Dopo la morte di Eluana Englaro i titoli dei giornali sono cambiati. Adesso il problema non esiste più, secondo molti Eluana ha portato con sè tutto il dibattito sul testamento biologico. Ma non è così. In sordina e senza tante grida, si sta continuando a lavorare a quello che sarà il testo per questo documento che dovrebbe dare modo a tutti di poter essere tutelati nel momento di una scelta di vita tanto difficile. Ecco perché noi abbiamo deciso di non stare a guardare, ma di dare voce ai vari protagonisti di questa vicenda. Per capire, per comprendere e poter così autonomamente decidere.
Cominciamo così con l’intervistare Mina Welby. Una donna che da tempo lotta perché si attui una normativa che permetta all’individuo di scegliere. Lo fa da anni, prima come compagna di vita di Piero ed ora come attivista in diverse realtà.
Nell’ultimo periodo la questione sulla necessità di un testamento biologico è stata quanto mai attiva. Tu sei stata tra le prime, con tuo marito, a porre la questione. Come ti senti oggi? Mi sentivo bene, ero sempre presente e lavoravo su vari progetti. Poi venne il giorno del Decreto d’Urgenza del Governo che mi ha precipitato in un baratro lontano più di due anni. Vedevo vanificato tutto quello che Piero avevo lentamente costruito sulle scelte delle persone riguardo le loro cure mediche. Lo rivedevo rattristato, impaurito, sentivo il suo bisbiglio, fate presto. Vedevo quei momenti di disperazione e sentivo la sua solitudine perchè anch’io mi ero comportata come oggi si comportano molti benpensanti che volevano che Eluana vivesse a tutti i costi. E allora sentivo un profondo senso di colpa per essere stata ingiusta con lui. Oggi si verifica una continua aggressione alla persona di Beppino Englaro. Il 6 febbraio come prima firmataria ho depositato al Campidoglio con altri 14 promotori una petizione popolare di delibera per l’istituzione di un registro di testamenti biologici nel Comune di Roma.
Il Presidente del Consiglio, dopo aver guardato e osservato senza pronunciarsi, ha attuato una serie di azioni volte a fermare in tutti i modi una azione che era stata avvallata, in precedenza, dalla nostra legislatura. Che cosa credi voglia fare?
Vedo nel Presidente del Consiglio non un presidente che mira al bene dei cittadini, ma un freddo calcolatore. Non ho idea di quali possano essere le sue prossime mosse. Non vorrei dirlo qui per non ricordargli eventualmente delle cose che non avrebbe mai pensato di voler fare.
Come ti poni nei confronti del padre di Eluana, diverse volte accusato di voler solo “apparire”?
Un padre che ha un’unica figlia e la perde in un incidente; sì, perchè già allora l’aveva persa. Prima si rivolge ai medici, che la terapia della nutrizione enterale non vogliono interrompere, si spera in una ripresa. Il padre, e la madre, sperano che Eluana si possa risvegliare. Passa un anno, passano due anni. Nulla cambia. Beppino inizia una lotta giudiziaria che dura anni. Beppino vuole apparire? Come lo conosco non mi sembra proprio il tipo. Per apparire, usare la propria figlia e il proprio dolore? Credo che lui saprebbe scegliere un argomento migliore per farlo.
Cosa credi sia necessario inserire nel testo del Testamento Biologico? Quale è l’aspetto che a tuo avviso deve essere maggiormente tutelato?
Nel testo delle dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari deve risaltare bene che il malato è informato sulla patologia di cui eventualmente soffre e che sappia dei vantaggi e delle controindicazioni di determinate cure o terapie che chiede o che rifiuta. E’ necessario nominare un fiduciario che garantisca il testatore che le sue volontà vengano eseguite. In particolare per chi rifiuta delle terapie si dovrebbe aggiungere la clausola “qualora non fossero recuperabili le mie capacità cognitive per una normale vita di relazione”. Questa dicitura potrebbe valere in particolare in caso di incidente.
In questa maniera, credo, una persona può far valere in pieno la sua volontà e i medici curanti possono stare in pieno dalla parte del malato ed eseguire la sua volontà, senza infliggergli cure e terapie futili e inutili.
