Severino Mingroni, locked-in, al Comune dell’Aquila per la vita indipendente

Severino Mingroni

Volevo scrivere il presente post 274 -sulla mia visita… pastorale a L’Aquila del 25 luglio scorso- molto tempo fa, addirittura il 29 luglio passato! Tuttavia sono stato distratto assai da non poche email a cui dovevo rispondere, e moltissimo da Facebook -con una spruzzatina di Twitter-. Dovete infatti sapere che considero quasi sacro rispondere prima possibile; tuttavia vorrei che anche per gli altri fosse lo stesso nel rispondermi; purtroppo non sempre è così, ma fino ad ora ho cercato di non prendermela troppo, eccetto una volta. Ecco perchè una volta me la presi: circa un anno fa scrissi ad una mia compagna di sventura di Cremona, e le chiesi informazioni su di un ausilio tecnologico usato da lei; la mia compagna di sventura, però, mi scrisse senza rispondere alla mia domanda specifica; decisi così di renderle pan per focaccia, e non le risposi più.

Comunque più delle email sono stato distratto da commenti, piccoli post, messaggi e foto su Facebook. In riferimento alle foto, ho notato che Facebook mi permette, se voglio, di renderle visibili a tutti, pur non avendo essi un profilo Facebook! Non solo ma le foto sono pubbliche anche se hanno una lunga didascalia. Allora ho pubblicato non poche foto con corposi commenti, preventivamente scritti da me su di un foglio Writer -per poi copiarli ed incollarli su Facebook appunto-: Video 26 con soprattutto NICOLONE Di Domenica! , Alla mia WEBMASTER davvero con i fiocchi ! , il mio compagno di sventura Drasko! , Carissima Alice, e chi se ne dimentica! , Ancora sui PEBA! , Settima rata mensile alla Galassia radicale! , 4 foto di me al Dipartimento di Matematica a Coppito! , Il minatore belga e il suo mini donnaiolo! e Dalla Senatrice a Severino! . Si, Facebook è quasi meglio delle email per comunicare, e non mi suiciderò più virtualmente! Si, rifuggirò da colpi di testa simili, pure se la mia trombosi alla arteria basilare, con conseguente sindrome di locked-in, è stata talmente devastante, anche esternamente, da rendermi irriconoscibile a me stesso: ecco pure perchè mi definisco a ragione un cesso fisico.

Comunque anche la mia vita quotidiana è infernale. Eccovi un esempio “mattutino”: io trovo davvero eccezionale questo sito sulla sindrome di locked-in del mio compagno di sventura maltese Manuel Longo; egli ha avuto una trombosi alla arteria basilare come me! Tuttavia quello che lui scrive qui, coincide solo in parte con la mia condizione attuale. Ad esempio sulla sensibilità: io ho si sensibilità in tutto il corpo, ma solo a sinistra essa è come prima da normodotato. Mi spiego: in rianimazione mi sono svegliato con il corpo diviso in due metà esatte in senso longitudinale, ciascuna delle due con una diversa sensibilità quindi; la metà sinistra è sensibile come prima da normodotato, pene compreso purtroppo; purtroppo poiché, soprattutto quando la mattina mi lavano i genitali e mi cambiano l’urocondom, ci vorrebbe una assistente sessuale; per la cronaca, la metà destra è invece molto meno sensibile, tanto che mi sembra assai più pesante di quella sinistra.

In tale inferno quotidiano, oltre la famiglia ho solo il computer con Internet per sentirmi un po’ normale: di conseguenza, quando non sono troppo depresso, non faccio altro che comunicare e mostrarmi virtualmente; pure perchè così mi sembra di dimenticare di essere un disabile tanto grave da far paura anche a me stesso. Tuttavia, nella mia frenesia di comunicare e mostrarmi al computer, posso commettere qualche ingenuità: pochi giorni fa, ad esempio, ho voluto vedere se Facebook accettava il 31 febbraio 1959 come mia data di nascita; è ovvio che non l’ha accettato e non ho provato nemmeno il 30 febbraio, ma il 29 si; tuttavia, poiché il 1959 non è stato bisestile, Facebook ha rifiutato pure questa data. Non ha invece rifiutato il 28 febbraio 1959: anzi, tale data gli è talmente piaciuta da non permettermi più di cambiarla! Quindi, adesso, secondo Facebook sono nato tre mesi prima. Sperando di commettere meno ingenuità grossolane in futuro, provo a parlarvi di seguito della mia giornata aquilana del 25 luglio scorso.

