Lunedì 29 novembre, la delegazione di pazienti formata da Andrea Trisciuoglio ed Alberto Sciolari in rappresentanza delle associazioni Cannabis Terapeutica, Luca Coscioni e Pazienti Impazienti Cannabis, ha incontrato il Dr. Leoci del dipartimento farmaceutico e politiche del farmaco della Regione Puglia. A sei mesi dal ricevimento dell’ argomentato e dettagliato dossier di critiche sugli errori formali e di interpretazione della normativa nazionale, presenti nella delibera 308 sull’ erogazione dei farmaci cannabinoidi, nonchè sulla confusione generata nei medici e sul conseguente danno causato ai malati, e dopo aver letto nelle scorse settimane il testo della Proposta di Legge Regionale (molto più vicino alle necessità dei malati) presentato da SEL e Radicali in Lombardia e Lazio, il dr. Leoci ha dapprima difeso l’ impostazione della delibera approvata lo scorso marzo, appellandosi a presunti vincoli da parte dell’ Aifa e negando che tale delibera comunque abbia causato danno o problemi di accesso alla terapia ai malati pugliesi, tanto che "addirittura riceviamo decine di richieste da malati di altre regioni che vorrebbero venire in Puglia a curarsi" (in effetti, sui media nazionali e locali si sono scritte per mesi "imprecisioni" tipo che in Puglia la terapia è rimborsabile su richiesta del medico di famiglia ed altre simili, che hanno crudelmente illuso migliaia di malati anche nelle altre regioni). Poi, di fronte alle precise smentite punto per punto da parte dei componenti la delegazione, il dott. Leoci ha rivendicato la facoltà ed il diritto della Regione a porre in atto interventi tesi a limitare l’ accesso alla terapia (diritto riconosciuto del resto anche dalla delegazione, purchè l’ assunzione di responsabilità da parte della Regione per un simile atto sia pubblica e trasparente, però). Interventi limitativi (la Del. 308 approvata lo scorso marzo) motivati come segue: 1- "Se aprissimo la terapia a tutti i malati in stato di necessità medica, il costo per la Regione sarebbe altissimo. Con i farmaci anti-emofiliaci p. es., solo un deciso intervento per limitarne la prescrivibilità ha consentito di tagliare considerevolmente le spese."
I fogli sulla sua scrivania riportanti le cifre relative agli anni 2008, 2009 e 2010 per quei farmaci stavano lì a testimoniarlo. I due pazienti hanno replicato chiedendo quali cifre avesse mai speso la Regione Puglia negli ultimi anni per i farmaci cannabinoidi, sì da avere necessità di limitarle per legge. La risposta, un po’ imbarazzata, è stata: 0 spese nel 2008 e gli anni precedenti, 0 nel 2009, nel 2010 per molti mesi solo per Andrea Trisciuoglio, il primo malato ad aver mai ricevuto tali farmaci in Puglia (oltretutto già prima della delibera 308). Poi, fino ad oggi si è aggiunta qualche unità, i pochi malati che sono riusciti a farcela nonostante la moltitudine dei richiedenti aiuto ed assistenza. Il dr. Leoci ha però dichiarato che probabilmente "c’è stata una errata interpretazione, perchè in realtà la 308 si occupa solo di alcuni specifici casi clinici per i quali in Puglia la cura è sempre gratuita per legge indipendentemente dal bilancio del SSR, mentre restano assolutamente in vigore tutte le altre modalità di accesso, che la 308 non cita perchè le lascia inalterate, cioè come previsto dal DM pressochè illimitate per qualunque patologia e sintomo a discrezione del medico ed a carico del servizio pubblico se i farmaci sono prescritti o utilizzati in ambito ospedaliero, possibilità soggetta però alla disponibilità di fondi delle Asl. Restano ovviamente accessibili anche le modalità indicate nella tab.II B delle sostanze stupefacenti prescrivibili. (La lettura che della 308 danno le direzioni Asl pugliesi tramite le loro farmacie territoriali ed ospedaliere, ed anche i medici degli ospedali, è esattamente opposta).
