In prima linea nel sollevare i dubbi sulla sperimentazione Stamina è stata l’associazione Famiglie Sma. Daniela Lauro, la presidente afferma che «Non è un giorno di festa per Famiglie Sma. La decisione del ministro della Salute Beatrice Lorenzin di bloccare definitivamente la sperimentazione Stamina mette il punto a un periodo di sofferenza per le nostre famiglie, colpite duramente dalla confusione di fronte a un metodo privo dell’avvallo scientifico e rispetto al quale abbiamo chiesto chiarezza, invocando la tutela dei bambini che utilizzano la metodica. Da parte nostra, continuiamo a impiegare le nostre risorse per sostenere la ricerca scientifica sulla Sma». Anche il mondo della Sla plaude alla decisione ministeriale: «Chi ha ingenerato false speranze si è assunto una responsabilità gravissima di cui prima o poi spero dovrà rispondere. La speranza per i malati è vita e l’unica strada da percorrere con tenacia e pazienza è quella della scienza e della ricerca svolta in maniera seria» dice Mario Melazzini, presidente di Arisla, agenzia italiana perla ricerca sulla Sla.
Gli fa eco Mauro Pichezzi presidente di Viva la vita onlus: «Quando l’Italia decide di fare le cose sul serio riscopre d’essere un grande Paese civile. il caso Stamina è esemplare: quando lo Stato interviene, può e sa fare chiarezza, impedendo a chiunque ne avesse l’intenzione di far leva sulla disperazione di chi soffre. Alla luce di quanto emerso è urgente adesso riparare ai danni del passato e destinare i tre milioni di euro previsti per la sperimentazione del sedicente metodo Vannoni alla ricerca scientifica, quella seria ed onesta». Completa il ricercatore Angelo Vescovi: «Decisione attesa e giusta che tutela il diritto alla sicurezza». «È dovere essere onesti con i malati» afferma il medico dell’Istituto Mario Negri di Bergamo Giuseppe Remuzzi.
«E straziante vedere negare la possibilità di cura per i loro figli a genitori disperati» sottolinea invece l’oncologa dell’Istituto nazionale dei tumori Sylvie Menard. E mentre 17 senatori del Pdl firmano una dichiarazione di dissenso rispetto alla posizione del ministro, fuori da Montecitorio continua la protesta dei fratelli Biviano: «Per il ministro noi siamo morti che camminano, ormai non mi sorprende più nulla. Ci rivolgeremo alla Corte Europea dei Diritti umani di Strasburgo» annuncia Sandro Biviano, portavoce dei malati che dal 23 luglio scorso presidiano notte e giorno piazza Montecitorio.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
