Sperare per un malato non vuol dire tamponare la disperazione. L’Istituto Superiore di sanità e AIFA hanno dichiarato e ribadito che la produzione delle cellule staminali secondo il metodo STAMINA non è conforme alla normativa vigente.
Invece che una singola concessione a un singolo caso, che non può che alimentare il dolore di chi si è visto negare con gli stessi presupposti altre speranze o altre illusioni, il Ministro della salute emani immediatamente un Decreto Ministeriale (come fu già fatto nel 1997 per il metodo Di Bella) che chieda al dr. Vannoni e a tutti coloro che ne sono in possesso di consegnare al Ministero della Sanità i seguenti dati e documenti:
– documentazione sulla sperimentazione preclinica, che ha dimostrato l’efficacia del metodo con informazioni su quali animali e dosi è stato utilizzato;
– metodo di preparazione delle cellule- Tutto ciò con patto di confidenzialità-;
– Protocollo clinico pubblico come da normativa vigente;
– Follow up dei pazienti trattati.
Lo svolgimento di una sperimentazione rispettosa dei protocolli previsti dalla normativa vigente richiede la verifica preliminare di determinati presupposti che, nella specie, non possono non tener conto di tutte le documentazioni disponibili, ivi comprese quelle relative ai casi comunque già trattati. Per tale motivo parte del mondo scientifico tra cui alcuni dirigenti dell’associazione Luca Coscioni hanno scritto al Ministro Balduzzi.
Autorizzare questo metodo significa due cose: o che la normativa vigente va modificata o che questo metodo è inaffidabile e senza le garanzie richieste dalla legge che, ricordiamoci, sono frutto di mediazioni complesse tra le esigenze della ricerca e la tutela dei pazienti.
Verificabilità, Riproducibilità e produzione dei dati a sostegno di un’ipotesi scientifica sono criteri che non possono essere messi in discussione, nemmeno dall’umana e condivisibile esigenza di sperare.
Se di scienza si tratta ha bisogno di prove, a tutela di tutti.
Sostenere la speranza di chi è malato è un dovere di tutti, ministro compreso, ma è un dovere di tutti anche evitare di alimentare le illusioni.
La libertà di cura, diritto inviolabile delle persone, su cui è stata fondata la nostra Associazione riguarda le terapie non la concessione di una speranza dietro la quale si cela la versione cinica di chi pensa che a fronte della mancanza di terapie qualsiasi illusione è meglio.
Dichiarazione di Filomena Gallo, segretario dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
