Intervento della senatrice Donatella Poretti*. Segue il testo dell’intervento pronunciato oggi in Aula del Senato durante la discussione sul disegno di legge sul testamento biologico.
In premessa al mio intervento, leggero’ e lascero’ agli atti il mio testamento biologico. Chiedo formalmente che le mie dichiarazioni siano custodite, conservate e – nel malaugurato caso servano – rese disponibili dal Senato della Repubblica. Sono costretta a farlo ora, in questo luogo, per evidenziare l’impossibilita’ di fare altrettanto dopo l’entrata in vigore di questa legge, ma mi costa fatica, molta fatica. Aderisco all’appello lanciato dall’associazione "Luca Coscioni" e dall’associazione "A Buon Diritto" di fare in Aula le proprie dichiarazioni anticipate di volonta’. Ieri mi ha preceduto il senatore Marco Perduca, che ha utilizzato un modello che e’ a disposizione sul sito internet dell’associazione "Luca Coscioni"; io utilizzero’ un altro modello – proprio per evidenziare che le modalita’ per poter fare le dichiarazioni anticipate di volonta’ sono attualmente molteplici, non lo saranno piu’ dopo l’entrata in vigore di questa legge – che e’ messo a disposizione nel sito internet dell’ADUC, l’Associazione diritti utenti e consumatori.
"Io sottoscritta Donatella Poretti, nata ad Arezzo il 14 febbraio 1968 e residente a Firenze, nel pieno delle mie facolta’ mentali e allo scopo di salvaguardare la dignita’ della mia persona, affermo solennemente con questo documento, che deve essere considerato come una vera e propria dichiarazione di volonta’, il mio diritto, in caso di malattia, di scegliere tra le diverse possibilita’ di cura disponibili e al caso anche di rifiutarle tutte, nel rispetto dei miei principi e delle scelte di seguito indicate.
Intendo inoltre che le dichiarazioni contenute in questo documento abbiano valore anche nell’ipotesi in cui in futuro mi accada di perdere la capacita’ di decidere o di comunicare le mie decisioni ai miei medici curanti sulle scelte da fare riguardo ad una malattia. A questi fini, prevedo la nomina di un fiduciario che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volonta’ e se necessario a sostituirsi a me in tutte le decisioni, affinche’ queste siano vincolanti per i medici.
Considero prive di valore e lesive della mia dignita’ di persona tutte le situazioni in cui non fossi capace di un’esistenza razionale e/o fossi impossibilitata da una malattia irreversibile a condurre una vita di relazioni e quindi considero non dignitose tutte le situazioni in cui le cure mediche non avessero altro scopo che quello di un mero prolungamento della vita vegetativa. Percio’, dato che in tali circostanze la vita sarebbe per me molto peggio della morte, voglio che tutti i trattamenti destinati a protrarla siano sospesi o cessati.
Considero egualmente non accettabili, in quanto anch’esse peggiori della morte e in contrasto con il mio concetto di valore della vita e dignita’ della persona umana, situazioni in cui malattie senza prospettive di guarigione siano inutilmente prolungate attraverso cure e metodi artificiali.
Per questi motivi, dispongo quanto segue: che interventi oggi comunemente definiti "provvedimenti di sostegno vitale" e che consistono in misure urgenti quali ad esempio la rianimazione cardiopolmonare, la ventilazione assistita, la dialisi, la chirurgia d’urgenza, le trasfusioni di sangue, l’alimentazione artificiale, terapie antibiotiche, non siano messe in atto qualora il loro risultato fosse, a giudizio di due medici dei quali uno specialista, il prolungamento del mio morire, il mantenimento di uno stato d’incoscienza permanente, il mantenimento di uno stato di demenza, la totale paralisi con incapacita’ a comunicare.
In particolare, nel caso io fossi affetta da una malattia allo stadio terminale, da una malattia o una lesione cerebrale invalidante e irreversibile, da una malattia implicante l’utilizzo permanente di macchine o altri sistemi artificiali, inclusa ogni forma di alimentazione artificiale, e tale da impedirmi una normale vita di relazione, rifiuto qualsiasi forma di rianimazione o continuazione dell’esistenza dipendente da macchine e non voglio piu’ essere sottoposta ad alcun trattamento terapeutico.
Chiedo inoltre, formalmente, nel caso fossi affetta da una delle malattie sopraindicate, che siano intrapresi tutti i provvedimenti atti ad alleviare le mie sofferenze, compreso in particolare l’uso di farmaci oppiacei, anche se essi rischiassero di anticipare la fine della mia vita. Nella prospettiva, inoltre, di una auspicata depenalizzazione anche nel nostro Paese dell’eutanasia, nel caso in cui anche la sospensione di ogni trattamento terapeutico non determini la morte, chiedo che mi sia praticato il trattamento eutanasico, nel modo che sara’ ritenuto piu’ opportuno per la conclusione serena della mia esistenza.
