimedi devono essere efficaci in entrambi i casi.