Vogliamo che i fondi siano sbloccati, senza soldi si muore”. Questo hanno chiesto i malati di Sla del Comitato 16 novembre, durante il presidio di ieri davanti alle porte del ministero dell’Economia. Ieri, 43 malati sono arrivati in via XX Settembre – chi in ambulanza chi accompagnato in carrozzina – e hanno minacciato di lasciarsi morire di fame e di sete per rivendicare il loro diritto alle cure, a fronte al mancato stanziamento dei fondi già previsti dal governo.
Altri 50 non hanno potuto raggiungere Roma perchè tra-cheotomizzati, ma hanno aderito allo sciopero della fame. In Italia sono stimati almeno 3500 malati e 1000 nuovi casi all’anno, e a oggi sono previsti 3,5 milioni per l’assistenza. “Chiediamo che almeno quei 350 milioni già disponibili per il Fondo perla non autosufficienza vengano subito ripartiti alle Regioni, non a fine anno – ha detto la presidente del Comitato 16 settembre Laura Flamini -. Una pensione di invalidità totale è di 270 euro, con l’accompagnamento si arriva a 700, e spesso in famiglia non ci sono altre entrate: è con questo che lo Stato assolve il suo dovere?”. LE PROTESTE SONO state ascoltate, e dal ministero è arrivata la promessa di convocare un tavolo interministeriale entro 45 giorni, con l’obiettivo di realizzare un piano nazionale per l’assistenza domiciliare dei malati gravi e non autosufficienti. Ma, soprattutto, è stato assicurato che ai malati gravissimi verranno destinati 82 milioni dal Fondo nazionale per la non autosufficienza, oltre ai 75 già vincolati. “Siamo soddisfatti – ha detto Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato -, ma non è possibile fare un presidio ogni 6 mesi, e ogni volta i vertici del Governo cadono dalle nuvole”. Per ogni manifestazione, infatti, si muovono malati da tutt’Italia, affrontando viaggi che peggiorano le loro condizioni di salute. Proprio durante l’ultima manifestazione del 23 ottobre scorso, nella quale erano state strappate le promesse non mantenute, uno dei membri del comitato è morto d’infarto, dopo aver passato 36 ore in carrozzina sotto al ministero.
Quello dei malati è un braccio di ferro che dura da più di 10 anni, contro i governi di ogni colore politico. Sembra lontanissimo il 2008, quando il fondo stanziato era di 2 miliardi e 500 milioni di euro, e in quel caso ad azzerarlo fu il governo Berlusconi. Nel 2010 il Fondo era stato rifinanziato con 400 milioni di euro, ridotti a 100 milioni nei 2011. Nei 2012, in pieno governo Monti, le proteste dei malati erano riuscite a salvare dalla spending review 675 milioni di euro da destinare ai malati gravi, che poi perb vennero inglobati nel calderone del cosiddetto “fondo Catricalà”: 900 milioni che perb dovevano bastare anche per altre voci (non meglio identificati sussidi alla famiglia e alla ricerca). Non solo fondi cancellati e poi riconquistati con la minaccia di lasciarsi morire davanti al Ministero dell’Economia: in questi anni i malati del Comitato 16 novembre hanno fatto sentire la loro voce anche contro la farraginosa gestione dei fondi, mal distribuiti tra le Regioni e spesi in modo antieconomico. “Il peso della cura dei malati è quasi tutto a carico dei parenti – hanno detto i manifestanti – bisogna che una parte delle risorse che lo Stato devolve alle Rsa vadano come contributo diretto alle famiglie”. QUELLA DELL’INCREMENTO dei fondi per la domiciliarità indiretta è una delle battaglie che i malati di Sla combattono da anni, sostenendo che l’assistenza in casa sia molto meno costosa rispetto al ricovero in Rsa (residenza sanitaria assistenziale), in cui il costo per paziente non autosufficiente è di circa 80 mila euro. *
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
