Maria Antonietta Coscioni La V sezione del Consiglio di Stato, con sentenza del 20 maggio, ha accolto il ricorso di ottemperanza contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) promosso dal Prof. Giorgio Recchia, malato di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica e presidente onorario di Icomm Onlus, relativamente alla mancata attivazione del Registro Nazionale SLA.
Icomm è una onlus che si occupa di ricerca sulla SLA, malattia neurologica degenerativa definita ‘rara’, per la quale ancora non esiste cura. L’aspettativa di vita è mediamente di 5 anni. Le persone colpite dalla malattia in Italia dovrebbero essere circa 5mila ma a causa della mancanza di un registro nazionale, che pure è previsto dalla normativa fin dal 2001, non è possibile dare una cifra esatta.
Nell’accogliere il ricorso di ottemperanza, il Consiglio di Stato ha affermato che quanto sinora fatto dall’ISS non è sufficiente, e non soddisfa l’ordine contenuto nella precedente sentenza (n. 7085/2005), che obbligava l’istituto ad effettuare una ricognizione esaustiva dei dati epidemiologici relativi alla SLA su tutto il territorio nazionale, anche in assenza di collaborazione da parte delle singole Regioni. Viene dunque stabilito l’obbligo di completare la ricognizione entro il 31 luglio prevedendo anche che, in caso di ulteriore ritardo, il Ministro della Salute dovrà nominare un ‘commissario ad acta’ che completi il Registro entro due mesi.
"Tutto è cominciato – racconta Nicola Colacino, presidente di Icomm – con il decreto del Ministro della Salute n. 279/2001, che aveva stabilito l’attivazione di un Registro nazionale per le malattie rare, dunque anche per la SLA. Registro che il Consiglio di Stato ha definito ‘un organo di propulsione della ricerca e raccolta dei dati, indispensabili per una specifica attività sia di diagnosi che di terapia delle malattie rare’ ma che le istituzioni non hanno mai provveduto a completare. Da quella inattività è nata la causa, che si chiude oggi con la sentenza del Consiglio di Stato che finalmente obbliga le istituzioni competenti a rendere operativo il Registro entro pochi mesi."
"Siamo molto soddisfatti per la sentenza che – spiega Colacino -, a 7 anni dal primo decreto, sblocca questa situazione di stallo. Ora, naturalmente, vigileremo con molta attenzione sull’attivazione del Registro Nazionale, affinché tutto venga fatto nel migliore dei modi e lo faremo in sinergia con una rete di associazioni che si occupano di Sla e che si sta espandendo su un numero crescente di Regioni".
"Dobbiamo però ricordare che – conclude Colacino -, nonostante questa autorevole pronuncia, sono ancora molto numerose le questioni che rimangono aperte per migliorare la condizione di questi malati gravissimi e delle loro famiglie. Ci auguriamo che ora certe tematiche possano essere riprese e portate avanti con maggiore attenzione. Ora che la giustizia ha fatto il suo corso speriamo che le Istituzioni siano solerti nel fare il proprio dovere; ci si auspica che in Italia non si debbano più attendere i tempi della giustizia per dare alle persone ciò che è nei loro diritti".
In allegato la sentenza del Consiglio di Stato
Agenzie lette da Radio Radicale;
Sanità: ISS, Registro Sla già del 2001 ma ruolo regioni (28 maggio)
L’Istituto Superiore di Sanita’ (Iss) ha istituito, ”sin dal 2001, il Registro Nazionale delle Malattie Rare inclusa la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). E’ da allora, infatti, che l’Istituto raccoglie dati epidemiologici per monitorare l’andamento delle malattie rare nel nostro Paese, tra cui, quindi, la Sla”. A precisarlo e’ lo stesso istituto, sottolineando pero’ che ”finora la completezza e implementazione continua del registro e’ stata definita dall’accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007, in base al quale queste ultime si sono impegnate ad attivare i Registri Regionali per fornire al Registro Nazionale ISS i dati epidemiologici”. ”Finora – afferma l’Iss in una nota, in riferimento al ricorso presentato da un’associazione per la mancata attivazione del registro ed accolto dal Consiglio di Stato – l’Istituto ha espletato tutto quanto e’ stato possibile per favorire l’implementazione dei dati, compresi i corsi di formazione svolti dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS presso le singole Regioni e l’attivazione di un software distribuito gratuitamente a tutte le Regioni proprio per garantire l’omogeneita’ dell’immissione del dato in modo da assicurare attendibilita’ e qualita”’. L’Iss, precisa la nota, ”e’ inoltre da tempo in prima linea nella lotta contro la SLA su tutti i fronti. Lo scorso anno e’ stato finanziato, infatti, un progetto di ricerca scientifica per comprendere l’intero percorso della malattia: dalle cause fino alla sua evoluzione, focalizzando in particolare proprio gli aspetti epidemiologici. Anche sul piano clinico l’impegno dell’ISS contro la SLA – conclude la nota – e’ molteplice, e in questi anni l’ISS ha finanziato e promosso molteplici sperimentazioni cliniche tuttora in corso, cosi’ come continuera’ a fare in futuro”.
Sanità: registro SLA, Associazione vince ricorso contro ISS (28 maggio)
Il Consiglio di Stato, con sentenza del 20 maggio, ha accolto il ricorso contro l’Istituto Superiore di Sanita’ (ISS) promosso dal professor Giorgio Recchia, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e presidente onorario di Icomm Onlus, relativamente alla mancata attivazione del Registro Nazionale Sla. Lo rende noto la stessa associazione: ”Siamo soddisfatti – commenta il presidente Icomm Nicola Colacino – per questa sentenza che sblocca un ritardo lungo 7 anni; ora l’Iss dovra’ completare il registro entro il 31 luglio e in caso di ritardi il ministero della Salute dovra’ nominare un commissario ad acta. Vigileremo perche’ tutto venga fatto al meglio”. Icomm e’ una onlus che si occupa di ricerca sulla Sla, malattia neurologica degenerativa definita ‘rara’, per la quale ancora non esiste cura. L’aspettativa di vita e’ mediamente di 5 anni. Le persone colpite dalla malattia in Italia dovrebbero essere circa 5mila ma, a causa della mancanza di un registro nazionale, che pure e’ previsto dalla normativa fin dal 2001, non e’ possibile dare una cifra esatta. Nell’accogliere il ricorso di ottemperanza, spiega l’associazione, ”il Consiglio di Stato ha affermato che quanto sinora fatto dall’Iss non e’ sufficiente, e non soddisfa l’ordine contenuto nella precedente sentenza (n. 7085/2005), che obbligava l’istituto ad effettuare una ricognizione esaustiva dei dati epidemiologici relativi alla SLA su tutto il territorio nazionale, anche in assenza di collaborazione da parte delle singole Regioni. Viene dunque stabilito l’obbligo di completare la ricognizione entro il 31 luglio prevedendo anche che, in caso di ulteriore ritardo, il Ministro della Salute dovra’ nominare un commissario ad acta che completi il Registro entro 2 mesi”. Grazie al Consiglio di Stato, commenta Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata Radicale eletta nel Pd, ”tempi certi per il registro nazionale Sla: L’Istituto Superiore di Sanita’ rispetti la sentenza”. L’Associazione Coscioni, sottolinea, ”esprime piena soddisfazione per la sentenza”, ma ”non posso non sottolineare – conclude Maria Antonietta Coscioni – come sia triste un paese in cui sempre piu’ spesso si deve ricorrere alla magistratura perche’ le amministrazioni pubbliche adempiano ai loro compiti”.