Per uscire di casa ho bisogno di una motivazione molto forte: soprattutto se, oltre che con la mia sedia elettronica, devo farmi trasportare anche da una auto. Tuttavia è indubbio che la mia vita sia meno infernale da quando sono un datore di lavoro, nonostante la mia disabilità gravissima; e sono tale dal primo dicembre 2010 per l’esattezza, grazie ad un mio semplice progetto sperimentale di Vita Indipendente; questo progetto è finanziato dalla mia Comunità Montana con i soldi di un fondo della Regione per la non autosufficienza. E proprio in Regione a L’Aquila, alle 11 di mattina del 25 luglio scorso, si sarebbe discusso di un ottima Proposta di Legge sulla Vita Indipendente: di conseguenza poco mi importava che avrei dovuto anticipare la mia alzata di più di una ora, poiché L’Aquila è a quasi 150 Km da Casoli; E poi, come non considerare che L’Aquila è la mia città natale, e che in essa ho fatto prima il Biologo fallito e dopo il “Magnifico” usciere per alcuni anni nella sua Università; e infine non posso non considerare che a 18 Km da L’Aquila c’è Barisciano, il piccolo paese del compianto mio padre. In definitiva posso dire che alla Regione è stato sancito il successo dei 4 handicappati della Apocalisse, come ben testimoniato dal successivo video-articolo web di casoli.org! Comunque ecco di seguito come è andata la mia giornata aquilana per intero.

Alle 8 am del 25 luglio scorso quindi, motivato come e più di quando nel maggio 2011 andai a Pescara, ero già sul Doblò per disabili; il Doblò mi era stato gentilmente prestato dallo zio di Lida, la giovane signora albanese mia dipendente; lo zio, infatti, ha un figlio disabile che, al contrario di me, vuole uscire spesso. Oltre a me, la spedizione aquilana era così composta: mio cognato Gianni alla guida, Maria Carmela con i potenti mezzi audiovisivi di casoli.org e la mia dipendente Lida ad assistermi! Il viaggio è stato piacevole e la strada mi è stata familiare, almeno fino al bivio di Navelli: dopo tale bivio, infatti, la strada non è più quella dei miei tempi da normodotato; Gianni mi disse che era stata costruita di recente, e che è parallela alla vecchia strada che io percorrevo per andare a Barisciano e poi a L’Aquila. Alle 10,30, comunque, eravamo all’Emiciclo, il palazzo regionale aquilano; nell’ascensore del palazzo regionale, io, mio cognato e la mia sedia elettronica siamo entrati pelo pelo; per fortuna perchè, la PdL sulla Vita Indipendente sarebbe stata discussa in una stanza al secondo piano; arrivati al piano, mentre aspettavamo di essere convocati, Gianni e Lida mi hanno munito del mio computer portatile con HeadMouse Extreme; il portatile l’ho fatto comprare il 20 giugno passato, soprattutto per occasioni del genere, approfittando del fatto che da 6 mesi ho lo HeadMouse Extreme.

Mentre aspettavo, grazie ad una diavoleria dei normodotati, ero già su Facebook; desideroso di vedermi in tempo reale sul mio portatile, chiesi a Gianni di collegarmi subito ad Internet; restammo però entrambi molto sorpresi quando ci sentimmo rispondere che nel palazzo regionale non c’era una rete Wi-Fi, ma solo Internet per gli impiegati. Eppure il Wi-Fi c’è persino nella mia modesta abitazione! Restai quindi con l’amaro in bocca ma, per fortuna, poco dopo l’attesa finì: io con relativi autista, assistente, camerawoman di casoli.org, e i tre disabili normali con la nostra dottoressa Rosella Travaglini non ancora laureata, entrammo nella stanza dove si sarebbe discusso della PdL sulla Vita Indipendente; pure io volevo dire la mia sulla assistenza indiretta tramite il breve discorso che avevo scritto per l’occasione 3 giorni prima sul blog; poiché non potevo connettermi a Internet con il mio computer portatile, Gianni stampò il post nello ufficio di un impiegato della Regione; successivamente uno dei tre disabili normali, Camillo Gelsumini, lo lesse; poco dopo la nostra audizione terminò. Soddisfatti di quanto avevamo detto e fatto, decidemmo di berci un meritato caffè; il distributore automatico di questa bevanda calda era posto al pianterreno; lo raggiungemmo e lo prendemmo, anche se temevo che fosse la solita ciofeca delle macchinette. Invece era più che buono, ma sarebbe stato ottimo, eccellente con il Wi-Fi prima!

