«Purché se ne parli!» Questo in fondo è vero, ma solo a metà. Se a richiamare l’attenzione con un secchio d’acqua in testa sono persone comuni, opinion leader, persone che possono avere audience ma che non hanno diretto potere sulle cose da fare, ci sta; non è invece accettabile che chi deve agire – e ha il potere per farlo – per rendere più tollerabile (o meno intollerabile) la malattia e la disabilità si rovesci secchiate d’acqua in testa alla ricerca di una facile visibilità senza contemporaneamente dire che cosa ha fatto e che cosa ha intenzione di fare a breve di concreto e di efficace, mostrando la sufficiente competenza per essere credibile.
Mette a disagio l’intervento del ministro Beatrice Lorenzin (che, in verità, non mi pare si sia “ancora” versata acqua in testa) a Millenium un paio di settimane fa quando, parlando di quello che è stato fatto dal suo ministero, ha citato – nell’ambito del Patto della Salute – la revisione dei Lea e, in questi, del Nomenclatore tariffario delle protesi. Perché “mette a disagio”? Perché, nonostante il Ministro sia stata più volte coinvolta su questo argomento proprio dall’associazione Coscioni, rispondendo anche ufficialmente alla Commissione diritti umani del Senato su invito del senatore Luigi Manconi e incontrando una delegazione della Coscioni qualche settimana fa, ha mostrato una superficialità nella conoscenza non solo della materia ma, forse, anche di quello che sta predisponendo il tavolo tecnico da Lei istituito, da far paura.
Ha infatti parlato della revisione del Nomenclatore fermo dal «1986»: non esiste Nomenclatore del 1986, ma l’attuale (si fa per dire) è del 1999, tanto è vero che si chiama Dm 332/99; ha spiegato cosa sono le «protesi» citando come unico esempio le protesi acustiche (che non sono certo il segmento più significativo di quanto è attualmente incluso) ma, soprattutto, ha detto che il nuovo Nomenclatore comprenderà nuovi e moderni dispositivi tralasciando però di dire che il suo ministero (forse a sua insaputa) ha dato mandato ai rappresentanti regionali, riuniti in un «tavolo tecnico» per completare la revisione, di trasferire tutti gli ausili, con la sola eccezione dei pochi fabbricati su misura per la singola, persona, nell’elenco dei dispositivi da acquistare cori gare al massimo ribasso. Cioè, un unico modello di ausilio, comprato al prezzo più basso senza vincoli sulla qualità o, peggio ancora, sulla funzionalità, per tutti i diversi bisogni delle differenti persone che hanno necessità di quella tipologia di ausilio. E se quello che passa l’Asl non va bene, ognuno si acquisti – con soldi suoi – quello che gli serve.
Il premier Renzi, assieme alla secchiata d’acqua fresca in testa con fotografi al seguito, dovrebbe preoccuparsi di ottenere anche le informazioni su quello che il suo governo sta facendo per le persone con Sla e anche per tutte le altre persone con disabilità, che con ausili adeguati potrebbero vivere al meglio delle loro possibilità.
Ciò che invece in questi giorni, col favore del silenzio estivo, sta facendo il suo governo, ci fa quasi sperare che il «nuovo» Nomenclatore non arrivi mai, perché il vecchio appare – purtroppo – meglio del nuovo e perché abbiamo scoperto che la scure dei tagli si sta abbattendo pesantemente su questo settore, non già per tagliare sprechi, ma per tagliare diritti.
Magari succederà che nel «nuovo» Nomenclatore siano inserite nuove tipologie di ausilio quali i comunicatori per i malati di Sla e che a breve il Ministro compaia per annunciare con enfasi queste nuove opportunità offerte; occorre sapere che questi possibili nuovi inserimenti che faranno audience e genereranno consensi saranno finanziati dalla mancanza della possibilità di scelta dell’assistito (e del medico che lo consiglia e che ha il compito di prescriverli) dell’ausilio giusto per la sua autonomia perché potrà essere fornito solo quel prodotto comprato dall’Asl a un tanto a container. Come si fa per la carta igienica o i toner per le fotocopiatrici.
Comunque l’idea della doccia fredda per i dirigenti Coscioni ci sta: loro ne hanno il diritto.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
