Mi fa piacere intervenire sulle questioni da voi sollevate a proposito della recente intervista a Repubblica e chiarire eventuali punti espressi troppo sommariamente in quella occasione.
Ho ritenuto di ricordare lo studio Europeo Eureld , da noi condotto e pubblicato, per informare che dei dati esistono e sono stati raccolti con una metodologia che è propria delle inchieste scientifiche.
Questo vuol dire che esistono dei metodi , delle valutazioni e delle modalità di campionamento e analisi dei dati che sono state condivise nel gruppo di ricerca internazionale . Lo studio era promosso dai ricercatori dell’Erasmus University di Rotterdam e corrisponde in larga parte ai metodi utilizzati per le indagini sistematiche di popolazione che sono state fatte in Olanda prima e dopo l’introduzione della legislazione sulla fine della vita.
Lo studio non era fatto da soggetti privati bensì da Istituzioni Pubbliche , su finanziamento pubblico Europeo , e con il coinvolgimento attivo dell’Ordine dei Medici di Firenze che ha contribuito anche alla realizzazione dello studio stesso favorendo la protezione della privacy dei dati e anche , con la sua autorevolezza , la partecipazione dei medici a questo studio . Fra l’altro obiettivi , metodi e invito a collaborare furono pubblicati su Toscana medica , rivista dell’Ordine . Inoltre tutte le Direzioni generali degli Aziende Sanitarie interessate dall’indagine diedero la loro adesione e promossero tra i loro medici l’iniziativa .
Quindi l’impegno pubblico fu garantito e l’indagine non è stata iniziativa di un singolo reparto o società scientifica , come quelle cui si fa riferimento nella lettera . Lo studio fu approvato dai Comitati Etici aziendali e poi al centro di discussione e di un convegno sul Rispetto per il Morire (atti pubblicati da FILE) da parte della Commissione di Bioetica Regionale .
E’ vero che non ci fu diretto finanziamento e committenza della Regione ,ma è anche vero che all’epoca la sensibilità era minore e nostri tentativi in questo senso non ebbero esito positivo . Oggi l’interesse è diverso e soprattutto il contributo europeo ci ha permesso di mostrare l’interesse e fattibilità di questi studi.
Sono d’accordo che i dati su questi argomenti invecchiano , e quindi sarebbe auspicabile la periodica ripetizione di indagini di questo tipo . E’ quanto avviene nei paesi dove appunto c’è maggiore sensibilità a questi temi o dove sono state introdotte nuove legislazioni . Sicuramente un caso come quello di Welby può portare molti ad avere nuova consapevolezza del problema o a scoprirlo per la prima volta. E naturalmente estendere l’indagine è questione di risorse , e potrebbe essere interessante coprire altre aree della stessa Toscana o dell’Italia.
Non vorrei fare confusione tra aspetto politico e tecnico . La committenza deve essere politico –istituzionale o di enti di ricerca, ma la conduzione della ricerca , se vuole produrre risultati validi , condivisibili e possibilmente comparabili con ciò che avviene in Europa è un fatto tecnico .
La terminologia da utilizzare non è , a mio avviso , questione banale e nella incertezza delle definizioni si annidano molti problemi della comunicazione e discussione su un tema sensibile come questo. In tutto il mondo dove si stanno ponendo questi problemi , si cerca di uscire dalla nebbia sul processo del morire in una società medicalizzata ; una questione di cui la società e anche la medicina non parla o parla poco . Si tratta di conoscere pratiche diverse che spesso hanno significati etici , psicologici e medici diversi. Per questo , a mio avviso, parlare di Eutanasia significa riferirsi ad una specifica pratica , e usare il termine in certi casi e non usarlo in altri aiuta a definire e delimitare la questione , indipendentemente dal parere di ognuno . Le decisioni di fine vita sono un mondo assai ampio e dobbiamo conoscere di più per poter poi agire , ognuno con le proprie opinioni, per migliorare la qualità del morire .
Vi sono, per esempio, enormi problemi sul lato delle decisioni di non trattamento , che a mio parere in larga parte includono la stessa percezione di questo tipo di decisioni da parte del medico. E’ cioè ancora poco chiaro il fatto che si deve essere espliciti quando si decide di non fare una certa pratica ; il più delle volte il medico decide per consuetudine , senza porsi il problema di non dare o sospendere per esempio una terapia antibiotica. E nel nostro paese il più delle volte decisioni di questo tipo vengono assunte con poca condivisione con altri membri dell’equipe, del paziente e dei suoi familiari . In pratica il medico spesso decide da solo , anche assumendo responsabilità umane importanti. Non è un caso che nella frequenza di questo tipo di decisioni ci siano notevoli differenze tra paesi europei ; esse potranno essere capite e interpretate solo chiarendo a noi stessi di cosa stiamo parlando . Fare di tutta l’erba un fascio, in campo medico scientifico, è una strada usualmente poco utile; questo vale anche per capirsi e condividere scelte su temi cosi delicati per la sensibilità di ognuno.
Anche per me il caso Welby esiste , è stato su tutti i giornali e ha coinvolto le emozioni di tutti noi; è però vero che ne esistono anche diverse interpretazioni e vi sono state molte discussioni e pronunciamenti; sono d’accordo che ciò che lo ha reso un caso particolare è l’ aver preso la parola , e questo lo rende un caso eminentemente politico , si parlava di una realtà vicina alla vita e alle paure di molti.
Sulle questioni legali sono convinto che sia opportuno approfondire e conoscere di cosa si sta parlando se si vuole fare in modo che nel nostro paese si faccia qualche passo avanti , anche legislativamente , per modificare e migliorare come si muore in una società come la nostra..
Cordiali saluti
Eugenio Paci
UO di Epidemiologia Clinica e Descrittiva
CSPO-Istituto di Ricerca Scientifica per la Prevenzione Oncologica
Via di San Salvi 12 Firenze
Il testo della lettera aperta degli esponenti radicali al prof. Paci:
http://www.radicali.it/view.php?id=82500