Disposizioni particolari: non voglio l’assistenza religiosa. Il mio corpo puo’ essere donato per trapianti, il mio corpo puo’ essere utilizzato per scopi scientifici e didattici. Voglio essere cremata. Non voglio funerali o altre cerimonie funebri. Voglio che le mie ceneri vengano disperse nella natura.
Nomino, ai fini dell’attuazione delle volonta’ espresse nel presente documento, mio rappresentante fiduciario Marco Perduca, nato a Firenze il 28 aprile 1967 e residente a Firenze.
Chiamo a testimonianza di questo presente atto il Governo, i senatori, i funzionari d’Aula, anche il Presidente dei Radicali italiani, onorevole Bruno Mellano, che ci assiste dalla tribuna e deposito la presente dichiarazione ai fiduciari ed ai testimoni sopraindicati. Roma 19 marzo 2009".
Questa premessa mi costa fatica perche’ solitamente cerco sempre di intervenire con leggerezza, cercando di alleviare la pesantezza di queste giornate che ci hanno visto confrontare in Commissione.
Purtroppo, la costrizione a fare ed a leggere questo atto e’ stata creata dalle circostanze che temo ci porteranno ad approvare questa legge che rendera’ impossibile che qualcuno possa fare una dichiarazione anticipata di trattamento con queste modalita’, con queste indicazioni e nel rispetto di questa legge che stiamo andando a discutere e a votare.
Allora chiediamoci perche’ stiamo facendo una legge. Credo che la risposta sta nelle legislazioni estere: estendere il diritto della persona capace di rifiutare di accettare delle cure anche alle persone incapaci di esprimere quel consenso. Cio’ perche’ nei Paesi che hanno prodotto leggi sul testamento biologico tale condizione costituiva base necessaria per predisporre una legge.
Altra e’ la risposta per cui noi ora qui stiamo facendo questa legge. Credo che l’emotivita’, i sentimenti, il cuore, la passione siano tutti sentimenti positivi purche’ non prevalga l’irrazionalita’.
A me piace molto la frase di Goya: "Il sonno della ragione produce mostri". L’irrazionalita’ puo’ sposare la fede, ma non puo’ sposare la scienza e non puo’ essere a fondamento di una legge di uno Stato laico.
Allora perche’ questa legge e’ mostruosa? e’ mostruosa da un punto di vista scientifico e giuridico: scientifico per quel passaggio davvero mostruoso sull’alimentazione e l’idratazione.
La nutrizione artificiale e’ un complesso di procedure, mediante le quali e’ possibile soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti non in grado di alimentarsi sufficientemente per la via naturale parenterale ed enterale.
Con quella parenterale, ci sono dei preparati dell’industria farmaceutica, adeguatamente riciclati, somministrati direttamente nella circolazione sanguigna, attraverso una vena periferica o una vena centrale di grosso calibro mediante l’impiego di cannule o cateteri venosi; quella enterale (i nutrienti naturali o a preparazione industriale) sono somministrati direttamente nella via digestiva a livello dello stomaco, del duodeno, del digiuno, mediante l’impiego di apposite sonde inserite nel naso, dalla bocca o attraverso stomie confezionate all’uopo.
La nutrizione artificiale e’ da considerarsi, a tutti gli effetti, un trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo. La nutrizione artificiale non e’ una misura ordinaria di assistenza (come lavare o imboccare il malato non autosufficiente).
Come tutti i trattamenti medici, la nutrizione artificiale ha indicazioni, controindicazioni ed effetti indesiderati. L’attuazione della nutrizione artificiale prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico. Questo e’ un documento della Societa’ italiana di nutrizione parenterale e enterale, questa e’ la scienza. La legge dice tutt’altra cosa ed e’ un mostro scientifico quello che prevediamo nella legge.
Poi c’e’ il mostro giuridico: l’indisponibilita’ della vita. Ma l’indisponibilita’ della vita che cos’e’? Il diritto alla vita e’ il diritto a vivere o il dovere, l’obbligo, di vivere? Anche qui un altro mostro. Si potrebbe addirittura arrivare a situazioni grottesche, a conseguenze disumane, in cui la vita sarebbe indisponibile per me ma diventerebbe disponibile, a disposizione del medico, che anzi sarebbe obbligato a curarmi anche contro i suoi princìpi, secondo la sua scienza e la sua coscienza. Se ne potrebbe davvero parlare molto di questo dovere di vivere, contrario ai diritti umani fondamentali, sanciti dalle carte internazionali, come la Convenzione di Oviedo, come tutte le convenzioni internazionali.
