Nonostante le proteste, le pressioni e un movimento di opinione largo e solidale, la situazione dei malati di Sla e delle famiglie che li assistono non è riuscita finora a far breccia nell`atteggiamento dilatorio del governo. Proprio su queste colonne Maria Antonietta Farina Coscioni e Livia Turco ricordavano nei giorni scorsi le promesse non mantenute, gli annunci ripetuti ma sempre andati a vuoto per la revisione dei Livelli essenziali di assistenza.
Ad oggi la Conferenza Stato-Regioni non ha ricevuto nessun documento del governo in proposito, nonostante il lavoro ampio e complesso svolto in sede tecnica, e nulla lascia presagire che la situazione possa cambiare in tempi brevi, come auspica la mozione presentata in Parlamento da decine di deputati di ogni schieramento e come ci impegneremo comunque, con forza, ad ottenere. Purtroppo questa assenza di attenzione da parte del governo, che merita la più ferma denuncia, non stupisce. Basta analizzare le recenti vicende del Patto per la salute e del riparto del Fondo sanitario. Se per il triennio 2007-2009 la crescita del fondo sanitario era stata di circa il 4%, con Berlusconi i finanziamenti per la sanità per il triennio 2010-2012 cresceranno di circa la metà , poco più del 2%. Tuttavia, anche per quanto riguarda i nuovi Lea e l`assistenza ai malati di Sla in particolare, in Toscana non siamo stati con le mani in mano. Nell` agosto scorso abbiamo approvato una delibera che istituisce un assegno di cura mensile di 1500 euro per sostenere l`attività di un "care giver", un assistente di cura per chi è affetto da malattie dei "motoneuroni" come la Sla. Per il 2009 e 2010 abbiamo previsto di impegnare 4 milioni di euro di risorse regionali. Ma, in una situazione di bilancio in pareggio come quello della nostra sanità, è uno sforzo che possiamo permetterci pur di assicurare a questi pazienti un indispensabile sostegno domiciliare. A novembre abbiamo approvato anche le indicazioni del Consiglio sanitario regionale circa l`elenco delle malattie che rientrano nella sperimentazione, le condizioni cliniche che permetteranno ai pazienti di accedere all`assegno, e abbiamo ripartito le risorse tra le nostre Aziende. Anche in materia di "puntatori oculari", le apparecchiature di nuova generazione indispensabili a molti malati per mantenere una accettabile vita di relazione, la Regione ha dovuto frugarsi in tasca, stanziando nel marzo scorso 1 milione e 200 mila euro per l`acquisto dei dispositivi nel 2009 e nel 2010. Soldi anche in questo caso non aggiunti dal governo ma tirati fuori dalle nostre casse e immediatamente assegnati alle Asl. Qualcosa di rapido e concreto, dunque, si può fare. Alcune Regioni ci provano, con progetti e risorse proprie, mentre il governo continua a tacere.->
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