Perché non si riesce a trovare un accordo? Qual’è la cosa che blocca tutto? Il tabù della morte? O la prevaricazione di interessi diversi da quelli della persona che sta male?
Qui credo che parli della legge in materia di dichiarazioni anticipate. Sono tanti anni che in parlamento si parla di testamento biologico. Gli italiani sono superstiziosi. Nessuno vuol parlare della morte. Si fanno gesti scaramantici (senza scendere nei particolari!). Anche per questo manca una corretta informazione e i politici non fanno eccezione. C’è molta superficialità nel maneggiare anche dei termini. Solo un esempio. Nutrizione si usa quando il malato è nutrito tramite PEG o sondino. In quelle situazioni non si può parlare di cibo. E’ disonestamente fuorviante. L’alimentazione avviene in modo naturale mangiando. Tutte le società scientifiche internazionali indicano la nutrizione enterale (sondino o PEG) e parenterale (in vena) come terapia medica. Il diritto all’autodeterminazione della persona viene scambiato sic et simpliciter a voglia di suicidio. Si inficia il diritto della persona con pretese valoriali di stampo religioso non condivisibili da tutti i cittadini. Nella situazione presente mi sembra tutto doppiamente difficile, in quanto si prendono posizioni di comodo non per fare una buona legge ma per venire incontro al dettame vaticano.
Quale è il tuo concetto di “etica”? E credi che in questo caso, quello di Eluana, ci sia stata etica nel trattamento?
L’etica per me è il compendio di comportamenti secondo natura, per dirlo in breve. Ci sono tanti e vari comportamenti con varie sfumature; in ogni persona gioca la provenienza, l’educazione, l’esperienza personale ecc.
L’etica, in particolare su questi temi dove si parla di Eluana, viene infarcita in modo deleterio di ideologia religiosa dove anche la religiosità perde il suo valore spirituale e fa diventare l’etica il più becero dei moralismi che non risparmia l’onestà di un padre, bollandolo come assassino.
Ritieni che il comportamento degli organi di informazione, dei giornalisti, e dei media tutti, sia stato corretto e utile?
C’è giornalismo e giornalismo. Non sempre e non tutto viene trattato in modo corretto. Titoli gridati non aiutano una causa, semmai fanno promuovere la vendita. Un buon giornalista dovrebbe conoscere il tema di cui parla. Dovrebbe non soltanto scrivere un articolo, tanto per scriverlo e guadagnarsi la giornata, ma dovrebbe cercare anche di informarsi sul tema a tutto tondo per poter dare un proprio giudizio ai lettori se è opinionista. Anche il semplice racconto di un fatto, di avvenimenti, richiede capacità di empatia con i protagonisti per non farli apparire per quelli che non sono.
Cosa pensi il giornalismo possa fare per aiutare le persone ad essere consapevoli di determinati problemi?
Abbiamo un giornalismo di altissima qualità che non riesce sempre ad essere apprezzato abbastanza da tutti gli italiani. Temo sia dovuto alla bassa qualità dei lettori non amanti della lettura e con poco interesse per temi importanti della vita. O forse è troppo lontano nel suo modo di esprimersi e per questo non riesce a catturare una più vasta platea?
Questo per quello che riguarda la stampa. Mancano programmi televisivi divulgativi sui temi di fine vita. Troppo spesso i conduttori non curano la corretteza dell’informazione, ma cercano di contrapporre personaggi che si affrontano in modo aggressivo, cosa che non aiuta lo spettatore a riflettere.
Secondo te in quanti in Italia conoscono il vero significato delle parole “testamento biologico”?
Non credo siano moltissimi, anche se sono in aumento. Per scaramanzia molti non vogliono pensarci, del resto parliamo di morte e dintorni!
Quanti si pongono una domanda sul significato della propria esistenza? Tu te lo sei mai chiesto?
Questa domanda me la posi già quando ero adolescente. Cercare di raggiungere la felicità. Ognuno nel suo posto, nel suo ruolo deve riempire quella casella: se lo fa bene sarà felice.