Voi addirittura citate, davvero a sproposito, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita’. Ma l’avete letta? L’abbiamo persino ratificata nei giorni scorsi. Essa recita, all’articolo 25, che gli Stati parte riconoscono le persone con disabilita’ che hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulle disabilita’. Quindi, gli Stati si devono predisporre affinche’ sia richiesto agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilita’ cure nella medesima qualita’ di quelle fornite agli altri, in particolare ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilita’ coinvolta, accrescendo, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignita’, dell’autonomia, dei bisogni delle persone con disabilita’ attraverso la formazione e l’adozione di regole deontologiche nel campo della sanita’ pubblica e privata. Cioe’, ai disabili deve essere data l’opportunita’ di godere degli stessi diritti delle
persone non disabili (appunto, il capace di esprimersi), lo stesso diritto, la stessa possibilita’ di esprimere quel consenso informato. Invece, in questa legge si crea tale disparita’. Il consenso informato puo’ essere espresso e puo’ essere richiesto ed e’ vincolante per il medico e per la persona capace; per l’incapace no, per l’incapace ci dispiace. L’incapace sara’ costretto a subire dei trattamenti sanitari obbligatori. Perche’? Perche’ e’ incapace.
Vi abbiamo proposti tanti emendamenti come delegazione radicale, anche in solitudine rispetto al Gruppo del Partito Democratico (anche se ricordo che la senatrice Franca Chiaromonte ne ha sottoscritti moltissimi). e’ ostruzionismo? Oppure e’ l’uso del Regolamento con rigore e rispetto, per offrire l’opportunita’ a tutti i senatori di questa Aula, come e’ stato fatto in Commissione, di cambiare questa legge, di bloccarne l’iter; di pensarci bene e modificare questo testo? Tra l’altro, il Regolamento utilizzato in tutte le sue sfaccettature ha permesso alla Commissione sanita’, che per settimane si e’ occupata di questa materia, di modificare un testo, quello proposto dal relatore Calabr’, assurdo, grottesco, con una visione addirittura miracolistica della medicina. In esso si scriveva che l’attivita’ medica non puo’ mai consentire la morte del paziente (si considerava la medicina un miracolo oppure che cosa?).
In ogni caso, la medicina veniva sempre imposta, anche alla persona cosciente, perche’ sempre le cure salvavita sono obbligatorie. Bene, quel testo e’ entrato in un modo terribile in quella Commissione e ne e’ uscito leggermente migliorato, grazie all’utilizzo del Regolamento. Grazie, ai tanti interventi che ci sono stati da parte dei moltissimi senatori del Partito Democratico e dell’Italia dei Valori, ma anche di alcuni senatori della maggioranza (pochi, per’ qualcuno c’e’ stato), che vi hanno richiamato alla razionalita’ ed alla necessita’ di fare un testo utile per i cittadini.
Ma questo testo uscito dalla Commissione reca ancora dei segni che lo rendono completamente inaccettabile. Mi riferisco all’indisponibilita’ della vita umana e all’inutilita’, alla fine, (forse questo pu’ essere il dato piu’ positivo) della dichiarazione anticipata di trattamento perche’ non vincola i medici; perche’ entra in vigore, o peggio, assume rilievo quando il paziente e’ in stato vegetativo (una riduzione della platea dei soggetti interessati non da poco) e perche’ limita i trattamenti che dipendono dal consenso informato e quindi li impone ad alcuni soggetti, senza la possibilita’ che questi esprimano un consenso. Essa non chiarisce la soluzione delle controversie, peggio: impone il ruolo del medico paternalista, anzi lo reintroduce.
Decenni? Decenni, forse centinaia d’anni che non si vedeva piu’ il medico e addirittura, grazie a questa legge, lo Stato prendere, acquisire la disponibilita’ dei corpi degli individui che vivono in questa societa’. Quindi questo mio corpo, questa pelle, queste mani che credevo ingenuamente fossero nella mia disponibilita’, io che ogni mattina mi alzo, mi vesto e decido che cosa fare della mia giornata, in realta’ non e’ piu’ mio, e’ vostro, nelle vostre mani. Nelle mani oggi di questo Governo e domani di un altro? e’ questo il richiamo che faceva ieri la vice presidente del Senato Emma Bonino: sui numeri, che tolgono un diritto e impongono, appunto, oggi questa etica di Stato e domani quale?
In quest’Assemblea ieri, oggi e le giornate del decreto Englaro sono state, e probabilmente lo saranno quelle della prossima settimana, segnate dalla commozione, ma l’appello finale e’ questo: riprendiamo, riguadagniamo spazio per la ragione, non facciamoci dettare una legge dall’emotivita’, dalla volonta’ di portare una legge ad un congresso di Partito, di portare una legge a delle gerarchie vaticane. Approviamo una legge perche’ serva ai cittadini che abitano in Italia.
*Parlamentare Radicale – Partito Democratico, segretaria della Commissione Sanita’ –
