Finalmente (con 17 mesi di ritardo) è stato firmato il decreto per istituire la banca dati che renderà subito consultabili le Disposizioni anticipate di trattamento. Ora il Ministero deve promuovere una campagna di informazione per i cittadini
Filomena Gallo, segretario nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, per Il Riformista
La legge sul cosiddetto “testamento biologico” è in vigore dal 31 gennaio 2018. Dalla relazione del ministero della Salute al Parlamento sull’applicazione della legge, aggiornata al 30 aprile, apprendiamo che in Italia sono state depositate 62.030 Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) nei soli Comuni. La relazione non prende infatti in considerazione le DAT depositate dai notai e presso le autorità consolari.
Inoltre non riporta dati relativi ai territori di provenienza delle dichiarazioni, non permettendoci quindi di capire dove ci sono criticità. A questo dato, possiamo aggiungerne un altro: al momento sono 52 mila i moduli di testamento biologico scaricati dal sito dell’Associazione Luca Coscioni.
Prima di analizzare le problematiche legate ad adempimenti di legge, è doveroso evidenziare che la legge sul testamento biologico è a tutti gli effetti in vigore e funzionante.
Ai sensi della legge 219/2017:
- Chiunque ha il diritto di richiedere l’interruzione delle terapie, comprese quelle salvavita;
- Qualsiasi persona maggiorenne e capace di autodeterminarsi può depositare e veder rispettate le proprie disposizioni anticipate di trattamento;
- Nei casi in cui le DAT non siano state depositate ma vi siano stati colloqui con la persona prima che questa si sia trovata in condizioni di non potersi più esprimere, l’amministratore di sostegno può richiedere l’interruzione delle tempie.
Allo scopo di rendere conoscibili i testamenti biologici depositati presso i Comuni, i notai e le strutture sanitarie, è stata prevista una Banca dati delle DAT.
Per la sua istituzione era necessario un decreto che è stato firmato soltanto il 10 dicembre scorso dal Ministro Speranza con ben 17 mesi di ritardo. Il decreto infatti doveva essere emanato entro il 30 giugno 2018. A fissare questa scadenza, la legge di bilancio pluriennale 2018-2020 che stanziava 2 milioni di euro per l’istituzione del registro nazionale dei testamenti biologici.
L’allora Ministro della Salute Giulia Grillo, all’inizio del suo mandato istituì un gruppo di lavoro per la formazione del decreto e chiese un parere al Consiglio di Stato. Solo a seguito di una diffida ad adempiere proposta dall’Associazione Luca Coscioni attraverso gli avvocati Giulia Crivellini, Dario Capotorto, Corinna Fedeli e la sottoscritta, il ministero a fine maggio 2019 acquisì anche il parere positivo del Garante della Privacy e a luglio il parere della Conferenza Stato Regioni.
Scaduti i termini previsti dalla diffida senza l’emanazione del decreto, l’Associazione Luca Coscioni presentò ricorso al TAR del Lazio, il quale fissò l’udienza per il 16 dicembre 2019. Assistiti dagli avvocati Angelo Calandrini, Massimo Clara e Rocco Berardo, sono intervenuti ad adiuvandum anche Manco e Carlo Gentili, Gustavo Fraticelli e Nicola De Benedetto, tutte persone con patologie gravi che hanno redatto testamento biologico, ma senza la Banca Dati non avranno certezza che i sanitari al momento del bisogno siano a conoscenza delle loro scelte.
A seguito della notizia dell’udienza al Tar, il 5 ottobre scorso il nuovo Ministro della Salute Roberto Speranza dichiarò al quotidiano La Repubblica: «Faremo subito tutto quello che è nelle nostre possibilità per dare esecuzione alla norma approvata dal Parlamento. È una legge dello Stato[…]».
Il 16 ottobre, sollecitato da un’interrogazione parlamentare del deputato radicale di +Europa Riccardo Magi, ribadì: «È mia intenzione fare quanto di mia competenza per attuare la norma nel più breve tempo possibile». Solo grazie a tutti questi passaggi siamo arrivati il 10 dicembre alla firma del decreto che ora dovrà completare l’iter con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, dopo un percorso burrascoso, osteggiato soprattutto dalla parte leghista del governo Conte I.
Cosa cambia ora?
Le DAT depositate presso i Comuni o i notai saranno finalmente immediatamente consultabili dai medici in caso di bisogno, in qualsiasi struttura sanitaria del territorio nazionale.
Resta aperta però una questione fondamentale: la necessità di mettere al corrente i cittadini dei loro diritti.
La legge 219/2017 (articolo 4 comma 8) prevede che il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende sanitarie provvedono a informare della possibilità di redigere le DAT anche attraverso i rispettivi siti internet. La prima scadenza indicata dalla legge era il 1 aprile 2018 e il Ministero della Salute l’ha rispettata con la semplice pubblicazione della notizia sul sito internet. Ma non è stata promossa una vera e propria campagna di informazione. Il 18 ottobre scorso il sottosegretario alla Salute, Armando Bartolozzi assicurava: «L’attività di informazione istituzionale sarà certamente riproposta e rafforzata in seguito alla definitiva approvazione» del decreto istitutivo della Banca dati nazionale delle DAT.
Visto che la firma del decreto c’è stata, attendiamo ora una campagna informativa del Ministero della Salute. Intanto l’Associazione Luca Coscioni, grazie ad un sistema di intelligenza artificiale, ha realizzato CitBOT, un sistema di intelligenza artificiale per le libertà civili che risponde alle domande anche sul testamento biologico.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
