Le associazioni Gli Amici di Davide di Foggia, Gli Amici di Eleonora Onlus di Napoli e Luca Coscioni di Foggia in seguito al Convegno svoltosi a Foggia il 23 ottobre, nel primo anniversario della morte, dopo un inutile accanimento terapeutico, del piccolo Davide Marasco, vogliono sottolineare come, a seguito della lunga e straziante vicenda di Eluana Englaro, che ha portato all’approvazione in Senato di una proposta di legge sulle dichiarazioni anticipate di volontà ingiusta ed assolutamente irriguardosa dei diritti del cittadino malato riconosciuti da tutti i trattati internazionali, ma soprattutto dall’art. 32 della Costituzione Italiana, sia fondamentale intervenire per precisare i reali termini del dibattito che occorre affrontare se non si vuole ripetere per un numero infinito di occasioni un lacerante scontro tra posizioni pro-life e posizioni aconfessionali che tendono salvaguardare la libertà di scelta delle cure dell’individuo e dei suoi familiari.
Nella situazione data non occorrono inutili proclami, necessari solamente a dare un minimo di consenso a chi lo ha perso nel Paese e tra gli addetti ai lavori, con il tentativo (per ora sconfitto) di imporre provvedimenti ingiusti ed inutili al solo scopo di ingraziarsi poteri forti ben definiti. Per questo con forza hanno lanciato un APPELLO PER UN PATTO DELLA SALUTE alle organizzazioni sociali e sindacali degli operatori sanitari, alle Istituzioni, al mondo della Cultura impegnato sui temi della bioetica, ai politici chiamati a legiferare su questi temi, affinché nelle decisioni che verranno si tenga nella debita considerazione un giusto equilibrio nei rapporti che debbano sottostare alla alleanza terapeutica necessaria per rendere più umana e più giusta la medicina moderna. I punti qualificanti di tale alleanza terapeutica sono: 1) L’APPROPRIATEZZA DELLE CURE Il medico non deve mai eccedere nelle cure soprattutto quando la diagnosi non è certa e i tentativi tesi a migliorare la posizione clinica del paziente tende ad oltrepassare le conoscenze attuali, trascurando la possibilità di ottenere un risultato positivo. Ogni cura deve essere sempre appropriata e mai eccessiva. 2) OBBLIGO DEL CONSENSO INFORMATO Ogni tipo di cura può essere avviato solamente ed esclusivamente con il consenso del malato. In caso di impedimento dello stesso è obbligatorio il consenso dei familiari (in caso di minori), del fiduciario (in caso di testamento etico), dell’amministratore di sostegno (in caso di pronuncia del Magistrato). I familiari devono essere sempre informati dettagliatamente. 3) RIFIUTO DELL’ACCANIMENTO TERAPEUTICO I medici devono, in ogni caso, desistere dall’accanimento terapeutico, quando non hanno ottenuto il consenso alle cure, e quando, intrapresa una cura, la stessa non dia alcun risultato pratico, soprattutto quando si tratta di minori, limitarsi a quanto previsto dai protocolli medici ed attivare in ogni caso le cure palliative, al fine di lenire le sofferenze. 4) L’ETICA NELLE CURE MEDICHE Il medico dovrà sempre tenere un comportamento etico nelle scelte che compirà, astenendosi da qualsiasi atto che si configuri come accanimento terapeutico e uniformandosi a profondi criteri di eticità ed umanità allorché effettuerà cure sperimentali, opportunamente autorizzate. 5) RICONOSCIMENTO DEL CARATTERE MEDICO DI OGNI CURA Il medico deve sempre considerare come atto medico la ventilazione artificiale e l’alimentazione del malato in stato vegetativo permanente per cui nell’effettuare questi interventi di tipo medico dovrà sempre e comunque tenere nel debito conto il parere del malato o di chi ne rappresenta la volontà. La volontà dei familiari, soprattutto nei casi di minori, è vincolante. 6) ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE I familiari devono essere assistiti e aiutati nel prendere le decisioni, con interventi di tipo assistenziale, psicologico e morale. Negli ospedali e nelle ADI devono essere previste apposite equipe di psicologi e sociologi che intervengano in aiuto delle famiglie che si trovano assolutamente impreparate a prendere decisioni fondamentali per il loro futuro e quello del malato loro caro. 7) RICONOSCIMENTO DEL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI Le Associazioni dei familiari, accreditate presso le Regioni, debbono obbligatoriamente essere consultate dalle ASL e dalle A.O. quali strumenti fondamentali di supporto nei percorsi medico-assistenziali dei malati. Deve essere previsto l’obbligo dell’inserimento di loro rappresentanti nei Comitati misti. Nei Comitati etici, vi deve sempre essere almeno un rappresentante delle Associazioni. È obbligatorio il loro parere quando viene presa una decisione in caso di contrasto tra il medico e i familiari del malato. Le associazioni consultate non potranno essere espressione di una struttura sanitaria che cura malati terminali. 8) OBBLIGO DI RICERCA SCIENTIFICA È fatto obbligo a tutte le istituzioni scientifiche nazionali di avviare studi e ricerche sugli stati vegetativi e sulle malattie rare, aumentando le risorse da dedicare a questo importante settore della ricerca in medicina. Tutte le Regioni devono essere incentivate ad attivare, proprie strutture che istituiscono apposite Banche per la raccolta del cordone ombelicale, finanziandone apposite campagne informative. 9) LIBERTÀ DI RICERCA SULLE CELLULE STAMINALI Al fine di diffondere la ricerca scientifica per curare le malattie rare e gli stati vegetativi, si richiede che vengano rese libere le ricerche sulle cellule staminali, in linea con le decisioni prese dall’Amministrazione USA del Presidente Obama. 10) NUOVO PATTO PER LA SALUTE Il Ministero della salute è invitato a promuovere un nuovo patto per la Salute tra tutte le componenti affinché il Sistema sanitario Italiano resti tra i più adeguati e giusti del mondo, come era fino a pochi anni fa, creando quelle condizioni di rispetto ed eguaglianza fra soggetti (medici e malati) indispensabili per far crescere la fiducia nel cittadino utente, fortemente incrinata dopo le ultime vicende. Alla base del nuovo patto per la salute vi dovrà essere la pari dignità delle figure del medico e del malato quale elemento essenziale per definire la nuova alleanza terapeutica
