Da oltre dieci anni l’Associazione Luca Coscioni si batte affinché anche in Italia si affermino i valori conoscitivi e morali che l’uso del metodo scientifico porta nella ricerca e nello sviluppo di nuove terapie; ritiene, altresì, che gli avanzamenti della ricerca, insieme alla sensibilizzazione della politica e delle istituzioni, siano il presupposto per garantire il diritto fondamentale dei malati e dei disabili alle cure e ai mezzi necessari per condurre una vita dignitosa.
Fu proprio Luca Coscioni a lanciare l’idea di un’alleanza tra malati e scienziati, per l’affermazione nella società di questi principi ed obiettivi.
Risulta preoccupante la mancanza di equilibrio con cui si utilizzano nella comunicazione la fragilità e la sofferenza di alcune famiglie, mentre si ignora del tutto la presa di posizione pubblica, lucida, e serena di numerose altre famiglie sempre di malati che chiedono che siano rispettate le norme di sicurezza italiane a garanzia dei propri cari malati (si veda, ad esempio, la posizione espressa dalle famiglie dei malati di Sma).
E’ scorretto da una parte di alcuni mezzi di informazione utilizzare in modo strumentale dichiarazioni e fatti che creano solo discredito scientifico nei confronti di ricercatori che chiedono rispetto dei malati e della scienza. Chi affronta temi di tale delicatezza e complessità dovrebbe documentarsi e informare responsabilmente. Questo sarebbe un servizio di utilità sociale ed è questo che le persone si aspettano. Alcuni media non lo fanno e costruiscono trasmissioni volte a denigrare gli scienziati, ad ignorare i familiari di malati, a suscitare emotività partendo da malattie che producono tragedie familiari e per far credere che Stamina, con i medici che se ne occupano, abbiano in mano una cura per decine di patologie incurabili.
Sembra quasi che esistano buoni e cattivi genitori e buoni e cattivi ricercatori: non è così e la conoscenza dei fatti senza assunzione di posizioni precostituite contribuirebbe sicuramente a far emergere la verità.
Da un approfondimento della questione dovrebbe emergere che:
•non esiste “un metodo Stamina” in nessuna pubblicazione scientifica;
•l’unica sperimentazione del metodo Stamina è stata condotta all’ospedale Burlo Garofolo di Trieste e pubblicata su Neuromuscular Disorders a dicembre 2012. Lo studio è firmato da Marco Carrozzi e Alessandro Amaddeo che, da dicembre 2010 a dicembre 2011, hanno seguìto cinque bambini malati di Sma (atrofia muscolare spinale) tra i 3 e i 20 mesi di età. Dopo sei somministrazioni di cellule con il metodo Stamina, due bambini sono morti e gli altri non hanno registrato miglioramenti (ma neanche effetti collaterali);
•non esiste nel brevetto di cui parlano i propugnatori del metodo, ovviamente non approvato, alcuna descrizione di novità scientificamente rilevanti;
•i propugnatori di tale presunto metodo non possiedono le competenze medico-scientifiche specifiche necessarie anche solo per pensare di potere proporre trattamenti cellulari innovativi sull’uomo, non avendo alcuno di loro mai pubblicato su riviste scientifiche internazionali studi sulle cellule staminali mesenchimali e sulle loro potenziali applicazioni cliniche;
•non esiste al momento alcuna “terapia con staminali” per malattie neurologiche gravissime e tra loro diverse, né come terapia né come uso di “staminali”: se e quando ci saranno terapie arriveranno grazie alle prove di efficacia dirette e documentate che la ricerca fornirà;
•non è provato che l’iniezione di preparati sconosciuti e non documentati, resa possibile per le carenze della legislazione italiana relativamente alla sperimentazione delle terapie avanzate, abbia alcun effetto. Infatti, tutte le indicazioni riferite sono aneddotiche e non attendibili in quanto non documentate da follow up dei pazienti pubblicati su riviste mediche né disponibili per una ispezione da parte di esperti indipendenti;
•le infusioni su ordine dei tribunali non sono gratuite, ma sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale nonostante il blocco effettuato dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)e il parere negativo degli esperti di un organismo ministeriale tecnico, l’ISS (Istituto Superiore di Sanità);
•in assenza di procedura approvata, a chi saranno comunicati eventi avversi che potrebbero verificarsi ?
Le “staminali” sono oggetti biologici complessi ed eterogenei. E’ diseducativo, oltre che irresponsabile, che ne discettino persone senza la dovuta competenza. In questo modo si veicola al pubblico non la necessaria divulgazione di conoscenze scientifiche ma una percezione deformata di concetti e dati scientifici. E’ quindi fondamentale il ruolo di una stampa responsabile, che non assuma la funzione di tifoseria ma che riporti la questione come realmente è, soprattutto mostrando documenti e dati.
L’Associazione Luca Coscioni è dalla parte dei malati, degli scienziati e dei medici impegnati a sviluppare terapie sicure ed efficaci, e che chiedono normative rigide per impedire abusi ai danni dei pazienti sulla base di illusioni mascherate da mistificata compassione.
Chiediamo in conformità con quanto previsto dalle leggi vigenti in materia di informazione, vale a dire nel rispetto dei principi di completezza, obiettività, imparzialità e pluralismo che nei telegiornali e nelle trasmissioni di approfondimento si riferiscano anche le posizioni della comunità scientifica in riferimento al cosiddetto trattamento Stamina. La parzialità del modo in cui i media televisivi stanno dando conto della vicenda non può non influire sulle vite dei malati e forse persino sulla ricerca scientifica.
Roma, 11 aprile 2013
Filomena Gallo, Segretario Associazione Luca Coscioni,
Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni
Mina Welby, Gustavo Fraticelli, Giulio Cossu co-presidenti dell’Associazione Luca Coscioni
Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente onorario dell’Associazione Luca Coscioni
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
