Malata di Sla chiedo aiuto

di Rosamaria Scuteri
Rosma Scuteri, consigliere generale dell'Associazione Coscioni e candidata per la lista Bonino al Comune di Roma(Rosma Scuteri)

Rosamaria, detta "Rosma", Scuteri, ammalata da più di cinque anni di S.L.A. (sclerosi laterale amiotrofica), Consigliere Generale dell’Associazione Coscioni, è candidata al comune di Roma.

Caro Francesco Rutelli.

Sono una malata di Sla assurdamente attaccata alla vita. Da mesi scrivo testi e mando appelli cercando aiuto…senza pudore: con una malattia così devastante si perdono le vecchie categorie sui rapporti fra sé e il mondo esterno. Io chiedo aiuto a tutti perchè la mia solitudine venga contenuta e possa riprendere una vita fatta di relazioni e di scambi nonostante l’isolamento provocato dalla malattia.
Per esempio, la maggior parte dei palazzi in cui vive un disabile è sprovvista di scivoli o di strutture alternative per la mobilità degli ammalati.
Le strade, come Lei saprà, sono piene di buche; i marciapiedi non hanno le pendenze adatte a far scivolare una carrozzina e quelle rare volte in cui c’è lo scivolo da un lato, non c’è poi dall’altro; i sampietrini, forse, dovrebbero essere appianati. Le barriere architettoniche, ovunque creano disagio e malumore.
Gli autobus non hanno le pedane. E quando le pedane ci sono, non funzionano o non sanno farle funzionare. Ci dovrebbe essere un servizio di taxi a buon mercato , una macchina opportunamente attrezzata, due piccoli binari sul fondo, da poter usare come servizio taxi per tutti.
La città sembra rimuovere l’immagine dell’ammalato, oggetto che infastidisce, annoia, spaventa…
Si preferisce tenerlo nascosto, lontano dalle proprie paure…
Un ammalato ha bisogno di molto coraggio per continuare a vivere… ha bisogno di essere sostenuto, con una coccola, un po’ di gentilezza e di conforto… urgentemente ha bisogno di ausili che lo aiutino a comunicare, a parlare, quando la parola non c’è più…
Le malattie degenerative sono velocissime…, non si può aspettare un anno e più per ricevere un comunicatore…
La solitudine si rapprende quando diventa infinita e diventa sofferenza, mancanza di speranza, abbandono di ogni forma di lotta per la sopravvivenza… è un pianto senza lacrime.
Un disabile, un ammalato grave hanno bisogno di qualcosa in più della semplice manutenzione di un corpo lesionato… la politica dominante non si è mai occupata troppo di questi problemi.
Perché qualcosa possa veramente cambiare, in questo momento di grandissima crisi, bisognerebbe cominciare a guardare il mondo…, e le cose meno piacevoli del mondo, con uno sguardo diverso, più attento e meno convenzionale…
Ho accettato di candidarmi nella lista di Emma Bonino/Radicali per poter dare a tutti gli ammalati un frammento di speranza e un aiuto per trovare il coraggio perduto… e per questo vorrei essere eletta…"

Rosamaria, detta "Rosma", Scuteri,
e-mail: rscute@tin.it