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a prima firma Filomena Gallo

La XXI Assemblea Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS, riunitasi in congresso a Roma il 12 e 13 ottobre 2024 presso l’Acquario Romano, udite le relazioni della Segretaria e del Tesoriere le approva.

Prende atto delle discussioni e proposte emerse durante le sessioni precongressuali. Ringrazia le oltre 5.400 persone che si sono iscritte per il 2024, le 27.369  che hanno destinato il 5×1000 all’Associazione, chi l’ha inclusa nel proprio testamento solidale e/o ne ha sostenuto le attività dedicando tempo o risorse rilanciandole a livello locale a partire da quanto organizzato dalle 49 Cellule Coscioni e da altri gruppi attivi in tutta Italia.

Sulla base di quanto elaborato e conquistato negli ultimi 12 mesi, e facendo tesoro del dibattito durante l’Assemblea generale e di quanto emerso dagli incontri precongressuali, il Congresso dà mandato agli organi di agire nel perseguimento degli obiettivi storici dell’Associazione per come aggiornati in questa mozione:

  1. Attivare ogni strumento possibile per denunciare le violazioni dei Diritti umani, con particolare attenzione al diritto a beneficiare del progresso scientifico e delle sue applicazioni, segnalandone ogni violazione alle competenti giurisdizioni nazionali, regionali e internazionali e meccanismi ONU partendo dalla prossima Revisione Periodica Universale dell’Italia per arrivare alle udienze della Corte Costituzionale su azioni e ricorsi promossi o patrocinati dall’Associazione.
  2. Operare per la conoscibilità e applicazione del Piano nazionale Scienza Aperta.
  3. Promuovere una riforma dell’Agenzia Nazionale della Ricerca, per la quale è stata preparata una bozza di Statuto, in corso di discussione con la comunità scientifica, e dalle modifiche alle modalità di reclutamento del personale di ricerca, per incrementare parallelamente valutazione qualitativa e bibliometrica e favoriscano la mobilità nazionale e internazionale dei ricercatori.
  4. Operare per il ripristino della facoltatività del ricorso alle Convenzioni Consip e al MePA per gli acquisti di beni e servizi funzionalmente destinati all’attività di ricerca, (come già stabilito nella Legge n° 159 del 20/12/2019), in modo da allentare le pastoie burocratiche che stanno paralizzando gli acquisti e quindi la ricerca pubblica.
  5. Promuovere misure di contrasto al declino di integrità della Ricerca Scientifica, che incentivino la valorizzazione qualitativa piuttosto che quantitativa dei prodotti della ricerca e la formazione degli studenti e del personale in linea con quanto contenuto nella Dichiarazione di San Francisco  e nel Manifesto di Leiden.
  6. Promuovere la carriera delle ricercatrici con programmi adeguati per superare le discriminazioni e sostenerne le attività, e con specifiche politiche di reclutamento atte a ridurre il divario di genere e fondi per gli asili nido.
  7. Rilanciare azioni in favore della ricerca scientifica sulle Cellule staminali embrionali, anche attraverso la tecnica del trasferimento del nucleo cellulare.
  8. Promuovere l’istituzione di un fondo incentivato per la ricerca sulle malattie rare e ultra-rare e per il suo trasferimento clinico. Azioni:
    1. Promuovere la ricerca di terapie avanzate cellulari e geniche (anche a base di cellule staminali) per malattie rare e ultra-rare tramite un modello di finanziamento orientato ai contributi privati non-profit che prevede altresì meccanismi di “matching” da parte dello Stato.
    2. Facilitare il contributo del settore privato grazie a incentivi fiscali e bonus mirati (inclusi i “super-voucher” per i grandi finanziatori).
    3. Creare un sistema agile e flessibile, che garantisca l’uso efficiente dei fondi e la riduzione delle barriere burocratiche.
    4. Promuovere il percorso clinico dopo la fase preclinica mediante: (1) creazione di una infrastruttura GMP pubblica con una piattaforma (anche regolatoria) trasversale adatta allo sviluppo delle sperimentazioni cliniche emergenti dalla ricerca ed esclusivamente dedicata alle malattie rare e ultra-rare; (2) prevedere l’utilizzo della suddetta infrastruttura GMP per fornire le terapie avanzate ai malati rari e ultra-rari secondo uno schema non-profit.
  9. Richiedere che una terapia avanzata ad alto costo – quando sicura, con prove certe documentabili e inoppugnabili di efficacia e approvata dagli enti regolamentatori – sia obbligatoriamente riconosciuta e rimborsata.
  10. Rilanciare le proposte avanzate negli anni relative al Servizio sanitario nazionale (SSN) con iniziative mirate a migliorare:
    1. il livello di governo del sistema (nuovo Piano Sanitario Nazionale, più efficace misura dei LEA con conseguenze stringenti sulle regioni inadempienti, gestione dell’Accreditamento delle strutture private in base alla misura delle reali necessità sanitarie da parte del settore pubblico);