Quando uscimmo dall’Emiciclo regionale era quasi l’una, ed io ero impaziente di andare alla Università a Coppito; pure perchè ero sicurissimo che lì ci fosse l’agognato Wi-Fi per vedermi su Facebook in tempo reale, o quasi. La mia sicurezza derivava dal fatto che, quando dal 7 ottobre 1986 fino al 31 gennaio 1991 sono stato usciere della Università aquilana, con tale incarico fui assegnato al Dipartimento di Matematica Pura ed Applicata; tale Dipartimento, oltre al Corso di Laurea in Matematica, dal 1987 ebbe anche quello in Informatica; di conseguenza ben presto il mio Dipartimento si riempì di computer, e vennero assunti due tecnici per il relativo laboratorio di informatica. Quindi avevo la sicurezza …matematica che il mio ex Dipartimento avesse il Wi-Fi, poiché i pesci senza acqua non possono vivere! Tuttavia, quando ero usciere lì, mi facevano pena gli Informatici e i loro computer, di cui sembravano schiavi: adesso, ironia della sorte, schiavo del computer sono io! E, infatti, sempre più spesso mi faccio pena e, quindi, entro in periodi di forte depressione.

Nel tentativo comunque di andare dai miei amici alla Università a Coppito dall’Emiciclo regionale, sbagliammo la strada varie volte, e ci chiedemmo con stupore: possibile che non ci siano cartelli stradali per l’Università e il vicino ospedale regionale? Ma, dopo un lungo peregrinare -almeno per me impaziente-, giungemmo finalmente a destinazione: vi rimando all’album con corposa didascalia ipertestuale per visualizzare le persone e non solo; qui cercherò di non ripetermi, e di scrivere cose non dette nella didascalia. Però avevo ragione: nel mio ex Dipartimento il Wi-Fi c’era e potei finalmente vedermi su Facebook! Tuttavia non ho preso il caffè nella stanza di Luca e Massimo, ma vi ho fatto qualcosa di più: vi ho infatti consumato il pranzo, sia pure meno abbondante del solito, grazie sempre a Lida che mi imboccava con la siringa. Per il resto è stato un ritorno a quando ero giovane e normodotato, per merito in particolare di due persone: Franca Corrieri e Francesco Leonetti. Tale ricordo al momento non mi fece molto male, però oggi mi provoca non poco dolore: sarà che sono più depresso in questi giorni della seconda metà di agosto. In ogni caso proverò a scrivere di seguito di tale mio ritorno al passato.

Franca Corrieri era un quinto livello della segreteria amministrativa del Dipartimento ai miei tempi; mentre Francesco Leonetti era un ricercatore confermato di Analisi Matematica dello stesso Dipartimento quando ero anche il suo usciere; per la cronaca, ora Francesco è professore ordinario di Analisi Matematica. Tutte e due hanno gli uffici al primo piano, cioè al piano superiore a quello dove stanno Luca e Massimo; comunque qui non c’è solo il Wi-Fi, ma pure degli ascensori capienti per fortuna; di conseguenza sono salito con facilità al primo piano, sempre grazie a Gianni. Arrivato quindi subito a destinazione, Franca e Francesco fecero da ciceroni ai tre casolani che mi accompagnavano, mostrando loro cose e luoghi a me molto familiari: i loro uffici e quello che occupavo io, la stanzetta dove prendevamo il caffè e il pannello delle “mie” chiavi, chiavi con cui armeggiavo spesso. Tutto insomma sembrava fermo al 31 gennaio 1991, quando lasciai il Dipartimento per trasferirmi alla Università di Chieti: tutto tranne lo scrivente, adesso persona disabile gravissima con la sindrome di locked-in, conseguente ad una devastante trombosi alla arteria basilare. Che tristezza, che depressione, soprattutto in questo torrido agosto 2012! Il mio tuffo nei ricordi continuò con me usciere che compravo e leggevo ogni giorno IL MANIFESTO e votavo comunista: bei tempi, in particolare perchè ero normodotato.