2- L’ Aifa ‘avrebbe dato indicazioni’ di limitare l’ accesso alla terapia ai soli sintomi e patologie citati nella delibera 308 stessa, che quindi "anticiperebbe" un prossimo pronunciamento ufficiale Aifa, la 308 sarebbe insomma una delibera di avanguardia assoluta. 3- Se lasciassimo davvero ai medici la facoltà di prescrivere in scienza e coscienza…
( I medici in realtà già possono-devono prescrivere in scienza e coscienza seguendo le norme previste dal Ministero, non aspettano certo che qualcuno "li autorizzi", tantomeno che glie lo vieti).
Nel prosieguo dell’ incontro, il dr. Leoci ha dapprima prospettato la convocazione di una apposita "commissione di farmacologi", certo di ottenerne conforto alle proprie tesi, quindi ha optato per l’ abrogazione tout-court della delibera, "lasciando la normativa nazionale nuda e senza commenti", il che a nostro avviso non rappresenterebbe certo un atto improntato alla necessaria chiarezza.
Infine dopo l’ esposizione, da parte della delegazione, della sfiducia e timore da parte dei medici interessati, nonchè di un sostanzioso elenco di alcune delle risposte che le direzioni Asl e le rispettive Farmacie forniscono ai malati del proprio territorio, e degli astrusi problemi ed ostacoli loro sottoposti, il dr. Leoci ha proposto la rapida emissione di una circolare esplicativa. Esplicativa di cosa? Delle vaste applicazioni pratiche del DM 11-2-97, e di quanto prevede la tabella II sezione B per le sostanze ivi incluse come il Thc, per consentire finalmente la corretta applicazione a livello regionale di tutte le modalità previste. Cioè proprio quello che le tre associazioni andavano chiedendo da sei mesi, finora inutilmente. Proprio ciò che il PdLR presentato in Lombardia e nel Lazio si propone di fare, purtroppo in forma di proposta di legge su iniziativa consiliare anzichè in quella immediatamente esecutiva di Circolare o Delibera.
La delegazione ha quindi subito accolto con favore la proposta, con l’ accordo che ci sarà un confronto continuo e diretto prima del varo della circolare stessa, entrambe le parti hanno comunque convenuto sulla necessità di una presa di posizione chiara del livello "politico" della Sanità pugliese, ovvero dell’ assessore Tommaso Fiore.
Subito dopo, come da precedenti accordi con la segreteria dell’ assessore, la delegazione si è recata presso il suo ufficio. Purtroppo la prevista lunga riunione dell’ assessore con i direttori delle Asl pugliesi era a quel punto già iniziata, quindi non si è potuto fare altro che prendere, per tramite della cortese dirigente la Segreteria Particolare dell’ assessore dott.ssa Antonella Scalera, un appuntamento ufficiale con l’ assessore Fiore per il prossimo 20 dicembre. Per un’ intera ora dalle 10 alle 11, una parte della quale le associazioni chiederanno sia dedicata ad un incontro allargato anche al dr. Leoci.
Tra le molte ombre ed una prospettiva ancora non chiarissima, dopo tanti mesi di attesa le 3 associazioni di medici e pazienti hanno comunque ottenuto il primo appuntamento ufficiale del 2010 con l’ assessore Fiore, ed una rinnovata dichiarazione di disponibilità da parte della Regione ad intervenire sul tema con un atto immediato e concreto, nella forma di una circolare esplicativa ed attuativa indirizzata a tutti i direttori delle Asl pugliesi.
Staremo a vedere, non mancheremo di tenere informati i malati e l’ opinione pubblica pugliesi e italiani sull’ esito del decisivo incontro del 20 dicembre.
Associazione Luca Coscioni
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