    2. la determinazione del finanziamento (nuovo dimensionamento del finanziamento che privilegi i servizi di medicina territoriale e il settore della cronicità – disabilità – non autosufficienza, incremento del finanziamento complessivo finalizzato a specifiche esigenze di salute, introduzione di meccanismi di finanziamento anche derivanti dalla lotta all’evasione fiscale);
    3. l’erogazione delle prestazioni (azioni sull’appropriatezza delle prestazioni e sulla effettiva tutela dei diritti dei cittadini nella loro erogazione).
  11. Agire affinché si istituisca un Comitato “super partes” sui Livelli essenziali di assistenza (LEA).
  12. Rendere trasparente e senza conflitti di interesse l’attività di verifica dei LEA, escludendo i rappresentanti delle Regioni, in quanto soggetti controllati.
  13. Monitorare la corretta applicazione della legge 40 del 2004 per il pieno rispetto dell’accesso a tutte le tecniche di fecondazione medicalmente assistita. Nel rispetto delle Raccomandazioni europee e delle osservazioni del comitato ONU sui diritti economici sociali e culturali e nel rispetto delle Carte fondamentali in materia di diritti, e mettere in campo ogni possibile azione per:
    1. prevedere l’accesso alla procreazione medicalmente assistita anche a persone singole e a coppie dello stesso sesso;
    2. prevedere la possibilità di accesso in Italia alla gravidanza per altri (GPA) solidale con una regolamentazione idonea, e la trascrizione integrale dei certificati di nascita per i nati da GPA all’estero e da coppie dello stesso sesso in Italia;
    3. includere nei LEA le indagini diagnostiche sull’embrione, il rimborso spese per chi dona gameti e le tecniche di fecondazione medicalmente assistita, attualmente non rimborsate dal SSN e/o dal SSR;
    4. integrare i Nomenclatori tariffari per la fecondazione assistita inserendovi tutte le tecniche di fecondazione.
  14. Proseguire nell’impegno in tema di accesso all’interruzione volontaria di gravidanza (IVG) e alla contraccezione:
    1. ampliare la campagna Mai Dati, per la pubblicazione di dati aperti, aggiornati per singola struttura sanitaria, al fine di valutare l’effettivo stato di applicazione della legge 194; fare pressione affinché il Ministro della Salute rispetti l’obbligo di presentare annualmente la relazione al parlamento sullo stato di applicazione della legge 194, per evidenziarne le criticità e individuare i possibili interventi per superarle;
    2. costruire iniziative per la piena applicazione della legge 194/1978 su tutto il territorio nazionale, in particolare per assicurare l’accesso alla procedura farmacologica e per l’applicazione del principio di appropriatezza alle prestazioni per l’IVG, garantendo in tutte le Regioni la possibilità di autosomministrazione a domicilio della prostaglandina;
    3. proseguire il lavoro volto a migliorare le parti della legge che hanno mostrato le maggiori criticità, con l’istituzione di un tavolo di lavoro multidisciplinare che elaborato proposte di modifica della legge 194/1978;
    4. consolidare ed ampliare il lavoro che ha portato alla formazione del gruppo interparlamentare sull’IVG, impegnato in iniziative per la piena applicazione della legge 194 e per aprire una discussione a livello istituzionale a sostegno delle proposte di modifica della legge 194/78;
    5. rilanciare la campagna per la contraccezione gratuita per tutte e tutti, per l’accesso a tutti i moderni metodi contraccettivi, reversibili e irreversibili, elemento qualificante per il nostro SSN;
    6. proseguire e rafforzare l’impegno a sostegno dell’iniziativa dei cittadini europei My Voice, My Choice, fino al raggiungimento dell’obiettivo del milione di firme nei sette Paesi partecipanti.
  15. Proseguire e allargare le iniziative sul fine vita:
    1. proseguire le iniziative a sostegno delle proposte di legge regionali “Liberi Subito” per garantire tempi e procedure certi a chi intende richiedere la verifica delle proprie condizioni per accedere alla morte volontaria medicalmente assistita indicate dalla sentenza 242/2019 della Corte costituzionale e successive.
    2. rilanciare azioni pubbliche e nonviolente per la legalizzazione dell’eutanasia e la piena applicazione della legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento, proseguendo le attività dell’Osservatorio permanente sulle DAT e allargandone l’azione anche all’indagine sullo stato delle cure palliative, sostenendo il Numero Bianco sul fine vita (06 99313409) e valorizzando l’operato di soseutanasia.it nel fornire informazioni e sostegno a chi chiede aiuto medico per la morte volontaria.
  16. Rilanciare le iniziative per la piena attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità, per prevenire ed eliminare ogni forma di discriminazione attuata nei loro confronti, tra l’altro:
    1. continuando a ricorrere in sede giudiziaria affinché vengano rimosse le barriere fisiche, percettive e sensoriali che impediscono il pieno godimento dei diritti fondamentali delle persona e proseguendo l’impegno affinché vengano predisposti e attuati i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), anche attraverso l’istituzione di Registri regionali di controllo;
