Petizione on line, mobilitati la società civile e il mondo accademico (firma la petizione)
Una catena della solidarietà, partendo dalla Capitanata, tutta la Puglia si stringe attorno a Davide, e il caso del bimbo foggiano assume rilevanza nazionale. Il tam tam è partito e si è sviluppato su internet. In poco più di 15 giorni la petizione redatta dallo zio del piccolo Davide, ha raggiunto i principali siti nazionali ed esteri. Ora il bimbo è ricoverato a Bari, ma la campagna in suo favore non si ferma. Sono più di 850 le firme finora raccolte. L’appello è stato subito accolto dai cittadini di Foggia e dalla società civile. Ancora prima che i genitori di Davide presentassero ricorso contro il provvedimento del Tribunale per i Minori, firmato dal sostituto procuratore Antonella Triggiani, tutti gli internauti di Capitanata si erano mobilitati partendo dal blog personale dello zio del piccolo.
Ma la svolta è arrivata con l’adesione dell’Associazione «Luca Coscioni». La costola del movimento dei Radicali italiani, da tempo impegnata nella ricerca scientifica e lo studio sulle cellule staminali, in prima linea per assicurare una vita dignitosa ai malati terminali, ha sposato senza riserve la causa di Davide. Un avvocato dell’associazione, in tandem con il legale di famiglia, avv. Vaira, sta seguendo l’evolversi della situazione.
Tra le firme eccellenti sul sito si legge anche quella di Mina Welby, vedova di Piergiorgio Welby, che per mesi ha tenuto l’Italia con il fiato sospeso chiedendo una morte dolce, oltre a quella dell’ex parlamentare foggiana Vladimir Luxuria. Dall’11 maggio Davide sta appassionando tutti coloro che hanno a cuore una vita dignitosa e che si battono contro una burocrazia senza cuore. Anche il mondo accademico ha spezzato una lancia per Davide. Tra i nomi illustri, quello del massimo studioso di Filosofia Morale a livello internazionale, il professor Giuliano Pontara, docente all’Università di Stoccolma.
Nasce a Foggia senza reni e i giudici minorili lo sottraggono ai genitori per fargli fare la dialisi. Ma papà e mamma lo reclamano: vogliono sapere se siano cure o accanimento terapeutico.
L’incubatrice si trova in una stanza al primo piano dell’ospedale pediatrico «Giovanni XXIII», quello che tutti i baresi chiamano «ospedaletto» perché i vezzeggiativi mitigano il senso drammatico dei luoghi. Davide è li, dorme, con i pugnetti chiusi, il piccolo petto che il respiro gonfia lieve e una ragnatela di tubicini che ne amministrano la vita. Oggi compie un mese: è nato a Foggia il 28 aprile scorso senza reni, senza orizzonte, piegato da una sindrome carogna chiamata Potter, come il nome del maghetto che l’infanzia ama. «Non fatevi illusioni: questo bambino è condannato a morte», è stato detto ai genitori subito dopo il parto. Poi il contrordine: no, ce la può fare.
Ma bisogna decidere in fretta. Subito. I genitori di Davide hanno esitato. E qui si è incuneato un provvedimento del giudice del Tribunale per i minorenni questa mattina di Bari che ha sospeso loro la potestà genitoriale, affidandola al primario della Neonatalogia dell’ospedale foggiano. Il quale ha potuto liberamente disporne il trasferimento al «Giovanni XXIII» di Bari, dove il piccolo ha cominciato la dialisi. Davide, miracolosamente, è ancora in vita. Respira senza aiuto ma, presumibilmente, gli aspetta una lunghissima, dolorosa odissea.
E i suoi genitori? Attendono che i giudici minorili gli restituiscano la potestà genitoriale: oggi il Tribunale dovrebbe decidere sulla sospensione del provvedimento, anche sulla spinta della solidarietà espressa da circa mille persone attraverso una petizione on line. «Chiediamo che venga riconosciuto ai genitori di Davide il diritto di dire la loro sul futuro di loro figlio», si legge tra l’altro nella petizione. Già, il futuro. «Davide sta aggrappato alla vita. – commenta il dott. Tommaso Depalo, direttore dell’unità operativa di Nefrologia e Dialisi dell’«ospedaletto» – La situazione è seria, ma non è impensabile ipotizzare una prospettiva di vita. Bisognerà attendere la crescita, un trapianto di reni sarà possibile quando il bambino avrà raggiunto almeno i dieci chili di peso», spiega Depalo, ottimista. Nel frattempo i genitori di Davide contano le ore. Oggi la decisione del Tribunale minorile. Il resto, il futuro, è l’incognita di sempre.
