a cura di Un-Guru (Società di consulenza strategica)
Un importante contributo alla ricerca sulla sclerosi multipla è stato presentato lo scorso 18 aprile: si tratta di un risultato conseguito da una giovane ricercatrice italiana che lavora a Londra e alla quale è stata assegnata una borsa di studio da parte della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism). Il lavoro ha indagato il ruolo dei follicoli linfoidi nella progressione della malattia e potrebbe portare all’individuazione di nuove terapie per un particolare gruppo di pazienti.
La sclerosi multipla, o a placche, è una patologia grave del sistema nervoso centrale, cronica e progressivamente invalidante. In Italia sono 54mila le persone colpite dalla malattia, una ogni 1.100 abitanti, e ogni anno si verificano 1.8oo nuovi casi. La causa e la terapia definitiva sono ancora sconosciute. Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) si occupa dell’assistenza socio-sanitaria ai malati di sclerosi multipla, della ricerca e della sensibilizzazione sulla malattia. All’associazione, nata nel 1968, si affianca la Fondazione che, dal 1998, si dedica specificamente alla promozione e al finanziamento della ricerca scientifica. Dall’esame di bilancio di Aism e Fism (i cui dati sono di seguito aggregati) emerge che nel corso del 2005 le due realtà hanno raccolto complessivamente 22,5 milioni di euro, registrando una crescita di quasi 1 milione rispetto all’anno precedente Il 69 % delle entrate (15,6 milioni di euro) proviene da privati e aziende, mentre le istituzioni contribuiscono per il 23% (5 milioni). Il 70,5% degli impieghi (circa 14,8 milioni di euro) è dedicato all’attività istituzionale, il 21% alla promozione e sensibilizzazione e il 6% ai costi di gestione. Per ogni euro di entrate, Aism e Fism dedicano all’assistenza e alla ricerca 66 centesimi, quota che però deve tenere conto dell’avanzo registrato nell’anno, di poco inferiore a 1,6 milioni di euro. I bilanci sono sottoposti a revisione esterna e disponibili online (sul sito www.aism.it), in un documento che contiene anche le previsioni di entrata e di spesa per l’anno successivo. Attualmente l’associazione è impegnata nella sperimentazione sull’uomo di una strategia terapeutica con cellule staminali che, a seguito di una ricerca finanziata da Fism all’Università di Genova, ha già dato risultati positivi con gli animali: i ricercatori sono infatti riusciti a bloccare l’avanzamento della patologia.
Sul sito di Aism sono disponibili anche tutte le informazioni più aggiornate sulle terapie: dallo scorso dicembre l’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato la somministrazione e la rimborsabilità di un nuovo medicinale per persone con sclerosi multipla a rapida evoluzione o che non hanno risposto positivamente ad altre terapie immunomodulanti. L’associazione, comunque, rende noto che i farmaci attualmente disponibili non sono particolarmente attivi nella forma progressiva della malattia e che dal 2006 sono in corso nuovi studi clinici, come quelli su molecole già impiegate con successo in alcuni casi di leucemia.
Per quanto riguarda le donne, nello specifico, mentre fino a qualche anno fa la gravidanza era quasi sempre sconsigliata, oggi gli studi hanno dimostrato che spesso durante i primi nove mesi la malattia presenta un minor numero di ricadute e una evoluzione più lenta, mentre nei tre mesi successivi al parto si registra una maggiore frequenza degli attacchi.
La sclerosi multipla, o a placche, è una patologia grave del sistema nervoso centrale, cronica e progressivamente invalidante. In Italia sono 54mila le persone colpite dalla malattia, una ogni 1.100 abitanti, e ogni anno si verificano 1.8oo nuovi casi. La causa e la terapia definitiva sono ancora sconosciute. Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) si occupa dell’assistenza socio-sanitaria ai malati di sclerosi multipla, della ricerca e della sensibilizzazione sulla malattia. All’associazione, nata nel 1968, si affianca la Fondazione che, dal 1998, si dedica specificamente alla promozione e al finanziamento della ricerca scientifica. Dall’esame di bilancio di Aism e Fism (i cui dati sono di seguito aggregati) emerge che nel corso del 2005 le due realtà hanno raccolto complessivamente 22,5 milioni di euro, registrando una crescita di quasi 1 milione rispetto all’anno precedente Il 69 % delle entrate (15,6 milioni di euro) proviene da privati e aziende, mentre le istituzioni contribuiscono per il 23% (5 milioni). Il 70,5% degli impieghi (circa 14,8 milioni di euro) è dedicato all’attività istituzionale, il 21% alla promozione e sensibilizzazione e il 6% ai costi di gestione. Per ogni euro di entrate, Aism e Fism dedicano all’assistenza e alla ricerca 66 centesimi, quota che però deve tenere conto dell’avanzo registrato nell’anno, di poco inferiore a 1,6 milioni di euro. I bilanci sono sottoposti a revisione esterna e disponibili online (sul sito www.aism.it), in un documento che contiene anche le previsioni di entrata e di spesa per l’anno successivo. Attualmente l’associazione è impegnata nella sperimentazione sull’uomo di una strategia terapeutica con cellule staminali che, a seguito di una ricerca finanziata da Fism all’Università di Genova, ha già dato risultati positivi con gli animali: i ricercatori sono infatti riusciti a bloccare l’avanzamento della patologia.
Sul sito di Aism sono disponibili anche tutte le informazioni più aggiornate sulle terapie: dallo scorso dicembre l’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato la somministrazione e la rimborsabilità di un nuovo medicinale per persone con sclerosi multipla a rapida evoluzione o che non hanno risposto positivamente ad altre terapie immunomodulanti. L’associazione, comunque, rende noto che i farmaci attualmente disponibili non sono particolarmente attivi nella forma progressiva della malattia e che dal 2006 sono in corso nuovi studi clinici, come quelli su molecole già impiegate con successo in alcuni casi di leucemia.
Per quanto riguarda le donne, nello specifico, mentre fino a qualche anno fa la gravidanza era quasi sempre sconsigliata, oggi gli studi hanno dimostrato che spesso durante i primi nove mesi la malattia presenta un minor numero di ricadute e una evoluzione più lenta, mentre nei tre mesi successivi al parto si registra una maggiore frequenza degli attacchi.