    2. richiedendo che i percorsi di assistenza e cura per tutte le persone non autosufficienti, malate e/o con disabilità grave o gravissima siano finanziati con risorse adeguate, garantendo il diritto all’autogestione del budget, anche con il riconoscimento della figura del Caregiver familiare e la realizzazione di processi informatizzati per la piena conoscibilità e accessibilità dei benefici economici, previdenziali e assistenziali;
    3. promuovendo iniziative affinché: sia garantito pienamente il diritto allo studio, inclusa la possibilità di seguire le lezioni e sostenere gli esami in modalità da remoto; sia discussa una legge sull’assistenza sessuale; sia consentito a persone con gravi disabilità di poter accedere al trasporto aereo rimanendo sedute sulla propria carrozzina e siano garantite regole standard per il trasporto dei dispositivi di cura e salvavita; su Nomenclatore e ausili, sia garantito l’aggiornamento con cadenza annuale dei nuovi LEA per l’assistenza protesica relativi al DPCM 12 gennaio 2017 e, inoltre, sia monitorata l’esecuzione della sentenza di condanna del Tar Lazio affinché vi sia corretta erogazione dei dispositivi evitando che tipologie di ausili delicati e complessi siano acquisite mediante gare d’appalto che non permettono la loro personalizzazione.
  17. Perseguire il corretto recepimento dell’Italia della direttiva Comunitaria 2010/63/UE sulla Protezione degli Animali utilizzati a fini sperimentali, affinché́ le norme siano allineate con quelle vigenti nel resto d’Europa, sanando così anche le procedure di infrazione avviate contro l’Italia.
  18. Operare per il superamento a livello Comunitario della direttiva del 2001 in materia di organismi geneticamente modificati (OGM) anche al fine di rafforzare la ricerca in materia di biotecnologie vegetali e consentire in particolare quella che utilizza tecniche come CRISPR-Cas9 da portarsi avanti anche in Italia con delle procedure semplificate per sperimentazioni in campo aperto che ancora oggi devono superare gli ostacoli posti dal recepimento della direttiva sugli OGM del 2001 (decreto legislativo 224/2003).
  19. Proseguire con tutte le iniziative necessarie in Italia ed Europa contro le proibizioni imposte alla cosiddetta “carne coltivata”, che ostacolano la ricerca su alternative sostenibili alle carni tradizionali.
  20. Partecipare alla raccolta firme dell’Iniziativa Civica Europea Stop Cruelty Stop Slaughter. 
  21. Su cannabis e psichedelici:
    1. rilanciare la lettera al governo “L’italia apria alla terapie psichedeliche” sottoscritta da oltre 170 rappresentanti delle professioni mediche e scientifiche e sostenuta da un appello pubblico;
    2. partecipare alle future iniziative per la regolamentazione della Cannabis in Italia e partecipare attivamente nella Iniziativa civica europea Psychedelicare a sostegno di finanziamenti alla ricerca nell’UE e riclassificazione degli psichedelici a livello internazionale;
    3. perseguire il superamento degli ostacoli alla prescrizione della Cannabis terapeutica;
    4. insistere affinché i prodotti con cannabidiolo, CBD, non entrino nella, o siano rimossi dalla, tabella delle sostanze stupefacenti;
    5. sostenere il lavoro di ricerca, individuale o istituzionale, nonché di sperimentazioni cliniche e prescrizione di e con piante, molecole e composti, a partire dagli psichedelici presenti nelle tabelle dell’Onu, per consentire anche in Italia esperienze terapeutiche applicate con efficacia altrove.
  22. Promuovere modelli di implementazione dell’intelligenza artificiale per il rafforzamento dei diritti economici, sociali, culturali, civili e politici, proseguendo l’esperienza di CitBot.
  23. Sostenere le proposte della Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica per il rafforzamento dei servizi territoriali.
  24. Riorganizzare il progetto “ScolarMente: il Diritto alla Scienza nelle Scuole” per gli istituti superiori di secondo grado.
  25. Riaffermare il sostegno alle iniziative portate avanti con Science for Democracy all’Onu e per la preparazione della VII Sessione del Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica.
  26. Proseguire con le iniziative istituzionali e pubbliche necessarie a seguito delle diffide alle 102 ASL competenti per il diritto alla salute nei 189 penitenziari italiani;
  27. Dare seguito fattivo alle petizioni al Parlamento presentate nel 2023 e 2024.
  28. Proseguire con la produzione di Podcast per approfondire, far conoscere e rilanciare le iniziative promosse dall’Associazione.

Nel confermare la quota associativa minima di 100 euro annui, il Congresso ratifica quale membri del Consiglio generale i rappresentanti designati dalle Cellule Coscioni secondo quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione Luca Coscioni agli articoli 17 e 18, lancia da subito la campagna di iscrizioni per il 2025, le azioni di promozione della scelta del 5X1000 e quelle per i lasciti solidali.