L’ESPERTO
La sindrome di Potter: finora soltanto 400 casi descritti. Il primo nel 1671.Purtroppo nel 40 % delle situazione la morte sopraggiunge alla nascita. Il più longevo ha vissuto 39 giorni ma senza rene artificiale
Natura distratta aveva dimenticato di inserire i reni –ambedue- in quel corpicino alla formazione. Dubbi all’ecografia, realtà alla nascita. Accade una volta ogni 4.800 casi di nati a termine. Finora, i casi descritti in letteratura, di neonati senza reni, sono stati 400. La prima descrizione – vaga- è del 1671 e, prima del 1946, Potter fece una disamina completa- prima nel mondo- di una di queste “agenesie bilaterali del rene”, descrivendo anche alterazioni associate (pelle in eccesso, secca, alterazioni facciali, ecc. probabilmente in rapporto a oligodramnios intrauterino).
Le discrepanze ecografiche – dice il prof. Francesco Paolo Selvaggi, direzione clinica urologia università- potrebbero essere derivanti, nei vari casi, da assenza completa oppure da presenza di frustoli di tessuto renali oppure solo da ureteri. Il giudizio prognostico è, purtroppo, severo poiché il 40% di questi bambini nasce morto e, gli altri, muoiono nelle 24-48 ore dopo la nascita (polmoni iponoplastici e insufficienza respiratoria). Il più longevo ha raggiunto i 39 giorni. Ma il rene artificiale non era in uso.
Ma – dice la prof. Rosa Penza- questo bambino si è presentato in buone condizioni, è vitale, è stato intubato, ha reagito bene al distacco dal respiratore, il peso è compatibile con la sopravvivenza (2.200-2.300 gr.). Pertanto, dopo preparazione della vena centrale, si è proceduto alla dialisi (dopo emodiafiltrazione) per cui la funzione renale è assicurata artificialmente. Se – come è sperabile- la crisi eventuale sarà superata, accompagnata dalla dialisi, il bambino si potrà avviare a un trapianto renale. Il problema etico che si è proposto all’inizio è stato risolto dalla vitalità dimostrata dal neonato.
Nicola Simonetti
Dolorosa odissea, dalla notizia della malattia alla battaglia legale
La madre; “Ci dicevano sarebbe morto, ai medici ora chiediamo di non accanirsi su Davide"
All’inizio non capivamo. Ci dicevamo “forse non ha i reni, ma aspettiamo perché è prematuro. Poi, dopo qualche giorno, è arrivata questa sentenza, durissima: sindrome di Potter. Ed è cominciata la disperazione”. Maria Rita, 33 anni, è la madre di Davide. Fa la mamma a tempo pieno, si dedica ai figli, il maschietto di sei anni e la piccolina di 15 mesi. Suo marito, Massimo, 38 anni, operaio della Fiat, ogni giorno su e giù tra Foggia e Melfi. “Adesso è in malattia… la nostra vita è un inferno”.
Massimo e Maria Rita sono i genitori a cui è stato sottratto il piccolo Davide. “Quando ci hanno detto della malattia abbiamo supplicato i medici dell’ospedale di Foggia di trovare un centro in Italia, nel mondo, per poter salvare Davide. Ci hanno detto che non c’era nulla da fare. Noi abbiamo visto su internet, abbiamo chiamato il “Bambin Gesù” di Roma. Abbiamo detto al primario che forse la speranza c’era. Ma lui ci ha aggrediti: “Siete degli egoisti. Anche se cominciasse la dialisi per lui sarebbe un inferno. Lasciatelo morire in santa pace”. Ma qualcuno può comprendere come siamo stati noi? Quanto abbiamo sofferto”.
Dopo due giorni Massimo e Maria Rita sono stati riconvocati dal primario. “Le cose sono cambiate, il bambino respira da solo adesso è “giuridicamente trasportabile”. Ci disse che aveva parlato con un medico di Roma e che voleva trasferirlo. Io cercai di capire, perché fino al giorno prima di avevano detto che non c’era nessuna speranza, che dovevamo prepararci al distacco. Eravamo confusi.
Erano le 19.30, ci diede appuntamento al giorno dopo. Ma alle 23.30 si presentarono a casa i carabinieri – racconta ancora Maria Rita- E il giorno dopo scoprimmo che i giudici minorili ci avevano tolto la potestà genitoriale e ancora, il giorno dopo, che Davide era stato trasferito a Bari”.
Maria Rita ha dentro il dolore e la rabbia. " Avevamo il diritto di essere coinvolti dal punto di vista legale ma soprattutto dal lato umano". Quanta speranza ha la madre di Davide? "Non so… Non solo gli mancano i reni, ma anche l’apparato urinario, ha problemi ossei, piccoli problemi cardiaci…Cosa fare? Ormai la dialisi è cominciata, indietro non si può tornare. Dobbiamo andare avanti per forza. Ai medici, un giorno, potremmo soltanto dire di non accanirsi…"
(Clicca qui per ascoltare l’intervista all’Avvocato Michele Vaira su Radio Radicale)
