Signor Ministro,
Le scrivo perché ritengo necessario e opportuno informarLa dell’iniziativa di dialogo e di lotta, insieme gandhiana e nonviolenta, che sto conducendo dalla mezzanotte di domenica 20 giugno 2010.
Mi permetto di ricordarLe i termini della questione. Non sarò breve, Le chiedo scusa, ma ripercorrere l’intera vicenda credo possa aiutare a comprenderne la portata e l’urgenza.
Sabato 7 novembre 2009, – sette mesi fa, dunque! – alcuni malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, i signori Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, Claudio Sabelli, decidono di intraprendere uno sciopero della fame; intendono così denunciare di essere costretti a vivere una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l’assistenza di cui hanno pur diritto. “Viviamo senza alcuna assistenza”, dicono in sostanza Usala, Pinna e Serra, in una lettera aperta indirizzata all’allora vice-ministro della Salute Fazio. Usala, Pinna, Serra e Sabelli sono la punta di un iceberg.
Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. E in proposito colgo l’occasione per esprimere il mio sconcerto per il fatto che ancora non si disponga di una precisa “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, un’istanza che avevo già sollevato tre anni fa e che è rimasta lettera morta; è sconcertante che non si sappia con esattezza come vengono utilizzati i fondi che già il precedente governo aveva stanziato a favore dei malati di Sla e le loro famiglie; è sconcertante quanto scrive Usala al vice-ministro Fazio: “Quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante, infine – e costituisce motivo di vergogna – che nella sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Infatti il principale strumento legislativo che potrebbe aiutare queste e altre persone, riguarda i Lea (Livelli essenziali di assistenza) e il "Nomenclatore degli ausili e delle protesi" che non è aggiornato dal 1999!
Appena apprendo dell’iniziativa dei tre malati mi reco a Cagliari, in visita di solidarietà e sostegno a uno di questi malati in lotta, perché mi sembra doveroso assolvere anche così ai miei doveri di parlamentare, oltre che di cittadina e di militante del Partito radicale nonviolento. Contemporaneamente intraprendo uno sciopero della fame, sostenuta da quasi 400 cittadini, che spontaneamente si sono aggiunti. Una iniziativa, ripeto, di lotta e di dialogo nonviolento, finalizzata ai seguenti obiettivi:
1) Rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione, che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare, di interagire con il mondo esterno.
2) Rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità.
3) Adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
Giovedì 12 novembre, come rappresentante dell’Associazione Luca Coscioni – di cui sono co-presidente – partecipo, perchè invitata, ai lavori della Consulta per le malattie neuromuscolari, presieduta dal Dott. Mario Melazzini. In quella sede ho l’amara sorpresa di apprendere che il ministero della Salute, rispondendo a una mia precisa interrogazione (5-00958), non aveva detto il vero: aveva infatti assicurato che la questione relativa al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) era già approdata in sede di Conferenza Stato-Regioni. Come ho detto, ho l’amara sorpresa di apprendere che le cose stanno in altro modo. Il vice-ministro Ferruccio Fazio infatti dichiara: “Siamo molto vicini all’invio dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni”. Il contrario di quanto era stato assicurato il 20 ottobre. Ad ogni modo Fazio promette di investire la Conferenza Stato-regioni in tempi brevi.
Un inciso: il vice-ministro Fazio ritiene di dover accompagnare questa sua assicurazione con un’affermazione che si commenta da sola: garantendo che è questione di poche ore, al massimo martedì 17 novembre, liquida la mia iniziativa – che peraltro, come ho detto, è sostenuta da circa 400 persone, malati e le loro famiglie, e da molti parlamentari – come una questione di perdita o no di peso, una dieta insomma.
Un malato di SLA costa mediamente 1700 euro al giorno in terapia intensiva, 360 in RSA, 240 in casa. Quello che si chiedeva e si chiede, quello per cui si lotta, è che sia data la possibilità al malato di poter stare vicino ai suoi familiari. La stessa lotta che condusse Luca Coscioni, e che fecero poi Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, e oggi tanti altri con e come loro.
Mostrando una sensibilità di cui ancora una volta li ringrazio, la capo-gruppo dei deputati del PD in Commissione Affari Sociali, on. Livia Turco, e le mie colleghe e colleghi del PD si univano alla nostra iniziativa, e attuavano uno sciopero della fame “a staffetta”; dopo una ventina di giorni di digiuno, d’intesa con i malati, ho dunque interrotto il mio digiuno.
Da allora, nonostante le mille sollecitazioni, cos’è accaduto? Poco o nulla. Così, dalla mezzanotte di domenica 20 giugno 2010 ho ripreso lo sciopero della fame; e mercoledì 23 giugno, abbiamo avuto comunicazione ufficiale dal ministro della Salute Fazio che, rispondendo al question time, ha fatto sapere che tutti gli adempimenti di sua competenza sono stati espletati; la cosa ora è “arenata” presso il Suo ministero dell’Economia e delle Finanze dove Lei starebbe valutando la congruità degli stanziamenti previsti per l’attuazione dei nuovi LEA. Dopo settimane e mesi di promesse e assicurazioni siamo a questo punto.
A me sembra – voglio dirlo con franchezza – un ritardo, e un’inerzia inaccettabili. Lunedì scorso si è celebrata la giornata mondiale del malato di SLA. Poteva essere l’occasione per annunciare che la vicenda si era sbloccata, che finalmente si era fatto quello che da tanto, troppo tempo andava fatto. Nulla di tutto ciò. Si è lasciato passare la giornata come se nulla fosse; come se non ci fosse la sofferenza di migliaia di malati, come se non esista il dolore, la fatica, il sacrificio delle loro famiglie, lasciate sole, drammaticamente sole, alle prese con una malattia che non lascia scampo.
Per questo, Signor Ministro Tremonti, ho chiesto al Presidente della commissione Affari Sociali, di cui sono segretario, On. Palumbo che lei venga in audizione perché tutti noi si conosca lo stato della situazione, e poter successivamente decidere quali iniziative intraprendere. Credo sia giusto, utile e opportuno che ognuno di noi sia messo in condizione, ufficialmente e formalmente, di conoscere quello che accade ed è accaduto.
Voglio sperare che questa mia richiesta sia da Lei ben accetta e che finalmente di questa annosa vicenda si cominci a intravedere la fine. Nel frattempo attenderò la sua audizione in commissione in sciopero della fame.
Cordialmente
On. Maria Antonietta Farina Coscioni
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