I miei ricordi divennero più vecchi quando Francesco si accomiatò dicendomi: “Severino, scusami ma devo lasciarti per andare a torchiare i Biologi!”. Ed io gli risposi col pensiero: “Vai, Francesco, e torchiali davvero a dovere!”. Quando infatti ero uno studente di Biologia, mi torchiavo da solo poiché miravo sempre al 30, con o senza lode. Ecco come mi torchiavo prima di sostenere un esame: studiavo su più testi della materia, ne seguivo sempre le relative lezioni ed esercitazioni, anche di laboratorio. Si, forse più che uno che si torchiava da solo ero un masochista! Comunque presi proprio 30 a Matematica per Biologia: provenendo io dal Liceo Classico, le prime lezioni di Matematica furono un autentico shock per me; ma poi, studiando molto, acquisii tanta dimestichezza con funzioni, limiti, derivate ed integrali da superare l’esame orale, dopo aver brillantemente superato lo scritto, con un meritato 30.

Successivamente sostenni l’esame di Botanica l, cioè la generale: avendo studiato su due corposi libri, seguito le lezioni e le relative esercitazioni di laboratorio, mi aspettavo il secondo 30; a malincuore perciò accettai un per me misero 26. Il secondo 30, però, arrivò col terzo esame: quello di Chimica generale ed inorganica. Il professore di Chimica, tuttavia, scrivendo 30 sul mio libretto, vide che avevo sostenuto solo tre esami in ben tre anni! Allora mi esortò dicendomi perentorio: “Si sbrighi, giovanotto!”. Si, ero troppo masochista e fessacchiotto pure per l’Università: così decisi di abbandonarla definitivamente nella estate del 1983. Anche perchè, avendo già fatto il militare, speravo di lavorare presto. Essendo però sempre masochista e fessacchiotto, feci l’usciere nella stessa Università solo più di tre anni dopo.

Con questi amari pensieri, che oggi mi deprimono assai, salutai e lasciai gli amici del Dipartimento: chissà se avrò ancora voglia di ritornare da loro e ricordare così i bei tempi che non ritorneranno mai più? Dovevano essere quasi le 16 ed i tre casolani che mi accompagnavano, fatti pochissimi Km, finalmente mangiarono …un panino in un bar della periferia aquilana: a me riportarono un ottimo caffè che bevvi con grande piacere. Per uscire da L’Aquila e ritornare a Casoli, con tappa prima nel vicino paesello di Barisciano, abbiamo dovuto percorrere la centrale e devastata via XX settembre: me la ricordavo sana, e il vederla così devastata, dopo più di tre anni dal terremoto, mi ha lasciato con l’amaro in bocca. Stessa sensazione che ho provato arrivato a Barisciano: è vero che i suoi abitanti, parenti paterni compresi, ora vivono negli anonimi e tutti uguali moduli abitativi provvisori -map-. Ma per quanto tempo tali map saranno provvisori? Ovvero: sarà mai ricostruita la mia Barisciano, che ho in parte rivisto prima di ripartire alle 18 passate?

Si, in Italia c’è la cultura della emergenza, ma non purtroppo quella della prevenzione! Alcune settimane dopo il terremoto aquilano, infatti, se ne registrò uno della stessa entità sismica in Giappone, ma qui ci furono allora: una sola persona morta per infarto, pochi e lievi feriti, e scarsi danni alle cose. Insomma, a quando la prevenzione pure in Italia? Comunque il terremoto aquilano lo avvertimmo benissimo anche noi qui a Casoli: alle 3,32 del 6 aprile 2009 vidi con chiarezza la mia stanza da letto oscillare così tanto che pensai fosse finalmente giunta la mia ora. Quindi posso immaginare altrettanto bene quanto fu devastante il sisma nella mia città natale. Quando perciò nel maggio scorso c’è stato il terremoto in Emilia Romagna, ho pensato subito a due miei compagni di sventura di quelle parti: rispettivamente una Romagnola e un Emiliano. Tuttavia non ho per niente parlato loro del sisma, poiché so bene le sensazioni che proviamo in simili circostanze.

Pensando ciò e ascoltando il mio vociante autista, che fungeva ottimamente da radio-giornale, alle 20,30 siamo arrivati a casa: io mi sono fatto mettere subito a letto, perchè ero stanco non poco; di conseguenza ho cenato a letto guardando UN POSTO AL SOLE. Nonostante tutto, ero assai soddisfatto della giornata aquilana trascorsa, temperatura compresa: il caldo torrido dei giorni precedenti, infatti, aveva concesso una tregua proprio nella mia giornata aquilana! E finalmente feci pure la pipì, poiché non urinavo dalla mattina alle 6 circa. Infine, spossato ma felice, mi addormentai.

 

Il video dell’audizione presso la Quinta Commissione Consiliare “Affari Sociali e Tutela della Salute“, per la discussione della proposta di legge “Interventi Regionali per la Vita Indipendente”.